ワンデュロパッチ | ★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

★痛みに負けない心★~強直性脊椎炎&線維筋痛症~

強直性脊椎炎、線維筋痛症、家族性高コレステロール血症、その他合併症により自宅療養中の24歳

2016年〜車椅子ユーザー
2018年〜身障者手帳2級を取得

普段は1日の大半をベッドで過ごし 外出は車椅子ですが、たまに1人で電車に乗って友達と会ったり~冒険大好きです

これから寝る人も〜起きた人も~おはようです☀️
(Oha!4のマネ(笑)←朝4時のニュース番組)


わたしは これから寝る人ですん( ¯ω¯ )



最近チョコにハマっています


これ大好き(๑́=﹃=​๑)

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あと母が買ってきてくれたチロルチョコ。

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もうすぐハロウィン♬

小学生の頃…北京で住んでいたマンションには日本人が100家族ほど居たので、ハロウィンには大量のお菓子をもらいましたヾ(ꇴ≦`笑)ノ

敷地内に、マンション棟と一軒家のような棟とアパートみたいな低層の棟など〜色んなお家があり 回るのも一苦労でした(笑)

プレイルームでは子供向けのお化け屋敷もやっていて行列だったなぁ

中学生の頃は毎日 塾だったからハロウィンは回れず自分でお菓子を買いに行きました(๑⊙ლ⊙)ぷw




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今日は雨ですね☔

昨日はめちゃくちゃ痛かった😱


相変わらず花粉のせいでアレルギー症状が出ていて、一度でも くしゃみや咳をすると最低でも数時間はゼェゼェして咳が続きます😓


咳が響いて背中が激痛になり、前より体力もない上に息苦しいから ぐったり(¦3 _ヽ)_


アレロックじゃ効かない笑い泣き

でもザイザルは副作用つらくて飲みたくない笑い泣き


19日の診察日まで頑張ろう!






そして これまたアレルギー関連なのですが。。。



元々 肌が弱かったけれど拍車がかかったような?


ワンデュロパッチを固定するのに防水フィルムを上から貼っているのですが かぶれてしまい


皮がめくれたり、水ぶくれが破裂して跡になっていたり笑い泣き


数ヶ月経っても跡が消えない⤵️


毎日 貼り替えだから貼る場所にも悩む滝汗



処方の度にもらう説明書には…貼る箇所は上腕、お腹、太もも のいずれかと記載されています。




上腕は 皮がめくれていて 跡も沢山あるのでアウト🙅


お腹は自己注射を打たないといけないのに~水ぶくれが出来てしまったのでこれ以上は無理🙅


看護師さんから 前の患者さんが胸に貼っていたよ!と教えてもらい~胸に貼ったら、痒くて寝ている間に剥がして紛失…(1度ではなく何度も💧)


結局、今は太ももに貼っていますが痒い痒い😂


ノルスパンテープよりは かなりマシだけれど対策ないかな(›_‹;)



父からは相変わらず遠回しに医療用麻薬やめろ〜催促されますが、止められるなら とっくに止めてるわー!!


こんな痒いのん早く止めてしまいたい笑い泣き



でも痛みが強くて これ以上は減薬できないのが現状…。


これでも4分の1まで頑張って減薬しました


減らしたばかりの頃は本当に辛かった_(๐ ﹃ ๐lll_)


昏睡状態になりたい。そればかり考えていましたもやもや


激痛で心が飲み込まれそうになっていたけれど、何人か友達が会いに来てくれてから前向きになれたஐ˖⋆



会えなくなって改めて友達の大切さを痛感まじかるクラウン




いつも助けられてばかりで私は何も返せていない



私には何が出来るか?考えてみても思いつかない




逆に余計な心配ばかりかけてしまっている💧


泣く=弱い事じゃないし、泣いていいんだよって言われた(*﹏*๑)


心配する程 大したことじゃないよ!と言っても、いつも無茶してるから信用ならん…と꒰꒪꒫꒪⌯꒱チーン


わたし信用されてないのかポーン


本当に辛いの?大袈裟なだけかも?なんて自分でも分からなくなる時があるから、大したことないのは確かなのになあ(ー ー;)



うーーー、、、



今はとりあえず〜笑っていようー!



作り笑いではなくニヤニヤ



病は気から!と自分に言い聞かせて 1日1回は笑うようにしていますニヤニヤ



チャッピーを見ていると癒されてニヤける笑うことが多いですデレデレ




自分でも何が言いたいのか分からなくなってきたけれど…





顔晴るぞいっ




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昨日まで私の地元は最高気温30℃近くて夏のようでした


しかし今日からまた冷え込むようで20℃まで下がるらしい🍁🍂


気温の変化が著しくて体調にも影響しますね(๑´^`๑)



涼しいとは言え〜チャッピー🐶には暑いらしく 未だにアイスノンに抱きついて寝ています。


わんちゃんは24℃以上だと暑いらしいので 様子を見ながら冷房やアイスノンで対処しています。


シニア犬になるとハァハァ舌を出して体温調節する事も減ってくるので飼い主が気をつけねば💦


寝ている時は、アイスノンや ひんやりマットの冷たいゾーン&毛布の温かいゾーン&タオルケットの普通ゾーン(笑)を上手く使い分けて体温調節している様子🐶




そんなチャッピーさん…トイプーで買ったのに今ではミニチュアプードルのサイズ。


動物病院で相談してみたら〜太っている訳ではないらしい(´▽`)ホッ
トイプーではなくミニチュアプードルで標準体型だと言われましたU・ω・U 




普通のトイちゃんよりも脚の長いチャッピー🐶


シニアになり、お水や食事の際 首が辛そうなので台を購入。

高さは5段階くらい調節できます

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警戒心が強い子だから使ってくれるか心配でしたが、本人も楽なのか?アッサリ使ってくれましたデレデレ


もっと早く購入すれば良かった💧ごめんよ笑い泣き



    
また支離滅裂な長文ブログになってしまった



いつも読んでくださりありがとうございます(*・ω・)*_ _)ペコリ♡



たまに予知夢を見る母が地震の夢を見たらしいけれど、何も起きませんように🙏🏻💦


311の津波や飛行機事故など~何度か正夢になっているから怖い


でも たまに巨大カッパに追いかけられる夢とかファンタジーな夢も見ているらしいし…今回も ただの夢でありますように!


週末も震災や交通事故なく平和に過ごせますように…🌈