ヘルプマーク(追記あり) | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

こんばん☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノニャッホォ-ゥ♪

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🍀


今日は左半身&首の痛みが強いです

あとは足の裏🐾


モーラステープ&サポーターをしていますが、気休め程度ですね(~ ̄▽ ̄)~


温めすぎても、冷えても痛むので難しいえーもやもや


エアコンの近くに居ても痛みが強くなります


やーねー˶⚈Ɛ⚈˵


☆.。.:*・°☆.


父親に頼んでヘルプマークを貰ってきてもらいましたニコ


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今使っているヘルプマークには、強直性脊椎炎を書いていなかったので。


家族性高コレステロール血症は病名が長くて書くの諦めました( ¯ω¯ )

治療のおかげで数値下がったから発作も大丈夫だろうしニヤリ


てことで、強直性脊椎炎&線維筋痛症のみ記入しました


{D060F8E6-AE60-420F-9E16-122B30C87325}


クラッチ杖と車椅子に付けましたニコニコ


ヘルプマーク…実際、どの程度の認知度なのでしょうね(๑¯ㅁ¯๑)


病気持ちの方ばかりが知っていては意味無いですからね。。。


でも数年前まで東京の地下鉄でしか配られていなかったのが、ここまで広がったのですから〜

それなりの認知度はありそうですねキラキラ



啓発活動なさっている方も多く見受けます




心筋梗塞&認知症を患っている祖母にも渡さないと。



iPhoneにもメディカルIDという、緊急連絡先や持病など…緊急時に第三者が確認できる機能がありますが

やはりアナログの方が分かりやすくて安心な面はありますね。


☆.。.:*・°☆.


今日は買い出しにホームセンターへ‪🚙=꒱‧*‬


ホームセンターはペット入店可能なので、毎日のように利用しています照れ


母親が食材の買い出しへ行っている間は、

ホームセンターとスーパーを繋ぐ 中間の場所でチャッピー🐶と待っているのですが~



ここ数日、そこのスペースに携帯ショップが期間限定であって。


今日は そこのお店の方の〜20代後半くらいの兄ちゃんに話し掛けられて、

母親を待っている間ずっとお話していました(笑)


どうやら車椅子&チャッピー🐶のセットで、私を数日前から見掛けていて 覚えてくれていたみたいで。


「足が悪いんですか?」と聞かれました

病気になってから…こんな風に直球で身体の事を聞かれた事は2,3回程度しかなかったので少しビックリしましたが(笑)


逆にストレートに聞いてくれた方が、こちらも気持ちがいい。


どうやら、私のこと高校生だと思っていたみたいで…ニコ 


22歳と言ったら、「幼く見えるね」と…これまたド直球に言われました。笑笑


もう 散々〜たあ君親子に言われているから自覚はしていたけれど(˘•௰•˘;)


化粧&マスクしていたし、服装も真っ黒だったのになぁ~。。。


帰宅後 鏡で自分の顔を確認するも、自分では分からん╮(´・ᴗ・` )╭



…ってその話はどうでもよくて。



「若いのに車椅子だから、どうしたのかな?と思っていたんです」との事でした


交通事故だと思われたみたいです(たまにコレ言われる)



私「病気で全身が痛むので車椅子なんですウシシ


男性「そうなんだね…それは治るの?」


私「難病なので今の医学では治らないと言われています」


男性「そっか…。若くて難病なのに そうやって笑えるのは凄いね。俺だったら落ち込んで鬱になりそう…」


私「なったものは仕方ないので( ̄▽ ̄)」


男性「そっか、そうだよね…。やっぱり闘病は家族や友達の支えが大切だよね。

俺の友達も病気なんだけど家族の理解がなくてさ…やっぱり周りの支えは大切だよね。

何か やりたい事とか目標とかあるの?」


私「うんうん。周りには支えられていますアセアセ

いずれは働けるようになりたいですニヤリ


男性「えー、すごいね!俺も何か頑張らなきゃ!ゲラゲラやっぱり風邪引くと悪化しやすいとかあるの?」


私「治療で免疫力を落としているので、風邪引かないように気をつけるよう言われていますニコニコ


男性「やっぱりそうなんだね。俺が言うのもおかしいけど、病は気からって言うし 気持ちだけは負けないでねニコ絶対諦めないでね!きっと良くなるって信じ続けてねキラキラ


という様な会話がありました(実際はもっと色々お話しましたが)


最後は「風邪引かないように気をつけてねー!」と言われてバイバイしました(笑)


優しい人で、元気もらいましたニヤリ星




……ネット以外で、ここまで病気について興味もって話を聞いてきてくれる方と初めて出会いましたびっくり



若年層での車椅子ユーザーを見掛けると 「何で車椅子なんだろう?」と漠然と疑問が沸くのは普通の事かもしれませんが


そこで声を掛けるのは勇気のいる行動なはず。


そんな中~興味本位だったとしても、直接聞いてくれた事が嬉しかったですウシシ



そこの携帯ショップ…お店の方が数人いらして。(みんな私と年が近そう)


よくチャッピー🐶をチラチラ見ている??とは思っていたのですが。(チャッピー🐶は車椅子の上に仰向けで寝ていました笑)


今思うと…車椅子のこと聞こうか聞くまいか悩んでいらっしゃったのかもしれませんウシシ


そこで代表して 1人が聞きに来たのかな~?なんて考えながら帰宅しました(笑)


………


携帯ショップの兄ちゃんの言葉で、自分が笑いながら病気のことを話していた事に気が付きました。


発症したばかりの頃なら、きっと あんな風に笑い話にして病気のこと説明出来なかったと思います



「なったものは仕方ない」


無意識に出た言葉でしたが、


実際 それで自分が納得して 病気を受け入れていた事に気がつきました。


言葉や上面だけでなく…心から前向きになれているのだと実感できた出来事でした星


そういえば、友達からも「病気で辛いはずなのに いつも笑顔だよね」と言われました。


その時は自分が そんなに笑っている自覚がなくて。「ん?」って感じだったのですが


今回で色々と発見できましたウシシ


病気はマイナスな事が多いですが…長期闘病を通して 心が成長できたのだと知ることができ、自信に繋がりました


明るいことを考えて、いつも通り~自分らしく生きていこうと思いますウシシキラキラ


☆.。.:*・°☆.



明日は3.11


あれから もう7年も経つのですね…


あの日、私は中学の卒業式を終えて春休みで、友達のお家で遊んでいて


震災のことは友達のお家でテレビを観て知りました。


日本に住む 祖父母に国際電話するも、連絡がつかず…。


3月12日に日本へ本帰国する予定が、飛行機が飛ばず延期。


本帰国するまで 津波の事など…日本がどんな状況なのか知りませんでしたショボーン



たまに募金箱を見掛けるのですが、この募金は果たして何に使われているのだろう?と思う事があります


復旧工事…住宅地よりも低い防波堤に数十億円費やしているとか?


数年前の真夏、エアコンがあるのに光熱費が払えないからと かき氷で凌いでいるお年寄りの姿をニュースで拝見しました。


そういう方の光熱費等 生活費の援助はなされているのでしょうか?

携帯料金は割引されていると聞いたことがありますが。


生活面のサポートもきちんとされていたらいいなと願います🙏🏻



それでは

皆さんの体調が右上がりでありますように⤴️


明日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈


健常者の方も、入院中の方も、自宅療養中の方も、闘病者の御家族の方も…みんな1日1回でも心から笑顔になれますように😊🍀