長男
平成１３年生まれの２２歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
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新年早々の大地震で
昨日はずっとニュースを見てました。
地震のあった地方の方々に
心よりお見舞い申し上げます。
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長男は約半年ごとに検査入院をしてます。
入院中、人工呼吸器の調整もしてます。
検査入院でもあるけど
レスパイト入院でもあります。
私の休息目的
この入院があるから
私は頑張れてます
レスパイトやショートステイを
利用してない方が多いですが
私からしたら本当すごいと思います。
私は自分の休息がなければ
頑張れない。
介護鬱になってると思います。
１２月、長男は精神が不安定で暴言が多く
私も声を荒げて怒りました。
怒るのはしんどいから極力避けたいのに
１月にレスパイト入院を控えているので
あと少しの辛抱だと
自分に言い聞かせ過ごしてました。
半年ごとに私に休みをくれ
長男にはそう言ってます。
少し距離を置くことで
気持ちをリセット出来ます
大切なことだと思ってます
皆さんも頑張りすぎないようにして下さい。
自分の休息時間は大切ですよ
知らず知らず自分を追い込み
いけない方向に進まないよう
私のように休んで下さい。
介護の末の事件を聞くと
他人事ではないと思ってます。
実際、私も長男に
殺意があった時期があります。
気管切開する前の2019年ぐらいの事です。
簡単に状況を説明すると
長男は当時呼吸不全で
酸素が足りない状態でした。
だからなのか、暴言ばかりの日々。
そして、自分が暴言を吐いてることが
分からないようでした。
そんな日々が続いていて
私もかなり精神的苦痛でした。
長男はしんどい日々だったし
私のことも心配になった
支援学校の先生たちからの勧めで
長男はレスパイト入院することになりました。
これが
レスパイト入院を利用するきっかけになった
出来事です。
皆さん
何回も言いますが
くれぐれも私みたいに限界まで
自分を追い込まないようにして下さい。
経験したからこそ伝えたい。
仕事始め
今日は１時間ほど仕事してきます。
利用者様の薬のセットだけして来ます。
長男の事は
こちらの見守りカメラで監視します。
旦那がそばにいますが役に立たないので
スマホで見れるので便利