長男
平成１３年生まれの２２歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
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師匠とは（笑）
長男は２０２０年に支援学校卒業した
その年の９月に気管切開しました。
気管切開することが決まった時に
色々相談をさせて頂いたママ友が居ます。
支援学校で知り合った保護者です。
お子さんは長男より一つ下で
気管切開も長男より一年前にしてました。
支援学校には
本当に色んな生徒が居ます。
たまたまＰＴＡで医療ケアの集まりがあり
長男には関係なかったけど
将来の為にと参加したのがきっかけで
医療ケア児の保護者たちと知り合えました。
そのママ友には
吸引のやり方や在宅での医療ケアの部屋作りなど
自宅に伺って丁寧に教わりました。
本当に心強かったです
だから、医療ケアの師匠なんですよ
時々、リハビリセンターで
すれ違いますが
ゆっくり会って話をするのは２年ぶりかも
自分の趣味みが沢山あって
ショートステイを利用しながら
推し活されてます
自分の時間は大事ですからね〜
何かに夢中になれる事は
本当に良いことだと思います
定期的にお茶をしたいと思います