長男

平成13年生まれの22歳

通信制大学在学中

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。

2023.5 潰瘍性大腸炎発症 

2つの難病を抱えてます。


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長男は先月から週一で

就労支援B型を在宅で利用してます。


在宅利用者は長男以外に

数人居るみたいですが

誰とも会ったことがありませんでした。


在宅ではzoomを繋げての指導です。



今週は、いつも利用してる曜日ではない日に

利用しました。


すると、卒業した支援学校の先輩と再会気づき


姿を拝見するのは8年ぶり?かも。


先輩は長男より3歳年上になり

支援学校時代は学部が違うので

話すことはあまりなく

顔見知り程度です。


支援学校では

小学部、中学部、高等部とあり

学部が違うと接点がありません。


たまたま

長男が小6(小学部)先輩が中3(中学部)

長男が中3(中学部)先輩が高3(高等部)

この時に

お互いが学部の生徒会長をしていて

全体の生徒会が集まる時に会ってたようです。



お母さんとは同じ時期に役員になり

知り合いました。


同じデュシェンヌ型筋ジストロフィーなので

意気投合💪


卒業後は時々連絡する付き合いです。


役員してなかったら

きっと話すこともなかったでしょう。


そう思うと役員やって良かったにっこり



 ​先輩と長男



先輩は県内の大学に4年通ってました。


長男も同じ道を進む感じでしたが

高3の時に体調が悪化し

大学は諦め通信制の大学に進む事にしました。



同じ病気だから

支援学校時代には

先生たちから比較されてたようです。


なんとなく2人雰囲気が似てて


「先輩はこんな事を頑張ってるよ」


などと先生たちから言われる事が

嫌だったと長男は思い返してました。


先生たちは悪気があって

言ってたわけではないのでしょうが、、、


お互い進む道は違いましたが

行き着く先は同じに。


先輩は就労B型を

毎日のように利用してるみたいです。


企業就職を探してましたが

なかなか見つからないと

先輩のお母さんが言われてました。


やっぱり厳しいですよね赤ちゃん泣き



先輩は医療行為はありません。


でも、長男曰く

息苦しい感じだったと心配してました。


また、来週一緒の日に利用します気づき