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いつも遅くなり申し訳ないです
家族でお出掛けしよって言われたけれど、
今日は車椅子乗るのしんどいからお留守番していました🏡
というか ずっと寝ていたので、家族が家を出たのも帰ってきたのも気が付きませんでした(笑)
21時前に起こされて、夕飯だけ食べました
寝過ぎるのも身体に良くないと聞くけれど～どうしても起きてられない。
過眠は高1(病気発覚前)の頃からあって、長期休暇の度にお昼や夕方まで寝てしまうので〜
当時の彼氏に毎朝8時にメールしてもらって起きていました(꒪ᗜ꒪ ‧̣̥̇)
まだその頃はメールの音で目が覚めたのでいい方ですが。。。
今では私を起こすのに数時間かかると言われます
医療用麻薬などの副作用が大きいのかもしれませんが～
今は医療用麻薬も4分の１まで減らして、ワンデュロパッチ1.7㎎しか使用していないので意識障害起こすほどの量ではないような
トラマールをMAX飲んでるのも関係あるのかな～
あ、そういえばヒュミラにも意識障害書いてありました
…やっぱり副作用ですね(～￣▽￣)～
んじゃ 仕方ないな！笑
過眠とはいえ〜
過眠と不眠は紙一重。
寝過ぎる故に眠れない日もあります
なので寝付きを良くする眠剤(エバミール)を飲んでいます。
寝過ぎると身体がバキッバキに痛くなるので、睡眠中に自動で身体を動かしてくれる機械が欲しい(๑⊙ლ⊙)笑笑
身体がバキバキになるといえば…これまた高校生の時の話ですが
登下校での電車で座れず立っていると、毎回手足がバキバキになって涙目になるほどの激痛でした
あれも今思えば病気のせいだったのかもしれないです
どれだけ症状があっても、結局は検査結果次第の現実～。
きっと あの時 強直性脊椎炎だと分かっていたとしても、画像検査や血液検査に出ていなければ診断は結局遅れていたのでしょうね⤵️
病院側は予備軍のように様子を見てさえくれませんからね。
検査結果ありきなんですねー。
ペインビジョン(痛みを数値化する検査)を受けられる病院が増えれば、少しは変わるかもしれませんね
骨折の痛みが1000だとしたら、重度の線維筋痛症患者は3000を超える方も多いそうです
｢骨折の3倍｣と言われても、想像するのは難しく理解し難いかもしれませんが
知り合いに病気の方が居らしたら、寄り添ってあげて欲しいです
闘病で一番辛いのは、誰からも理解されずに1人で闘うことだと私は思います
何の病気にせよ…当てはまるのではないかと。
私は家族だったり友人だったり、外出先の施設の係の方だったり
沢山の方からサポートを受けて生活しています
たとえ理解出来なくても…理解しようと寄り添ってくれるだけで どれだけ心が救われるか。
｢頑張れ｣って言われる事が辛いと感じる方もいらっしゃるので…言葉の選択は難しいかもしれませんが
傍に居るだけでもいいから、寄り添ってあげて欲しいです
痛みなど病気の症状だけでも 心は押し潰されそうな状態で…そんな中、周りの人の存在はとても大切です
どうか 心だけでも穏やかに過ごせますように
私も、少しでも寄り添える人間でありたいと思うこの頃です。
ご協力お願いします
☆.。.:*・°☆.
3月に入ってから花粉症が凄くて、処方されているアレルギー薬が効きません
蕁麻疹＆鼻水が(＿ ＿ )ﾁｰﾝ
手首はアトピーが出て、保湿しても寝ている間に掻き毟って悪化してしまいます⤵️
次の診察日は強ミノ注射打ってもらいます
今年の花粉は凄いらしいですからね。。。
☆.。.:*・°☆.
寝てばかりいるので脱水の方もなかなか良くなりません( ˙-˙ )
むずむず脚症候群は、もうすぐ発作くる！って前兆が分かるので その前にOS-1を飲むようにしています
てことで、今日はベッドテーブルにストローボトル置いて寝ます(中身は勿論OS-1)
子供用だと侮るなかれ
横になって飲めるのはとっても有難いのです
介護用品は、ジョウロみたいなの(伝わるかなw)をよく見かけますが あれは飲みにくいと友達から聞いたので買いませんでした。
ただ、このストローボトルも極端に力が無い方なら飲めないかも。。。
軽度の私でも ストロー辛くなってきました
出来ないわけじゃない。
するのが難しいだけ。時間がかかるだけ。
頑張りが足りない？
違う
みんな頑張ってる！
それだけは確かなこと
気持ちの問題でもない。
やる気が足りないわけでもない。
そういう、病気なのです
理解…されますように。
皆さんの体調が右上がりでありますように⤴️
今週も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈
健常者の方も、入院中の方も、自宅療養中の方も、闘病者の御家族の方も…みんな1日1回でも心から笑顔になれますように😊🍀