我が家の第一子として産まれてきた息子。

ヒルシュスプルング病小腸型。


ヒルシュスプルング病はその多くが原因不明

と言われていますが、

中には遺伝子疾患もあります。

我が家の場合、確認出来る範囲の親族に

ヒルシュの人はおらず、息子の原因は分かりません。

しかし、この病気が遺伝する可能性は

ゼロではないと今の私は結論づけています。


漠然と子どもは2人は欲しいなと思っていた私。

息子に弟か妹か、きょうだいが欲しい…

けれど第二子もヒルシュの可能性が考えられる。

それも息子よりも広域の。

もちろんヒルシュ以外の病気の可能性だってある。


子どもは欲しいけど不安が大きすぎて

情報をたくさん集め、沢山悩みました。


子どもを希望するのであれば、

どんな子でも受け入れ育てる責任と覚悟が必要。

それは分かってはいるけれど

もし生まれてくる子どもに何か病気があり、

自分がその子を育てる当事者となった時に

今後一生弱音を吐かずに向き合えるのか。


幸運な事に弟妹は健康に生まれてくれたとして、

その子はきょうだい児になる事が確定している訳で、

息子の入院やケアに時間をとられ、

寂しい思いや我慢をさせる事があるのではないか?

息子も自分ときょうだいの違いに悩む時が来るのではないか?


恥ずかしながら第一子である息子の時には

本当に何も知らず、何も考えられていなかったなと

改めて反省しつつ、

全ては自分の覚悟のために

自分の納得できる答えを探しました。


そして、今、息子にはきょうだいが居ます。

元気いっぱいの女の子👧✨️

すくすくと育っています。


🤔出産の時、息子のケアはどうしよう?

→パパは息子優先で立ち会いは出来たらしよう!

 結果生まれる少し前から立ち会い出来ました👶


🤔1時間の洗腸の時に泣いたらどうしよう?

→タイミングはしっかり図り、

 首すわり前は隣でねんね、首がすわったらおんぶ!

 今はEテレ見ながら踊って待ってます💃


🤔息子の体調不良で入院の時は妹どうしよう?

→パパが在宅したり、託児室使ったり、じいちゃんばあちゃんが家に来てくれて助けてくれてます🙏


こんな感じの生活に密着した悩みも

周りのサポートを得ながらなんとかなってます!

まだまだこの先たくさん悩みは増えますが、

子どもたちが笑って一緒に遊んでいる姿を見ると

私はきょうだいがいてよかったなと

今は心から思っています。




余談ですが、第二子出産後👶、

生まれた!良かった!嬉しい!の感情はあったのに

生まれた達成感!安堵!が感じられず、

あまりにも私が色々心配していたからか

出産してLDRでの休憩中に看護部長さんが

ベビーちゃんうんち出ましたよ〜って

オムツを持ってきてくれて、

それを見てめちゃくちゃホッとして

生まれた!の達成感が湧き上がってきました🥹




遡って記録しています。


2023年4月に保育園に2歳児クラスに入園した息子。

喜ばしい入園の後はある程度覚悟していた体調不良💦


息子はあまり体が強いタイプではないようで、

保育園の洗礼では済まされないくらい体調を崩しました…

一度風邪を引くと、いわゆる風邪症状が落ち着いてから

登園出来る体調に回復するのに2週間かかるのは当たり前…


ちょっと咳が出るくらいの風邪を引いただけでも必ず水下痢😭

そして構造的に吐きやすいので咳があれば100%嘔吐(咳き込み嘔吐)😭

ここに発熱があるとあっという間に脱水になりER受診からの入院がこの1年のパターンでした💦


保育園は開園日数242日中、登園出来たのは84日。

登園率は約35%😅

これって多分少ないですよね😂

息子の体の事も分かってきて、途中からはクラスで感染症が流行し始めたら

予防的にお休みさせたりもしています。


次の1年は入院を減らして登園率50%を目指すぞー!



 


以下、備忘録として。


〈月 登園日数/開園日数  メモ〉

 4月 16/19 短時間からスタート、1カ月付き添い。

 5月  4/20 保育園の洗礼で発熱や咳でお休みが多い。

 6月  5/22 入院12日あり。退院後も体力が落ちたため数日おやすみ。

 7月 14/20 発熱あるもまずまず。

 8月 10/22 入院4日あり。お盆休みもありお休みが多かった。

 9月  3/20 入院9日あり。自宅の引越しもありお休み多い。

10月  7/21 実家に10日帰省のためお休み。

11月  4/20 入院11日あり。入院前後もお休み。

12月  5/20 入院7日あり。大晦日に退院。旅行でお休み。

 1月  2/19 入院7日あり。帰省のためお休み。

 2月 10/19 発熱あるもまずまずの登園率。

 3月  4/20 入院11日あり。入院前後もお休み。



 

こんにちは。


保育園の入園編に続いて今回は、

医療的ケア児の保育園生活のことを

活動編として記録します📝


入園編はこちらです下矢印


昨年2023年の4月から2歳児クラスに入園した息子👦
クラスの殆どは1歳児クラスからの持ち上がりで
2歳児クラスから入園したのは数名。
どんな雰囲気なのかドキドキしていたけれど、
担任の先生が1歳児クラスと同じ先生らしく
先生との信頼関係もしっかり築けていて
とても落ち着いたクラス✨

先生もクラスのお友達も息子の事を〇〇くーんって
気にかけて色々誘ってくれたりして
殆ど泣くこと無くクラスに慣れてくれました☺️❤️

息子は日中もガス抜きと洗腸が必要なため、
医療的ケア児の枠で入園していますが
基本的な活動はお友達と同じ様に過ごし、
ケアが必要な時だけは、
ケア専用の部屋に移動して看護師がケアを行います。

保育園に在籍する看護師は
ガス抜き、洗腸の経験が無かったため
入園から1ヶ月程は毎日付き添いが必要で
朝息子と一緒に私も登園し、
日中の活動を見守り、
看護師に指導しながらケアをしていました。

ガス抜き、洗腸は活動の合間に
時間を決めてやってもらっているため定時でのケア。
ただ体調が不安定な時には活動の途中でもケアをしてもらいます。

2歳になると、息子がクラスの皆と別行動をしていることに気がつく子もチラホラ。
そんな時は先生方がクラスの子に

息子が苦しくなったり痛くなっちゃう事があるから
そうならないように別のお部屋で頑張ってるんだよ

と説明をしてくれていました。
具体的にガス抜きって言ってねーみたいな詳しい事は
クラスの子にも保護者にも伝えてはいません。
それでもクラスの子は2歳という事もあってか
スムーズに受け入れ、息子は保育園が大好きになりました✨

毎日の登園では日常生活に加えケア用品の
カテーテル、シリンジ、ゼリー、ビニール袋、生理食塩液1L、お薬
も持参しています。
また、災害用に3日分のケア用品とお薬、水(ソリタ用)を息子用の防災バックに準備してくれています。

入園当初は不安と心配がありましたが
楽しく保育園に通う息子を見ると
生まれてからの事も蘇りとにかく嬉しい限りです🥰🥰🥰