長男
平成１３年生まれの２３歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
次男
平成１５年生まれの２１歳
高専生でした。
４月から社会人
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早いもので気管切開して
４年目突入しました
手術の日、空は晴れているのに
私の気持ちは曇ってました。
気管切開後の生活が全く想像できず
不安でしたね。
医療ケアになり
24時間人工呼吸器装着の日常。
もう、どこにも行けないと思ってた。
でも、映画館に行ったりできてます
声も諦めてました。
でも、実際は会話できてます
勉強も音声入力でしてるぐらい
声は出てます
こんなにも元気になるとは思わなかった
気管切開を乗り越えた長男には
まだまだ色んなことに挑戦して欲しいです。