こんにちは。
MCM４８を名乗ろうかと思っていたのに、血液検査では
判明できなくて残念だわ―。
でももしかしたらこの症状は心が作り出しているのかも、という
可能性というか期待もあったんですが、
だから血液検査では異常はみとめられない、と分かれば
あれ？なんか私ふつーになった？みたいな展開をね。
しかし、
相変わらず―。手に力が入んなーい。力自慢の私としたことが
なんてこったい。
ドクターのいうシビレはもっと強烈なシビレみたいですが、
私のいま感じているシビレっていうのは、
正座して立ったら足の裏がくすぐったいようなシビレから
しばらくジーーーンとくる感じのシビレの間で、一日中あって、
朝が特にひどい感じ。
とにかく血行に悪そうなことをするとすぐしびれるんだ。
起きると後頭部がしびれている(笑)。いやほんとに。
診察の前に印字プリントが出てくる血圧・脈拍計をやるんだけど、
どちらも普通の範囲。
でも、
血圧を測られると腕がしびれるのよ。こんなことは生まれて初めてですが。
というような不快な症状ですが、最初の1週間でダダダと落ちたあとは
安定しています。ヨカッタ。
母が重篤なMCMで、まあ全体に弱弱しい人だったんですが、
えーと、2003年の暮れに電話がかかってきて、
「お母さんもう手に力が入らないから、お正月に来てもらってもなにもできないの」
というものでした。でもそのときは特にひどい感じはうけなかったんだけど、
2004年2月に親戚から電話があって病院に行ったら骸骨状態でした。
嚥下力、という言葉を私はそこで覚えたんです。
咀嚼、嚥下。ふつうにできていることが筋力の急激な衰えで
全然できなくなって、水を飲むこともできなくなった母は骨に皮をはりつけたみたいでした。
でもほんとはもっと前になんとかなったのよ。
うちの母も頑固というか変に依怙地で、胃瘻をつけましょう、と言われたときに、
いやですっ！
と言って退院しちゃったんですね。
まあ6月に亡くなってしまったので、そのときすぐに胃瘻の手術を受けていたから
どうだったとは言えないのですが…。
しかしいやですっ！と言ったってまったくなにも口から摂れなかったら死んじゃうでしょう。
骨皮になってあわてて入院して、今度はべつの病院で手術をうけて胃瘻をつけたわけです。
12月末力が入らない、なにもたべられない→2月入院手術→4月肺炎で再入院→5月気管切開
6月臨終。
半年でした。MCMが判明してからは10年位でしょうか。長く地元の個人病院にかかって、総合病院→盛岡の病院→仙台の病院、病名が判明したけど治療方法はないので、ま、経過観察…だと思います。
というような重篤なMCMが自分の母親で、しかも祖母もたぶんおなじ病気だったと思われる
（祖母の亡くなったのは1988年ですが、死因は肺炎です。誤嚥と筋力の衰えが原因じゃなかったかと思われます）し、母系遺伝だし。
親戚みんながMCMで受診しているわけじゃないです。
誰も母みたいに急激に衰えて食べられなくなるわけじゃないし。
眼瞼下垂は手術をうける人もいますが、弟のように予後がよくないからと手術を勧められないひとも
います。ちなみに祖母は手術を受けた結果、片方がひきつったような吊り目になっていましたが、
そういう手術を受けたことも、MCMのことも、教えてもらったのは母が胃瘻の手術を受けた後です。
私はあの急激な衰えを忘れられない。
ちょっと前までは病弱なひと、疲れやすいひと、くらいだったのに、
いきなり骨皮。頬骨って逆三角形なんだーと感心しちゃったくらいです。
だから私も急激に手のしびれから両手両足に広がって、脱力感がはじまったときは、
いやーん、MCMｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━!!!
と思いましたよ。
私がここでしっかりMCMの検査をしたいのは、
息子が将来、そういう症状が出てきた場合、
私がMCMと診断されていたかいないかは大きいから。
現に祖母と弟は眼瞼下垂がひどいですがMCMの
診断はないです、
と言ったらあきらかにドクターの対応がちがいましたもん。
もうね、あんたの勝手な思い込みじゃないの？って感じ。
思い込みだとしても、家族歴ともっとも血の近い母が重篤なMCMだったということを
考えたらこちらの不安もわかりそうなものだと思うんだけど。
分からないんだろうなあ。
ひとりで背負うしかないんだなーと思っています。
今後医大で診てもらって、検査するほどじゃないでしょう、と言われてがっかりする展開もすでに予想ずみです。
母が亡くなって自分は大丈夫なんだろうか、いつか受診しておかなきゃ、と思っていましたが、
やっと決心して受診しても、思ったようには進まないものですね。
でも、受診した自分のことも、もっと専門的な検査を受けたいので紹介状を出してください、と言った自分のことも、
私はようやったと思っている。
受診するまではひたすらどよどよんとしていた気持ちが、次第に明るくなってきているのが
その証左であります。
ふだん、反省づくめの私ですが、この件に関しては自分のやっていることは間違っていないと思っている。
「3月のライオン」のひなちゃんじゃないですが、
私のやったことは間違ってない！
です。