今日は少し次女、乃々華に俺からの想いを書いてみようと思います。
2018年5月15日に生まれて、看護婦に「お父さん抱っこしてあげてください」と言われて対面した時に驚きました。ダウン症だ！ってすぐに気づいたから。
凄くショックで。心臓の病気だけなら、それさえ手術で治れば、あとは普通の生活に戻れる！って思って頑張ってきたから。
生まれて2時間。今度はこども病院に急遽、転院。
救急車に乗る生まれたばかりの娘。
こども病院では、説明として言われたのは「2年後の生存確率はほぼ０％」
いやいや。生まれて4時間しか経ってないんだぜ？冗談にしてはパンチが効いてるし、本気だとしても俺はどうやってその話を生んだ病院で待つ妻に言うんだよ。
「それ書き直しておいてね。疲れているから、今日はこれで帰って来た事にするから。妻が来る明後日までにはその紙の内容、2年後生存確率５０％ぐらいに書き直しておいてね。」その光景は今でも頭に残ってる。きっと消えないだろう。
病院に戻って妻に言われた内容より少しいい形にして伝えても泣かれて…。それも頭に残ってる。
家に帰って家族に話したら、みんな食欲なくなって、みんな夜寝れなくて…。
医者にダイレクトに言われた俺はもっと寝れなくて…。
大動脈狭窄症、左心室低形成が自然に治らなくて手術していたら、きっと今頃、次女はいなかった。
2018年6月の手術前にするかしないか問われて…。
娘に「どうしたい？君の命を親である俺が決めるには少し荷が重いよ。君の命は君の物なのだから。喋れればどうしたいかわかるのにね。このまま、手術しないで治っちゃえばいいのにね。」
なんてNICUで眠る娘に話しかけけて…。その二日後に自然に治っちゃって…。
看護婦に「お父さんの思いが通じましたね！どうしたいのかノノちゃん自分で決めましたね。」なんて言われて…。
もうすぐ1歳10ヶ月。彼女は本当に頑張ってきた。
街に出ると、たまにじっと乃々華の事を見ている方々。きっと「ダウン症だ。」なんて思われているんだろうけど、最近は気にならなくなった。
乃々華って名前は病気がわかってから付けた名前で。本当は萌々華、百々花あたりを考えていた。
乃々華って名前にはもちろん意味がある。
乃→乃は接続の助字。漢字と漢字を繋ぐように、乃々華がいることで人と人との繋がりができるような架け橋になってほしい。
華→華には美しい、あでやか、華やか、彩り、装飾、栄える、名声が上がるなどある。
ダウン症でも病気を持っていても、彼女の人生にこの全ての言葉がどこかで入ってくれるような人になってくれたら。
その名前の通りたくさんの出会いを彼女はくれました。
こども病院の先生、看護婦。
同じダウン症の子に出会ったり。
特別養護施設での出会いや街でもダウン症の子を持つ親に話しかけられたりして…。
役場の方々とも乃々華がいなければここまで関わる事もなかったでしょう。
たくさんの出会いによって、支えられて生きている。人との繋がりの大事さ、感謝を両親は知ることができました。
そして、生きようとする力。彼女は生きたい！と精一杯頑張っています。命の尊さ、大事にしなければならい。それを知り、我々も必死に生きて行くべきだって感じました。
どんなに辛くても笑顔を忘れてはならない。乃々華はダウン症の特徴でもある、いつもニコニコしている子です。彼女は基本的に穏やかでいつもニコニコしています。その笑顔に今は、癒やされています。
1歳10ヶ月にして、親にたくさんの事を教えてくれて、考え方を変えさせてくれて、たくさんの出会いを作り、笑顔で楽しそうにしている娘。
その娘を生まれた時から「可愛い！可愛すぎて困っちゃう」なんて言っている妻。
「そうか！彼女は妻を選んできたんだな！この人が母親なら私を可愛がってくれる！」って思ってきたんだろうなって思う。
こういう家族に囲まれているのだから俺も考え方も変わるのだろう。
生まれた時に感じたショックや不安はもう無く今では「乃々華が生まれてきてくれて、幸せを運んできてくれて、元気になってくれて良かった！」と思う。
長女には「病院で頑張ってお胸にいた悪い虫をとってきたんだよ！」と伝えてあって…。
長女は乃々華の事を「私の妹は、病院でお胸にいた悪い虫をとってきたすごい妹なんだ！」と自慢げ。
それでいい。いつまでも「のんちゃん、大好きよ！」って言う長女のお決まりのフレーズが消えない日を祈っているのが今の俺の心境だろうか。
