長男

平成13年生まれの22歳

通信制大学在学中

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。

2023.5 潰瘍性大腸炎発症 

2つの難病を抱えてます。


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長男が小学生2年生から利用してる

事業所があります。


長男が2年生の当時から

同じように利用してる兄妹が居ます。

今、年齢が30歳前後。


うちの長男と同じように医療ケアあり。

2人とも気管切開され胃ろう。



長い付き合いでもあります。



妹さんが3ヶ月前から入院され

お母様が付き添いをされてるそうです。


今まで入退院を繰り返してましたが

今回は退院の見込みがないとの事。


もしかしたら

在宅から入所になってしまうかもしれないと

長男から聞きました。


事業所では色紙を書くようで

長男が絵を書きました。



元気になりますように。



そう願いを込めて

ハイビスカス🌺を書きました。



凄く上手に書けてたから

私はそのイラストを使い

名前入りキーホルダーを作りました。





色紙と一緒に渡して貰います。


退院できますように。