長男
平成１３年生まれの２２歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
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昨日は
午前中高齢者のデイサービスでの入浴
午後から訪問診療の日でした。
デイサービスに長男を送迎し
入浴が終わった頃に迎えに行きます。
迎えに行くまでの約2時間ほど
私は買い物をしたりして
時間を潰します。
昨日は買い物中に
デイサービスから電話がありました。
血圧が低い
入浴前の血圧が低いとのことでした。
上が７０台、、、
このまま低ければ入浴中止しますと
言われましたが
その後少し血圧が上がって
何とか入浴してもらえました。
高齢者のデイサービスで
利用されてる方は元気です。
機械浴は長男だけなので
こちらのデイサービスには
かなり負担をかけてると思います。
気管切開して人工呼吸器をしてるから
尚更です。
職員の方も慣れるまで
大変だったと思います。
利用して３年目になります。
本当は長男が利用している
生活介護事業所に入浴をして欲しかったのですが
週一回しか入れてくれず
２回は断られて
高齢者のデイサービスにお願いしました。
生活介護事業所ですが
週２、３回入浴してる利用者が居るのを
長男から聞いてます。
うちは人工呼吸器をしてるから
難しいんだろうなぁ
週２回の入浴
生活介護事業所で１回、
デイサービスで１回の
計２回の入浴になります。
デイサービスには助かってますが
将来的には生活介護事業所に２回入れて欲しい。
これは今後も要望して行こうと思います。
私たちは
無理なお願いは今までして来ませんでした。
でも、事業所を見ていて
なんか言ったもん勝ちみたいな状況。
だから、入浴の件は言い続けようと思います。
医療行為があると
対応が難しいと言われます。
でも、難しいからこそお願いしたいんです。
結局は家族の負担が大きい。
送迎も週１回しかしてくれず
後は私が送迎してます。
医療ケアだから
送迎は職員と看護師の2人対応になります。
だから、余計難しい
なかなか私の負担は減らない、、、