長男
平成13年生まれの22歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
2つの難病を抱えてます。
次男
平成15年生まれの20歳
高専生5年生
就活は4月で終了し10月2日には内定式がありました。
来年4月1日が入社式です。
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筋ジスにはたくさんの型があります。
画像お借りしてます。
長男はデュシェンヌ型です。
うちは遺伝なので
男児なら二分の一でデュシェンヌ型。
たまたま長男が発症して
たまたま次男が発症しなかった。
デュシェンヌ型でも
欠失してる番号で
症状も違うのかも?
長男の場合
エクソン19内の52dp欠失
一緒の方居ますか?
ちなみにうちの場合は遺伝なので
従兄弟も同じ番号でした。
祖母の実家を知りたい
私は祖母の兄弟、家族構成が知りたい。
女性は皆んな保因者だったはず。
そして各地に嫁いでいて
その家庭から筋ジス発症した男児が居るはず。
知らないだけで
うちとどこかで繋がってる方々が
居るんじゃないかな?
最近、気になります。
もしかして皆さんと薄い親戚かも〜