こんにちは😊

暫く更新していない間に多方面で変化があったので

また少しずつ記録していきます📝



タイトルにある保育園

実はこの4月から2歳児クラスで入園しました👏

ただ入園にたどり着くまでかなり苦労しました😂

何が苦労したかって、、、

息子の場合は自排便、自排ガスがほぼ無いので

保育園での活動中もガス抜きと洗腸が必須!

これをしないとお腹がパンパンに張って

ご飯は食べられないし、嘔吐もしちゃう、

いわゆる医療的ケア児です。

ケアやってくれる保育園がとにかく見つからなかったんです😭


ここでは入園までの事を書いてみようかなと思います☺️


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私は会社員として働き産休を取得して息子を出産しました👶

出産までは漠然とですが、1歳前後で保育園に入園させて仕事復帰かな〜

なーんて思っていましたが、出産後に息子の病気が発覚。

産後すぐは保育園なんて考える余裕がありませんでした😅

ある程度落ち着いた頃、0歳で保活を始めました。

住んでいる地域はいわゆる保育園激戦区で

年度途中の入園は絶望的🥲

そもそも根治もあったので、入退院も想定し

保活開始当初のターゲットは1歳児クラスでの4月入園🌸


役所で公開されている保育園を見比べて👀

看護師さんが常駐している保育園をリストアップ!

看護師さんが常駐している園に絞った理由は

保育園での活動時間中にもケアが必要だったから。


いくつか良さそうな保育園にまずは電話スマホ


一番最初に第1希望の園で息子の話をしたら、

そういった医療行為が必要なお子さんは

うちではお預かりできませんと…


看護師の方にお願い出来ないのかと聞くと

看護師は体調不良になった子、

怪我をした子、

お薬の服用が必要な子

の対応をするために在籍しているのであって

医療行為は出来ないと…


この時はまだ1園目だったので

この園はそういう方針でうちには合わなかったんだな〜

世の中そんなに上手くいかなくて当たり前〜🤗

なんて呑気に考えていましたが、

その後20園近く連絡したものの、全て断られてしまいました😭😭😭

チーン絶望

さすがの私もメンタルもズタボロ😭😭😭


私達家族にとって日々のケアは日常で

私からすると子育ての一部なのに

自分の感覚と世の中のギャップに

自分が責められているような感覚になって

当時は本当に保活が嫌になってしまっていました😭


丁度そんな時、2021年9月に医療的ケア児支援法が施行されたんです🥺


医療的ケア児支援法とは、

「医療的ケア児」を法律上できちんと定義し、

国や地方自治体が医療的ケア児の

支援を行う責務を負うことを

日本で初めて明文化した法律


これなら少なくとも公立なら受入れ断れないじゃーん🤩

と施行後さっそくアポを取るも、

法律があっても受入れ拒否されました…

😭😭😭


ただ法律のお陰なのか、役所にその話をしたら

今すぐの入園は無理だけど

今後医療的ケア児を受入れ可能な園を増やしていくから

それを待って入園してはどうかー

と完全な拒否ではないけれど凄くビミョーな回答がありました😅


物申したい事はたーっくさんあったけれど

言った所で何も変わらないので

最終的には時期を待って、

この4月に晴れて息子も保育園児になりました✨


入園した園では息子が初めての医療的ケア児で

色々手探りながらも

健常児と医療的ケア児それぞれ健やかに育つ工夫を

一生懸命にやってださっています。

そして活動中は看護師が常に一緒に息子と行動して

状態を見てくれているので、

医療的ケア児の枠で入園できたのは

結果として凄くよかったです😆👍

入園してからも最初は毎日付き添いがあったりして

苦労はありますが、

何より息子は保育園が大好きで

楽しそうにしている様子を見ていると

保育園入れてよかったーって思う毎日です🥰




こんにちは。

ご無沙汰しております。


根治から1年が経過したので、根治のこと、1年間のことをまとめて記録しようとしていた矢先、息子が体調を崩してしまいました。


朝起きたら活気が全く無くぐったり。

ちょっとおかしいと思っていたらうっすら緑色の嘔吐。

水分を欲しがったので少量飲ませたらまた嘔吐。

ネラトンでのガス抜きは大量の下痢😱😱😱

顔色もみるみる悪くなり真っ青。


すぐに救急外来を受診して点滴。


この時は点滴の効果が抜群で1時間後には活気が戻り、経口摂取で水分もしっかり飲めたので帰宅。

が、帰宅して数時間後にまた嘔吐😱😱😱

1日水分しか取ってないから出てくるのは水分のみ。


嘔吐はあったものの顔色は悪くなく、直ぐに元気になったのでこの日は自宅で過ごしました。


でも心配だったので夜中も息子が寝てる間にガス抜き。

もちろん水下痢&臭い😭

この時点でうんちは緑色になっちゃいました。


翌朝も起きてすぐネラトンでガス抜き。

うんちの量が減っていたので前日よりましかと思っていたら茶色の血混じりの嘔吐。。。


すぐに救急外来で点滴からの入院になりました。

脱水と軽い腸炎です。


4日間の絶食後、離乳食半量から開始し、全て完食していたので退院も間もなくーって時にとんでもない脱水に。。。


感染対策の観点から面会が1日8時間に制限されていて面会時間前の事ため状況は伝えられた内容ですが、

夜中ずっとおしっこが出ず心配していたが、朝300ml超えでしっかり出ていたので安心していたとのこと。

しかし活気が無く、医師が見たときには意識が朦朧として採血をしても泣かずにぐったりしていたと。

顔色も悪く目はガッツリ凹んで呼びかけるとうっすら目を開けるも直ぐに閉じる中等症〜重度の脱水

バイタルも脈が150〜190、呼吸も50〜と不安定。


面会で骨と皮だけの余りに変わり果てた息子の様子に、

本当に大丈夫なのだろうかと不安でいっぱいになりました。。。

前日の夜まではご機嫌でとっても元気だったんです。



急激に腸炎が進み、脱水をおこし、嘔吐(吐血あり)したとのことですが、

病院内の管理された状態でここまで重度の脱水になったことが俄には信じられず。。。


ヒルシュっ子なのでもちろん脱水のリスクが腸健康児よりも高いのは承知ですが、

これまで意識が朦朧として動けない程の脱水になったことがなく

数分で急速に脱水が進むって言ってもう〜ん。


急速に脱水が進んでしまった経験のある方がいましたら是非その時の様子を教えて下さい🙏




今は脱水はほぼ脱していますが、腸の炎症反応がかなり高く、

16時間で1L以上の便が出てしまい水分の殆どが腸に持っていかれている状況です。

輸液をしっかり入れてなんとか水分を保っていますが、まだ元気がなく直ぐに眠ってしまうので体はしんどいようです。


体重も10日前から1.3kgのマイナス。

元々10kgちょっとだったので1割減😢

これだけ減るとそれだけでもしんどいはずです😢


今はまず元気に泣いてくれるのを待っています。