長男
平成１３年生まれの２４歳
通信制大学在学中今年度休学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
次男
平成１５年生まれの２２歳
高専生でした。
社会人２年目、一人暮らし中
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先日、主治医指示にて
人工呼吸器の設定を変更しました
ＩＰＡＰ
このＩＰＡＰを変更しました。
変更後
変更前は13/18でした。
上限を上げたと言うことは
簡単に言うと長男の呼吸が浅く
今以上に人工呼吸器に頼らないといけない
そう言う状況なんだろう。
先日会った筋ジス仲間さんの息子さんは
12/15と聞きました。
長男の方が設定が高い。
人工呼吸器の設定は
入院して変えることになってましたが
主治医が変更してくれたので
入院間逃れたかも。
でも、来月病院に受診するので
病院の先生の判断かなぁ🤔
設定変更後
呼吸が楽になったのかはわかりません
呼吸がしんどくなったら
それに身体が合わせてしまって
困った事に自覚症状がないんですよね
でも、特に何も言わないので
楽になってると思います。
病院受診の際は
血液酸素を診てもらいます。
酸素が足りてるといいのですが、、、