長男
平成１３年生まれの２３歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
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居住地の市で
重度心身障害、医療ケアが必要な人たちの
生活について語り合う会があったので
参加してきました
市内の医療ケアしてる保護者の方と
話がしたい
そう思っていたのに、、、
私が思ってる会ではありませんでした
✔︎医療ケアしてる保護者は居ない
✔︎市内ではない保護者ばかり
長男が利用してる生活介護事業所が
居住地の市にあるのですが
そちらを利用してる保護者ばかりでした。
それなら事業所で集まる会をしたら
良かったのではないでしょうか？
市の福祉は関係ないよね？
なんかモヤモヤ
でも、いろんな話が聞けて
それはそれで良かったと思います。