今の気持ちを忘れず、大切に。 | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

こんばん☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノニャッホォ-ゥ♪

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🍀

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遅くなり申し訳ないですえーん



今朝はチャッピー🐶に9時頃起こされて、二度寝しました(っ௰-๑̀).。oO


次起こされたのは夕方6時前。


夕方6時が1番体調マシな気がしますグッ



夕飯を食べた後は、リビングのお布団に移動する間もなく意識失ったみたいで 

目が覚めたら椅子の上でした…ゲロー


もう全身がバッキバキに硬直して、暫く悶絶でした(((( ; °-° ))))


首と膝は、もう訳分からんくらい痛かったです(笑)


気がついたら寝てた…って事が多いなあ


まっ副作用だから気にしない(~ ̄▽ ̄)~



☆.。.:*・°☆.



明日(28日)はチャッピー🐶たまのトリミングのため早起きしなければならないー!


…と言っても、予約13時ですが。


大体いつも夕方6時に起きている私にとっては早朝のように感じます滝汗


病院の日は14時に起きるのですが、それもアラーム設定しないと起きれませんアセアセ


将来 就活することを考えると…なんとか朝に起きるようにしないとなあ( ´︵` )


でも朝って夜中並みに体調悪いんですよね⤵︎ ︎


強張り、指の浮腫み(指炎)、痛み の全てが悪化する恐怖の時間((((;゜Д゜)))ブルブル


しかし社会に出るにはそんな甘ったれた事は言っていられない!


…とは言っても 医療用麻薬は止めないと意識障害で働けそうにないかもなぁタラーと考えているこの頃です(ᄋᄉᄋ;)


そうなったら医療用麻薬をやめて、リウマトレックス(メトトレキサート)を追加してもらおうかな~。


主治医は、専門的な知識を教えてくれながらも 最終的には私に選ばせてくれます。


専門医ではないからか「何か情報ありましたか?」と私にも聞いてくれます

(プライドの高いお医者さんだと患者からの専門的な質問を嫌がる方も多い)


なので 気になった治療法は逐一相談させてもらっていますニコニコ


私の質問で、分からなかった事はノートにメモして後日調べてくださる親切な主治医。


改めて…出会えて良かった照れ


数年前に引いた おみくじで 医者の言うことを聞けば完治する と書いてあった あの日から…主治医を信じて歩んできました

その年は「悪化」の1年で。

病気が増える度に

なんだ、神様なんていないじゃん…と落胆しましたが

おみくじの結果って1年間で見るのではなく、長い目で見るのかなあ?なんて思ったり。(何の知識もないド素人の意見です)


もしかしたら…あと何年、何十年かしたら


完治も夢ではないのかなキラキラ


と。あわよくば〜ピンクハートの期待を抱いております



「希望」や「目標」が無いと頑張れるものも頑張れないのさー!


食べたい物、行きたい場所、やりたい事、会いたい人…何か目標や希望があるからこそ


それが頑張る(顔晴る)チカラキラキラになるのです


だから皆さんも…

何でもいいから、小さな事でもいいから、1つでも目標をたてて 生きてほしいです


「難病」に囚われないで


辛いこと、苦しいこと、生きることを放棄したくなること、、、沢山苦しいことはある事と思います


だけど24時間の中で1秒でもいいので、笑ったり 気の紛れる瞬間を見つけてほしいです


空が青いな〜とか。


愛犬 愛猫の寝顔が可愛い、とか。


何でもいいんです


心の落ち着く時間を見つけてみてください


一瞬でも…病気のことを忘れられる時間が皆さんにあればいいなラブラブ



病気発覚前までは何とも思わなかった…

時間で顔の変わる空

風に揺れる植物

夜空に浮かぶ星

夜の街を照らす月


今では 見る度に「生きている!」と実感し、生かされていることに感謝します


外の空気を吸って。

隣に居るチャッピーを見て、


ん〜幸せっラブラブとニヤニヤ(๑¯꒳¯๑)



こんな気持ち…きっと、健康だったら知らずに生きていた



本当に小さな小さな事が とても幸せに感じます


これって元気だった頃より得してる〜ウシシルンルン



もしも病気が完治したとしても、

今の気持ち

痛み

辛さ

…忘れず 大切にしたいです



健康だとか、難病だとか、障がい者だとか…そんなの関係なく 同じ人間として。

隔たりなく過ごせる日が来るように


自分の立場から相手を見るのではなく、相手の目線になって考え寄り添える人間になりたい



駅で杖を蹴られ踏まれ…階段で押され…

悲しい出来事が減り、助け合える社会になればと願います



人には「善」と「悪」の心が存在する

どんなに意地悪な人でも優しい面はあるはず

自分の「善」の部分を育んでいくと同時に、人の良いところを どんどん見つけていきたいです


まだまだ障がい者への偏見を持つ人は少なくありませんが…少しずつ、変わっていけたらと祈ります


本当に困っている方が援助を受けられる社会になりますように…


そして皆さんが「幸せ」と感じられる瞬間が多くありますように音譜


今日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈