今日は久しぶりに父のことを・・・
数年前から 首が揺れたり、手が震えたり・・という症状があり、受診したところパーキンソンと診断されました。
薬を飲んでいたのですが 最近とにかく転ぶのです。
足の力がほとんどなくなっていて、転んだら自分では起き上がれません。
家の中でも、ふら～っと倒れそうになって、慌てて母が支えたり・・の連続でした。
(大柄の父を、小柄の母が支える姿は、見ていて心配なのです)
なんだかパーキンソンとは違うような気がする。
先週、再度検査をしたところ 難病指定の進行性核上性麻痺とのこと。
あまりにも転ぶ回数が多くてパーキンソン病を疑っていたりもしていたので、気持ちは少しホッとしましたが、ここから悪化していくことはわかっているので、患者家族としてどうしていくか、付き添う母が少しでもラクになるための情報を入手していこうと思っています。
昨日は、診断書を区役所に提出して難病指定を受ける手続きでした。
が・・・
難病と診断されたのに、難病に指定されるかどうかはわからないらしい。
その審査に2ヶ月かかる。
指定されたとして、７月には次の更新が必要で、あれこれ書類を揃えて、また区役所で同じ手続きをしなくてはならない。
もっと簡単にしたら？？と何度も呟きました。
なんでも帝王切開に置き換えて考える私ですが、
情報がない。
どこで入手したら良いかわからない。
何を聞いたら良いかわからない。
一緒ですね。
今日がお休みの次女が、お疲れさん！のケーキを買って帰宅。
娘にご馳走になるケーキは格別に美味しい♪
母にとってのわたし。
わたしにとっての娘。
愚痴をこぼせる人、相談にのってくれる人の存在は大切だとしみじみ感じています。