長男
平成１３年生まれの２２歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
次男
平成１５年生まれの２０歳
高専生５年生
就活は４月で終了し１０月２日には内定式がありました。
来年４月１日が入社式です。
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新年明けましておめでとうございます
昨年も皆さんに支えられた年でした。
いつも見守り応援して頂き
感謝でいっぱいです
私も皆さんのブログを拝見して
元気を頂いてます💪
今年も皆さんと
いろんな壁を乗り越えていきたいと思います！！
今年もよろしくお願いします
次男のこと
今年は次男が社会人に！
こんな日がやってくるなんて
遠い未来だと思ってましたが
結構あっという間ですね😅
長男のこと
昨年は筋ジスの他に
難病がもう一つ増えました。
潰瘍性大腸炎
脂質に気をつけないといけないのですが
昨日は海老天が食べたいと言うので
年越しそばに海老天付けました
今のところお腹調子は大丈夫です。
今日はお雑煮を一つ食べました
潰瘍性大腸炎になってなければ
もっと色々食べてるはずなんだけど、、、
でも、気管切開して4年目になりますが
今だに口から食べることができてます。
個人差はあると思いますが
気管切開したからといって
口から食べれなくなるとは限りません。
声が出ないとも言われる気管切開。
でも、長男は発声できます。
声というより
カニューレの隙間から漏れて聞こえる何か？
聞き取れない時もありますが
他の人には分からなくても
私は聞き取れてます。
長男は稀なタイプなのかも
すべて諦めて気管切開しましたが
意外に変わりはないです
２４時間人工呼吸器が付いてる
ことぐらいですかね
長男を直接見てくれたら
きっと気管切開の見方が変わるはずです
残念ながらブログでは
顔出しや動画は紹介できませんが
文章でなんとなく
分かってもらえると幸いです
そんな長男ですが
今週から検査入院します。
年始そうそうですが
日曜日には次男の成人式があり
送迎などあるのでタイミング的には良し👍
私の休息は目の前にある！
そう思いながら頑張ってます