病気で変化したこと | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

(誤字修正しました)

こんばん☆⌒ヾ(Φ∀Φ)ノニャッホォ-ゥ♪

いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🍀


夜から急に痛みが強くなりましたグラサン

頭がガンガン〜腕の付け根がジンジン~下半身がビリビリ〜(笑)

擬声語って便利だこと(๑⊙ლ⊙)


それより股関節?仙腸関節?とにかく足の付け根あたりがめっちゃくちゃ痛いですゲロー

今日は横になるよりも座っている方が楽タラー


日によって楽な体勢が変わるので、電動ベッドが重宝しています


でも起き上がると、今度は脚が痛むので長時間は無理ですえー


病気にも休日をー!Give me a day off笑い泣き



なんてね(´>∀<`)ゝ





次の土曜日は自己注射💉

1年前は「ぅーーー」と唸りながら打っていた自己注射も…

今では待ち遠しくなるようにニヤニヤ(この頃効果が薄れて打ち忘れるけれど)


というのも、ヒュミラが去年の春頃?から改善されて 薬液の量が減り(濃度が倍に) 痛みも軽減されたからキラキラ


それまでは涙目になる程痛かったので、とっても嬉しかったです


今でも痛みに過敏な身体には多少痛みますが…普段の痛みに比べたら、なんのその〜ニヤリ


医学は進歩しているんだなあキラキラと実感した出来事でした


☆.。.:*・°☆.


病気になってから

価値観というか…色々な考えが変化し 視野も広がりました



若年層の車椅子ユーザーは交通事故など怪我による方が殆どだと思い込んでいましたが、

実際は 様々な病気で車椅子を利用している方も多いことを知りました



そして杖=お年寄りという偏見もありましたが

これまた若年層のユーザーが多いこと。


そして可愛いデザインの杖も沢山販売されている事に驚きました



私がT字杖ユーザーだった頃…

祖父に「杖なんて年寄りくさい物使いたくない」と言われて酷く傷ついた事がありましたが

そう考えている人は少なくないのかもしれませんねショック



線維筋痛症や強直性脊椎炎 以外の疾患でも杖ユーザーさんは沢山いらっしゃいます


杖や車椅子を通して、沢山の闘病仲間が出来て 様々な病名を知りました


つらいのは自分だけじゃない


そう分かっただけで とても救われました



痛みで心が折れそうな時…今頃みんなも頑張って痛みに耐えているのかな?


そう思うだけで なんとか気持ちを保つことが出来ました



ネットのある、この時代に生まれてこれて良かった


同じ病気や類似疾患など、闘病仲間と知り合えていなかったら…

きっと今よりも心が荒んでいたと思います



やはり同じ苦しみを分かち合える存在は大きいですね


「痛み」は、20年以上共に過ごしている家族でも理解出来ない。


客観視できないのだから、仕方ないこと。


そんな時「うんうん、分かるよ〜私もそうだよ」と同感してくれる仲間に救われます


こればっかりは体験してみないと分からない


とはいえ同じ病気でも~

痛みの感じ方は人それぞれで、痛みに対する忍耐力も個人差があります


起き上がっているのも不思議なレベルの激痛でも、頑張って杖なしで歩行している方もいらっしゃいます


私は もう気絶するのが怖くて車椅子に甘えてしまっていますが。。。


車椅子ユーザーは杖ユーザーよりも痛みが酷い、とは一概に言えない という事を理解して頂ければ幸いです


杖歩行できても 裏では気絶を繰り返し、たまにある調子のいい時だけ杖歩行している方もいるので。


元気そうに見えても、実際は24時間 常に襲ってくる激痛に身体が順応して気絶しなくなっただけの場合もあります


周りに線維筋痛症や強直性脊椎炎など慢性疼痛の方がいらしたら、見た目だけで病状を判断しないようお願いします(*・ω・)*_ _)ペコリ


☆.。.:*・°☆.


眠れない時に〜福祉車両について調べているこの頃


障害程度に合わせて色々なオプションがあるのですねキラキラ


しかし、雨天時は不便だと聞いたことがあります


今は母親が車椅子の積み降ろしをしてくれていますが…母親も痛み持ち。


これからの事を考えると~福祉車両が便利なのかな?なんて思います


難病手帳でも助成されればいいのになぁ…。



通販で見つけた車椅子ステッカー↓

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これ可愛い〜ハートけどもう持ってるしなぁ…。



今は母親の車にこのマグネットを貼っています 

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ダルメシアン柄〜ニヤリ






気になる方は、他にも色んな柄があるので調べてみてくださいねウインク



それでは

皆さんの体調が右上がりでありますように⤴️


明日も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈


健常者の方も、入院中の方も、自宅療養中の方も、闘病者の御家族の方も…みんな1日1回でも心から笑顔になれますように😊🍀