長男
平成１３年生まれの２２歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
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この時期、福祉関係の更新が来ますよね。
更に長男は７月生まれだから
他の更新も重なり書類だらけ
難病指定
元々は筋ジスが該当してます。
昨年、潰瘍性大腸炎を発症し
難病がふたつになりました。
今年も更新の案内がきたので
病院に依頼してきました。
この病院は
レスパイトや検査入院で利用していて
潰瘍性大腸炎もこちらで診断されました。
後日、病院から連絡がありました。
出来ません。
確かに消化器内科には受診してません。
でも、検査入院した際
大腸炎検査もしてくれてました。
ただ、消化器内科医ではなく
担当の神経内科医の先生。
書けないと言われたので
とりあえず
訪問医の病院に問い合わせしました。
難病指定の書類は
難病指定医ではないと書けません。
訪問医は指定医ではないので書けず
あちらの病院に書いてもらって欲しいと。
検査入院もしてるし。
その事を再度病院に電話して伝えましたが
良いお返事を頂けませんでした。
私は板挟みですよ
薬は服用してるし
病気は治ってないけど
難病指定受給者証がない状態になるの？
どういう事？
じゃどうしたら良かったの？
まさか、こんな事になるとは思わず
一年過ごしてました、、、
どうしたらいいか分からなくなり
書類を書いてくれないと言ってる
病院側のソーシャルワーカーさんに相談しました。
間に入ってくれるそうで
書いてくれるように言ってくれるみたいです。
これでダメなら保健所に相談かなぁ
潰瘍性大腸炎が治って
難病指定受給者証破棄なら全然良いです。
でも、そうじゃない。
薬を止めるにも
医師の診断がないとダメですよね？
昨年、潰瘍性大腸炎を発症し
退院した時に
年に一回は消化器受診して下さいとか
言って欲しかった
検査入院中の検査でいいのかと思ってた。
訪問医が居るから
あとは任せようと思っていたのかな？
話が長くなりましたが
短く言うと
難病指定の書類を誰も書いてくれない
状況なんです