こんにちは。

ご無沙汰しております。


今回は検査結果的には腸炎ではないけど便性が崩れて入院した時の事です。

文書を書くのは苦手なのですが、

今回は特に支離滅裂で読みにくくてすみませんデレデレ

(自覚あるのに整えてないのですニヤニヤ)




4月下旬から便性が崩れて安定しなくなり

2週間後の5月中旬に完全な水下痢になってしまいましたゲッソリ

しかも2日連続チーン。。。


最近は隔日の洗腸と毎日のネラトンで

綺麗な状態になっているからか

自力排便ってほぼ無かったのに、

お腹の調子が崩れた日は

ネラトンしてるのにおむつから溢れそうな水下痢で

1日に何度も自力排便がありました。


どう考えてもインよりアウトが多い状態ゲッソリ

相当意識して水分を取らせてなんとか脱水は回避!

でもその翌日、完全に腸炎のうんちチーン、、、

臭いも形状もガスの多さも全てがアウト。

(でも検査的には腸炎じゃなかった)

洗腸しても生食200mlで洗い終わっちゃう感じ…


この時点で経験から入院かなぁーって思いましたが、

自分で水分取れてるし、食欲もかなりある。

そして元気もかなりある!!

これなら家で洗腸して管理すれば…

とズルズル家で過ごしたのが間違いでした泣


結局1ヶ月以上便性が安定せず、

ドロドロだったり、水下痢だったりを繰り返し泣

お腹のギュルギュル音も凄かったので

食事はお腹に優しいものだけを腹八分目にして食べさせてたけど、

これがまた食べるの大好きな息子にとってはストレス笑い泣き

普段だと毎食メニューをチェックして

食べたいものに手をのばすけど、

ドロドロ離乳食で好物も無いからご飯を見ても一切手を伸ばさない笑い泣き

ネラトンでのガス抜きも1日5,6回するから負担なようで途中で脱走チーン

救急外来も毎週通ってそのたびに採血X線点滴。

でも炎症の値は正常で腸炎ではないしX線も問題無し。

結果、家で様子をみましょうと言われ帰される。

そんな生活が1ヶ月続き

流石にこれ以上私が管理するのは限界だったので、

お腹をリセットさせるため

医師にお願いして入院させてもらいました。


入院後は5日間の絶食。

正直これは長過ぎると思っています。

今までの経験則からいえば腸炎でも3日で十分なはず。

今回の入院は全体的に病院側の段取りが悪かったんです。

入院は大まかにこんな感じ。


=================================

※洗腸と浣腸は毎日


火)入院&絶食初日:採血、X線、点滴開始


水)入院&絶食2日目:検査無し


木)入院&絶食3日目:便のウイルス検査のため採便


金)入院&絶食4日目:採血、X線


土)入院&絶食5日目:夕方から離乳食半量&ペースト開始、点滴半量に変更


日)入院6日目:前日からの変更無し


月)入院7日目:離乳食通常量(ペースト)に変更、点滴抜針(ロックの予定が漏れてて抜針に)、便検査問題無く感染対応解除で大部屋へ移動


火)入院8日目:離乳食後期食に変更


水)入院9日目:ラコール開始


木)入院10日目:夕方退院

=================================


何故入院3日目に検便なのか。。。

絶食3日目なんてうんち殆ど出ないのに。。。

そもそも便性崩れた1ヶ月前から入院するまで

ウイルス疑ってないって言われてたのにここにきてそりゃないよ。。。

しかも検査結果出るまで平日で丸2日かかるって、

木曜日の夕方に検査出したら結果出るの月曜日って4日も待つの??

入院初日の月曜日に検査してたら遅くても木曜日には結果出てたよね?

そしたら絶食3日で済んでたよね?


ムキームキームキームキームキー


流石にこれは怒ります。


絶食中は夜も眠れず一日中私の抱っこか

座った膝の上で脱力して過している状態の息子。

そんな息子を少しでも早く元気にしてあげたいと思うのが親心。

もちろん息子の医療的ケアの一つとして絶食が必要なのは百も承知。

でも適切な医療であってほしい。


絶食後、順調に食事を進められて

スムーズに退院出来たらから言える不満です。

でもこれは病院にも言わせてもらいました。

長く付き合っていくからこそ言います。

何よりも息子のために。




退院後のお腹の調子は絶好調です。

隔日での洗腸、毎日のネラトンで管理できています。

お薬は整腸剤2種類とインクレミンに加え、

アドソルビン原末も服用になりました。

このままお腹が安定すれば

インクレミンとアドソルビンの服用無くなる予定です。



こんにちは。

昨年の腸炎で入院して以来ずっとトラブル無く元気に過ごして息子ですが、先月嘔吐で救急外来を受診したらやっぱり腸炎悲しい


嘔吐した日は多少うんちの量は減っていたものの、食欲はたっぷりあって1歳2ヶ月で1回200gくらい食べてました。

夜お風呂に入っていたら私が顔を洗っている間に吐いていて目を開けてビックリ滝汗(汗)

でも息子は元気でお喋りしたりおもちゃで遊んだりしていたのでバンボに座りながら前かがみになって体勢でも悪かった?と思いつつも早めにお風呂を上がって水分補給でミルク100ml飲ませてみたけど、やっぱり元気に動き回って遊んでる。

何ともなかった〜なんて思いが強くなり、嘔吐から2時間後、離乳食を食べさせてみたら食べてる途中で突然のギャン泣きからの嘔吐ゲッソリ


直ぐにネラトンでガス抜き便出ししたけど殆ど出ず、息子も眠そうだったので寝室で寝かしつけ中にまた突然のギャン泣きから嘔吐…

これはダメだと思い直ぐに病院に電話し来てくださいとのことで救急外来へ。


この日はたまたまパパが出張で不在だったので機嫌悪くて泣いてる息子にごめんよーと言いながら急いで準備して病院に着いてからは、X線、血液検査、エコーやって結果、腸炎

脱水も始まっていたので点滴も入れてもらいました。

深夜になり息子は眠くて機嫌も悪くて抱っこでしか寝てくれず点滴終わるまでひたすら立って抱っこ笑い泣き

何より辛いのは息子、母の腰が折れるまで頑張りますよ!!!

(息子は現在8.5kg程で小さめですがやっぱり重たい)


翌日は元々予約していた外来だったのでこの日は一旦帰宅しました。


息子は帰宅したら安心したのか朝までというか、昼までぐっすり寝てました。

普段20:00には寝る子、帰宅がAM2:30だからそうなりますよね。

翌日、目覚めてムクッと起き上がったと思ったら座ったまま全く動かない。。。

おもちゃ渡しても触らないでただボーッとしてるだけ。

普段の寝起きは夜寝てる間にうんちもガスも自力で出しておなかがリセットされるのにこの日はおむつが全く汚れてなくてお腹も硬い…

この時点で超絶体調悪い事は分かったので、とにかく水分を少しずつ取らせようと、お皿にほんの少しの麦茶を持って近づいたらくれくれ〜と飛びついてきて、あっという間に飲み終わり足りなーいと怒大泣き

そんなことを2時間殆ど繰り返し、外来前にはミルク60mlまで飲ませて嘔吐無し。


予約外来ではまた、X線、血液検査をして、腸炎の値は昨日よりも下がってるけど、やっぱりお腹が張ってるからと洗腸をしてもらいました。

洗腸後、こんなにお腹がぺちゃんこな息子は久々で抱っこしたときに小さくなっちゃったと思ったくらい。

今思えばずっとお腹がスッキリしなくて張った状態が続いていたんですよねチーン


それから数日は元気も食欲も無く、ほぼミルクが主食。

卒乳を考えてたけどまだ卒乳しない方がいいかもと思うレベル。

嘔吐から4日後には食欲もかなり戻ってきて出される離乳食が足りないと怒るくらいになりました。


嘔吐から1週間後にはいつも通りの食事に戻して元気になってきたなぁーと思っていてたら、嘔吐から2週間後、自力排便が減ってきて夜になるとお腹が張るように。

毎晩ネラトンでのガス抜き便出しをしないと食事も満足に取れないくらいになってしまいました。

状態は日に日に悪くなり食欲は落ち、元気も無くなる…

酷い時は腸の形がお腹に浮き出てきてしまっていました。

それでもネラトンすればある程度解消され、水分も取れていたので自宅で様子を見ていましたが今月に入ってからまた嘔吐。

直ぐに救急外来を受診したらそのまま入院にチーン

X線では過去一お腹パンパン。

ネラトンをしていたから肛門付近だけはキレイな状態。

X線を見る限りネラトンだけでは到底出し切れない張り方をしていました。

洗腸もしてもらったけど1回ではきれいにならず、外科の医師が洗腸しながらこれ完全に腸炎の便だわと、、、

黄色い液体が混ざってちょっと発酵した臭いが腸炎の特有の便。

色々話しをしながら、先月救急で受診した腸炎が治りきらず今に至るって結論になりました。

救急外来から3週間も経っていたのでまさかという感じ。

ヒルシュの子は腸炎になると自力で治す力がとにかく弱いのは聞いていたし、今までの腸炎で分かっているつもりでしたが、まさかこんなに長引くとは、、、

完全に私の想像を超えていました。


入院後は3日間絶食し、その後ミルクから開始。

更に2日後の夕方から離乳食も開始となりました。

現在入院10日目でかなり元気になってきましたが毎日の洗腸がまだやめられません。

退院の目標は隔日での洗腸で自宅で管理出来ること。

これまで洗腸はしてこなかったから毎日は必要ないはず、らしいです。


そして、この1ヶ月全く体重が増えないどころか痩せてしまっているので経腸栄養剤のラコールを始めました。

1日100ml〜200ml、哺乳瓶で飲んでいます。

味は気に入ったようでイッキ飲みしています。

本当はコップで飲んで欲しいのですが、まだ上手に飲めないのと、コップだと水分あまり飲んでくれないので哺乳瓶。。。

問題は今後ラコールいつ飲ませるか。

ラコール飲むと腹いっぱいになるようで、離乳食を食べてくれなくて本末転倒状態泣き笑い

今は始めたばかりで副作用の心配もあるので病院方針で1回目と2回目の離乳食の間に飲んでます。


体調が安定して、ラコール飲んで(できればコップで)、ご飯もしっかり食べて体重も十分に増えますようにと欲が出てお願いが増える日々です。



現在根治が終わっているためストーマは閉じていますが当時の内容を紹介します。

 

息子は生後13日目にストーマ造設手術を実施しました。
体重が6kgを超えたらストーマは閉じる予定の一時ストーマです。

(実際には7.5kg超えで閉じました。)
開口部は双孔式と呼ばれる2つの孔があるタイプ。

位置はお腹の右側でおへそとお腹の下に出来る線の間くらい。
手書きで分かりづらいかもしれませんが下図のような感じです。

 

 

おへそに近い方が口側でここから便が排出されます。

肛門側は無神経腸管で基本的に排出はありません。

 

このストーマにパウチと呼ばれる袋を貼り付けて便を溜めます。

パウチはサンプル含め色々試しましたが一番お世話になったのがこちら。

 

メーカー:ダンサック

品名:ノバ1 インファント ドレイン(小児用)


※画像参照元:ダンサック公式HP

 

袋は透明で中がしっかり見え、排出口は開放型で両面テープの付いた針金でくるくると巻いて留めます。

こちらを愛用したのは面板が息子に合っていて皮膚トラブルが少なかったこと、試した中での漏れも許容範囲であったことです。

ノバ1 インファント ドレインは2日間使用が理想ですが、回腸ストーマの息子は水様便のため2日交換出来たのは3〜4割程度(主にねんね期)で後は毎日交換していました。

私の中では1日しっかり持ってくれれば良しという感じになっています。

面板は息子に合わせてカットしていました。

このノバ1 インファント ドレインに以外2つの皮膚保護剤を一緒に使用していました。


1つ目はパウダー状の皮膚保護剤。
貼替え時はこちらを一番最初にストーマの周りに振りかけます。
シールタイプの隙間にも入って皮膚を保護してくれストーマにかかってもOKなのでギリギリの際までしっかりふりかけます。
が、かけすぎると面板が貼りつかず剥がれるので、私はふりかけた後に軽く息を吹きかけて粉を飛ばして適量にしていました。

メーカー:コンバテック
品名:バリケア®パウダー
※公式HPは こちら 





2つ目はストーマの周りを一周させて使う用手成形皮膚保護剤。
ケーキをカットするように16等分にカットし、1回に1/16使用します。
一度団子状に丸めた後、うどんの様に薄く細く伸ばして使用していました。

メーカー:ダンサック
品名:TRE SEAL
※公式HPは こちら



ステップはいくつか飛んでいますが以下の画像の順番で貼付けします。

ノバ1 インファント ドレインに不満が無かったかといとそうではなくデメリットもありました。

それはお風呂に入ると面板が溶けてしまうこと

(息子はお風呂が好きだったので低月齢の頃から10分程度は湯船に浸かっていましたが、それが特別長い訳ではないと思います。)

このノバ1 インファント ドレインの面板が溶けると厄介なことが2つ。

 

1つ目は漏れる。

面板の外側から溶けますが溶けると隙間が出来てそこから盛れます。

濡れなくても漏れますが濡れたら漏れ確率がグッと上がります。

 

2つ目は溶けた面板が乾くとめちゃくちゃ固くなって付け心地が悪くなる。

私が試しに付けた際には濡れて乾いた後は痒みもありました。

 

沐浴の時はお風呂でもパウチしてそのままドボンしていましたが、あまりにもお風呂後の状態が悪いため、お風呂の前に面板を完全に覆って水に触れない様に補強してから入れるようにしていました。

補強には以下を使用していました。

 

メーカー:日東メディカル

品名:パーミロール


 

元々お風呂に限らず面板補強には日東メディカル優肌絆を使っていましたが、パーミロールを使うようになってからは優肌絆を使うことはなくなりました。

(優肌絆は当初買いすぎてしまいたっぷり余ってしまいました涙)

 

 

 

 

他にも以下のパウチを使用しました。

 

メーカー:ホリスター

品名:0-38mmパウチキン小児用ワンピースロックンロール

公式HPはこちら 



こちらは貼ってすぐ漏れることが無かったので今日はどうしても漏れてほしくない!という日に1日限定で使用していました。

ダンサックと系列会社で袋の形はノバ1 インファント ドレインと同じです。

排泄口にはマジックテープが付いているのでクルクル巻くだけで簡単。

ただ、袋が白色で中が見えにくいのが個人的に不便であったことから常用はしませんでした。

袋もノバ1 インファント ドレインよりも硬めで中の掃除もちょこっとコツが必要です。

お風呂での溶け具合や漏れはノバ1 インファント ドレインとほぼ同じでした。

あとは、面板に元々開いている穴が無いためカットが少々面倒。

 

メーカー:ソルブ
品名:コンフィデンス・コンフォート・フレックスフィット(新生児用)


こちらはガス抜きが付いているタイプ。

新生児用は中が見えますが、小児用はカバー?があります。

息子は新生児用のみ使用していました。

ガス抜きは確かにガスは抜けますが、息子は水様便だったため、ガスだけでなく便も出てきてしまい常用使いは出来ず。

そして面板がお風呂に最弱;汗

お風呂に入っている時に剥がれてしまうこともあったため毎日貼り替え必須です。

こちらは面板が複雑なので上手く補強もできませんでした。

今日は疲れていて夜ガス抜きに起きるのが辛いなっ~て時に稀に使っていました。



以下はストーマとは直接関係ありませんがお世話になった商品です。


 メーカー:アルケア株式会社

品名:リモイス®クレンズ

※公式HPは こちら 


こちらは主に夜間に漏れた時、息子を起こさずに貼替えが出来とても重宝しました。

外出先でもこちらで対応出来るため小分けの物をパウチとセットで持ち歩いていましたが外出先で貼替えは無かったので実際には使いませんでした。

現在は根治後のお尻のケアにも使っており500gのボトルを現在も常備しています。


メーカー:大衛株式会社

品名:ワンウェイガーゼCW

※画像参照元:大衛株式会社公式HP 


こちらはパウチの中に水分吸収させるために入れていたガーゼです。

便の量が少なかったミルクだけの時は1枚、離乳食が始まって便の量が増えてきた頃からは2枚を丸めて使っていました。

貼替え時にストーマ周りに巻いて便を吸収させるために使ったりもしていたので毎日かなりの枚数を消費しました。



製品紹介メインになってしまいましたが、少しでも読んだ方の参考になれば嬉しいです。