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昨日から調子悪くてオール続きです
肩甲骨や背中がバキバキに硬直してしまって激痛に
というのも、ずっと横になっていて動いていないから…。
本当は強直性脊椎炎なら毎日お風呂で全ての関節などを動かして、硬直防止策をとらないとならないみたいですね
毎日お風呂入るのも試練ですが(￣▽￣)
でも調子のいい日は無理すればフレンチトーストを作れるまで元気な日も出てきました⤴️
手を洗いまくって、手掴みでパンをひたひた〜。
お箸が使えないのです
焼くのはトングで。
この頃握力が急激に低下しています
身障者手帳の検査では、絶不調の日と重なったこともあり…握手は右が3kg 左が2kgでした
病気になる前は両手15kgあったのに
痛みで握れない＆筋力低下が原因のようです
しかし握力低下は心疾患などに罹りやすくなるなど 悪影響もあるそうで…痛くても極力、手は使うようにしています
お箸は、特に菜箸のように長いお箸の方が辛くて。
手が小さいのもありますが…子供用のお箸を使用しています(シナくんのお箸は大人用ですが笑)
辛くても、なるべくお箸を使いたい(シナくんのお箸が使いたい)ので 子供用のコレを購入しました
本来は子供のお箸の練習に使う物ですが。
介護用品にも同じタイプの物があるので、買ってみました(笑)
ちなみに百均(Seria)です
ミニーちゃんのもありましたが、ミッキーと同じ誕生日(11月18日)って理由だけでミッキーにしました
ミニーちゃんの誕生日は3月2日です
(聞いてない)
(聞いてない)百均でも介護用品、探せば売っていますね～
しかし百均のマニキュアに、発がん性物質が見つかったりなど…色々問題もあるので
なるべく口に入れる物は百均で買わないようにしています(￣^￣)ゞ
でもサンリオグッズが豊富なんだよな〜(笑)
サンリオでも介護用品出してほしい
T字杖はキティちゃんの売っていますね。
ピューロでも販売されていました。
シナくんの柄が出たら、即買いするのになあ
使えないけれど(笑)
でもT字杖を使えるように！と目標ができるし
あーサンリオで働きたい。。。
バイト…雇ってくれないかな…笑笑
バイトには障害者枠 無いのかな？
でも車椅子の店員って見たことない
接客業では車椅子の人は雇ってくれなさそうですね～。それじゃあデスクワークか…。
デスクワークはずっと座りっぱなしなので無茶しても不可能に近そうです
｢悪化｣の文字が既に見えている…。
身障者手帳…申請はしたものの、イマイチ受けられるサービスを理解していません
まあ交付の際に役所の方からの説明会があるようなのでいいかな(～￣▽￣)～
2級で申請したので2級か3級のはず…。
体幹3級→100m以上の歩行不可or片脚による起立位保持が全く不可能
なので、余裕で当てはまるし。
体幹2級→10分間以上の座位or起立位の保持不可能
なので、これも普通に当てはまる。
10分って意外と長いですからね考えただけで吐き気が…笑
考えただけで吐き気が…笑無理して出来たとしても その後に寝込んだり悪化すれば、それは｢不可能｣扱いとなるそうです。
まっ申請したのだから、あとは待つだけですね
体幹機能障害での主な対象疾患に強直性脊椎炎が記載されていました。
やはり皆さん、下肢だけでなく体幹もお辛い方が多いのですね。
これから強直性脊椎炎で身障者手帳をとる予定の方or更新予定の方は、体幹機能障害の方もチェックしてもらってくださいね👍🏻💕
私の場合…私が事前に調べて体幹で取れそうだと主治医に話して、話が進んだという経緯があるので。。。
闘うのは自分自身なのだから、主治医任せではいけませんね
☆.。.:*・°☆.
この頃、Twitterでも同病者さんから連絡が来ることが増えてきました
そして皆さん…強直性脊椎炎に線維筋痛症を合併されている。
早く要因の共通点などが見つかれば良いのですが…
専門医いわく、強直性脊椎炎の原因が分かれば 自己免疫疾患の全てが分かるかもしれないのだそうで。
そりゃ見つけるのは相当難しいことですね
研究員の方には頭が上がりませんね…。
しかしヒュミラよりも効力のあるお薬が出ないかと、少し期待してしまう。
ヒュミラも2本打っている方を多くお見受けしますが、皆さん依然として痛みが強いようです
私は2週に2本分(80㎖)を打っていますが、毎週1本(40㎖)打っている方も多いみたいですね
主治医にも毎週打ちたいと話しましたが…2週間空けないとダメと言われました⤵️
ヒュー君、2週間も効果ないよー
元々2本打つのも私の体重では処方しない医師も多いだろうとの事でした
体重で計算すると1本で充分足りているはずらしい。
60kg以上じゃないと増量できないと最初は言われて、頑張って体重増やそうとしていた時期もありました
(結局頼みまくって増量成功)
(結局頼みまくって増量成功)とはいえ～脱水症状が重度だった頃と比べたら体重増えました⤴️
あの時は35kgからなかなか増えなくて…診察の度に体重チェックされていました。
元の体重に戻すまでに1,2年かかってしまいました
たかが脱水症状…されど脱水症状。
侮れませんね(;￢_￢)
最近は毎日OS-1を飲んで対処しているので、高熱や嘔吐も減りました
むずむず脚症候群はありますが。
OS-1を飲めば落ち着きます
むずむず脚症候群は10人に1人が発症するみたいですね。
私の母親も発症しています。
私は小５からむずむず脚症候群と共に生きています…不眠の一因ですね。
身体中に虫が這っているような…
体の中に何か生き物がいて動いているような…
とにかく不快なむずむず脚症候群。
重度の方はパッチ薬などで治療してらっしゃるみたいですね。
私の場合は、脱水などミネラル不足が原因だと分かっているので すぐ対処できて軽症です
鉄分不足でなる人も多いようです。
OS-1…防災リュックにも入れておこう。
OS-1って脱水ではない人が飲むと、しょっぱくて不味いらしいですね←母に無理矢理1口飲ませて感想聞いた
←母に無理矢理1口飲ませて感想聞いた無味orスポドリの味→しょっぱく感じるまで…頑張って飲み続けます(￣^￣)ゞ
水分不足は認知症にも罹りやすくなるみたいなので…気をつけなきゃー！
祖母がアルツハイマー
とはいえ進行は穏やかで〜普通に食事も出来ていますし徘徊もありません。
子供の頃の話を何度もしたり、5分おきに同じ話をするなどはありますが。
あとはお風呂を拒み、外出もしなくなり引きこもりがちになりました
心筋梗塞持ちなので…本当はお散歩した方がいいのですが誘っても付いてきません。
誘っても付いてきません。将来的には一緒に住まなきゃいけなくなると思います。
なので大阪へ引っ越すことも考えないといけない…。
そうなると病院や医療用麻薬を処方してくれる薬局なども探さないと。
それから緊急時に難病患者でも診てもらえる近所の病院探し。
初診の際は持病を必ず伝えるようにと言われていますが…
難病と分かると受け入れ拒否されてしまう事がかなり多いです
(前にもブログで書きましたが。)
難病患者は沢山いるのに…こんな状況じゃ助かる命も助からないじゃん
どうにかこの現状を打破できたらいいなと思います。
そう思うと…主治医は専門でもないのに3年間も寄り添ってくださり感謝です
たまに～難病だとか障害者だとか そういう事実を全て放棄したくなる時期があります
高校生までは歩けて走れて…友達とCMごっこして遊んだり カラオケで踊ってはしゃいだり〜普通の女子だったのに。
化学物質過敏症＆電磁波過敏症は確実に中国に住んでいたこと(光化学スモッグなど大気汚染)が原因で
家族性高コレステロール血症は遺伝なので、
この3つは仕方ないと納得いくのですが。
強直性脊椎炎と線維筋痛症だけは何にも分からなくて…凄くモヤモヤします
もう、そうなる運命だったのかもしれないね。
でも なってしまった事をうじうじ言っても病気は良くならないのだから
前へ進みます((((((((((っ･ωΣ[柱]ｶﾞｺｯ!
人生 山あり谷あり。
辛いことがあるからこそ、幸せを感じられる
常にプラスな状況で マイナスが無ければ、
プラスを｢幸せ｣と感じることもなく｢当たり前｣で終わってしまっていただろう
だから 辛いことは、幸せになるために乗り越えるのだー！
乗り越えられない壁があるのなら、無理にのぼろうとせず 遠回りしたっていい。
ゆっくりゆっくりでも…前へ進めたらOK！
たまにはゴロゴロ横になってみたり、横をキョロキョロ見て休憩するのも良し。
でも 下ばっかり見るのはやめよう！
下を向いたって解決策は無くて、そこにあるのは地面だけ。
時には周りに甘えてみたり、号泣してみたり…
心のデトックスをしながら上手く病気と向き合って生きていければいいなと思います☺︎⋆*
笑う門には大福～！！
たくさん笑おー！
作り笑いでもいいのさっ
口角上げて、周りに笑顔をうつしまくろーぜいー
みんなで顔晴ろうー！
辛い時は私のブログで愚痴っても構いません
同じ病気だからこそ…通じる部分もあるはず。
みんなで、1日1日を噛み締めて生きていきましょうね◡̈✲⋆
皆さんに幸あれ( ๑́›◡‹๑̀)⊃=͟͟͞͞ =͟͟͞͞⋆
皆さんの体調が右上がりでありますように⤴️
週末も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈
健常者の方も、入院中の方も、自宅療養中の方も、闘病者の御家族の方も…みんな1日1回でも心から笑顔になれますように😊🍀