長男
平成１３年生まれの２２歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
＞＞自己紹介はこちら＜＜
昨日、吸入した時は
落ち着いていたのですが
その後
やっぱり痰が溜まって息が苦しいと、、、
何度もカフアシストをし
その後吸引を繰り返す。
それでも、スッキリしません。
私も付きっきり状態
就寝
今日も就寝すると
人工呼吸器の警告音が鳴りました。
今日も寝れない日になるのかと思いましたが
吸引すると痰が取れ
その後は警告音はしませんでした。
今日はゆっくり眠ることができました。
在宅の難しさ
昨日、長男は
息ができないと苦しむ姿が何度かありました。
吸引中にも警告音が鳴り
息ができないと、、、
吸引しても痰は引けないしで
私も焦りました。
そんな状況があり
在宅では限界があると感じました。
でも、入院だと余計目を離されて
危険かもしれない。
今日は午前中に
事業所で入浴でしたが
お休みしました。
入浴中に痰が詰まって
対応できなかったら大変だろうし
長男も怖くて入浴できないそうです。
午後から訪問診療があり
カニューレ交換があります。
痰の検査もする予定です。
先生に診察してもらって
対処してもらわないと。