長男

平成13年生まれの22歳

通信制大学在学中

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。

2023.5 潰瘍性大腸炎発症 NEW

2つの難病を抱えてます。


次男

平成15年生まれの20歳

高専生5年生NEW

就活は4月で終了し10月2日には内定式がありました。

来年4月1日が入社式です。


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筋ジスにはたくさんの型があります。



画像お借りしてます。




長男はデュシェンヌ型です。


うちは遺伝なので

男児なら二分の一でデュシェンヌ型。


たまたま長男が発症して

たまたま次男が発症しなかった。



デュシェンヌ型でも

欠失してる番号で

症状も違うのかも?うーん



 長男の場合




エクソン19内の52dp欠失


一緒の方居ますか?



ちなみにうちの場合は遺伝なので

従兄弟も同じ番号でした。




 祖母の実家を知りたい


私は祖母の兄弟、家族構成が知りたい。


女性は皆んな保因者だったはず。


そして各地に嫁いでいて

その家庭から筋ジス発症した男児が居るはず。


知らないだけで

うちとどこかで繋がってる方々が

居るんじゃないかな?


最近、気になります。


もしかして皆さんと薄い親戚かも〜