医療的ケア児の保育園 〜１年間の登園率（年中まで）〜

あっという間に息子も年長さん✨️ 

少し前まで自分の事を「ぼく」って言っていたのに

今は「おれ」と言うように😘🧡

車が大好きで平和主義な男の子に育っています👦🚗

少し遡って２歳児クラスで保育園に入園してからの

登園率をまとめました📝

●２歳児クラス●登園率 34.7%

開園日 242日

登園日 84日

●３歳児クラス●登園率 35.3%

開園日 241日

登園日 85日

●４歳児クラス●登園率 53.5%

開園日 241日

登園日 129日

３歳になったら身体が強くなるよ！と周りから言われていましたが、息子は３歳過ぎても強くならず入退院の繰り返し🏥

当時は必ず強くなる！と信じる気持ちと、いつになったら強くなるのだろうか、と不安な気持ちがありました。

成長するに従い入院中に自分の気持ちを的確に話す事も増え、親としてやるせない気持ちも増していました。

そして４歳半を過ぎビックリするくらい一気に身体が強くなりました💪✨️

４歳児クラス（年中）の３月は定期外来でのお休み１日のみで、これは入園以来初！体調不良無く１ヶ月フル登園出来ました！

そして、、、

生まれ始めて年末年始に入院一切無く過ごせました👏🎉

登園率にもしっかり表れ、前年度までの２年は登園率35%程度でしたが、年中の４歳児クラスでは50%超え😆😆

ペースはゆっくりですが確実に成長しています💚💚💚

今年は年長さんで最後の保育園生活！

登園できる日が増えてからお友達も増え、これまで以上に楽しく過ごせているようです😊

この１年は医療的ケアを抱えて小学校に入学するための準備でやる事は山積みですが、【元気に日常を過ごせる事】を第一に考え過ごしたいと思っています😊

きょうだい

我が家の第一子として産まれてきた息子。

ヒルシュスプルング病小腸型。

ヒルシュスプルング病はその多くが原因不明

と言われていますが、

中には遺伝子疾患もあります。

我が家の場合、確認出来る範囲の親族に

ヒルシュの人はおらず、息子の原因は分かりません。

しかし、この病気が遺伝する可能性は

ゼロではないと今の私は結論づけています。

漠然と子どもは２人は欲しいなと思っていた私。

息子に弟か妹か、きょうだいが欲しい…

けれど第二子もヒルシュの可能性が考えられる。

それも息子よりも広域の。

もちろんヒルシュ以外の病気の可能性だってある。

子どもは欲しいけど不安が大きすぎて

情報をたくさん集め、沢山悩みました。

子どもを希望するのであれば、

どんな子でも受け入れ育てる責任と覚悟が必要。

それは分かってはいるけれど

もし生まれてくる子どもに何か病気があり、

自分がその子を育てる当事者となった時に

今後一生弱音を吐かずに向き合えるのか。

幸運な事に弟妹は健康に生まれてくれたとして、

その子はきょうだい児になる事が確定している訳で、

息子の入院やケアに時間をとられ、

寂しい思いや我慢をさせる事があるのではないか？

息子も自分ときょうだいの違いに悩む時が来るのではないか？

恥ずかしながら第一子である息子の時には

本当に何も知らず、何も考えられていなかったなと

改めて反省しつつ、

全ては自分の覚悟のために

自分の納得できる答えを探しました。

そして、今、息子にはきょうだいが居ます。

元気いっぱいの女の子👧✨️

すくすくと育っています。

🤔出産の時、息子のケアはどうしよう？

→パパは息子優先で立ち会いは出来たらしよう！

　結果生まれる少し前から立ち会い出来ました👶

🤔１時間の洗腸の時に泣いたらどうしよう？

→タイミングはしっかり図り、

　首すわり前は隣でねんね、首がすわったらおんぶ！

　今はEテレ見ながら踊って待ってます💃

🤔息子の体調不良で入院の時は妹どうしよう？

→パパが在宅したり、託児室使ったり、じいちゃんばあちゃんが家に来てくれて助けてくれてます🙏

こんな感じの生活に密着した悩みも

周りのサポートを得ながらなんとかなってます！

まだまだこの先たくさん悩みは増えますが、

子どもたちが笑って一緒に遊んでいる姿を見ると

私はきょうだいがいてよかったなと

今は心から思っています。

余談ですが、第二子出産後👶、

生まれた！良かった！嬉しい！の感情はあったのに

生まれた達成感！安堵！が感じられず、

あまりにも私が色々心配していたからか

出産してLDRでの休憩中に看護部長さんが

ベビーちゃんうんち出ましたよ〜って

オムツを持ってきてくれて、

それを見てめちゃくちゃホッとして

生まれた！の達成感が湧き上がってきました🥹

医療的ケア児の保育園 〜２歳児クラス１年間の登園率〜

遡って記録しています。

2023年4月に保育園に２歳児クラスに入園した息子。

喜ばしい入園の後はある程度覚悟していた体調不良💦

息子はあまり体が強いタイプではないようで、

保育園の洗礼では済まされないくらい体調を崩しました…

一度風邪を引くと、いわゆる風邪症状が落ち着いてから

登園出来る体調に回復するのに2週間かかるのは当たり前…

ちょっと咳が出るくらいの風邪を引いただけでも必ず水下痢😭

そして構造的に吐きやすいので咳があれば100％嘔吐（咳き込み嘔吐）😭

ここに発熱があるとあっという間に脱水になりER受診からの入院がこの１年のパターンでした💦

保育園は開園日数242日中、登園出来たのは84日。

登園率は約35％😅

これって多分少ないですよね😂

息子の体の事も分かってきて、途中からはクラスで感染症が流行し始めたら

予防的にお休みさせたりもしています。

次の１年は入院を減らして登園率50％を目指すぞー！

以下、備忘録として。

〈月　登園日数/開園日数 　メモ〉

 4月　16/19　短時間からスタート、1カ月付き添い。

 5月　 4/20　保育園の洗礼で発熱や咳でお休みが多い。

 6月　 5/22　入院12日あり。退院後も体力が落ちたため数日おやすみ。

 7月　14/20　発熱あるもまずまず。

 8月　10/22　入院4日あり。お盆休みもありお休みが多かった。

 9月　 3/20　入院9日あり。自宅の引越しもありお休み多い。

10月　 7/21　実家に10日帰省のためお休み。

11月　 4/20　入院11日あり。入院前後もお休み。

12月　 5/20　入院7日あり。大晦日に退院。旅行でお休み。

 1月　 2/19　入院7日あり。帰省のためお休み。

 2月　10/19　発熱あるもまずまずの登園率。

 3月　 4/20　入院11日あり。入院前後もお休み。