長男
平成１３年生まれの２２歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症 
２つの難病を抱えてます。
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最近、だるいしやる気もでないし
いくら寝ても眠い
スッキリしない！！
これって更年期ですよね
更年期に当たると言われる
一般的な年齢になったのもあるのか
ドンピシャ
あーヤダヤダ😩
長男の作文
昨日、iPhoneの写真を見てたら
長男の小学生低学年の時の
作文の写真を見つけました。
なんで写真撮ってたんだろう🤔
私、なんでも写真を撮って保存してしまう。
もしかしたら
以前もブログに書いたかもしれないけど
この時、長男には口が裂けても言えなかった。
２度と歩けない
病気は進行していく
そんな事、言えるわけがない。
当時、長男は病気は治ると信じてた。
でも、私は本当のことを
長男には伝えれなかった。
私も辛かったけど
長男はもっと辛く苦しかっただろう。
結局、私は長男には
病気の説明はしないまま
今に至ります。
長男なりに調べてるようだし
長男から聞かれることはありませんでした。
お互い察してる。
私たち親子はこれでいいんです。
無理に告知しなくてもいいと思う。
もし長男が病気について聞いて来たら
私は病院の先生にお願いするつもりでした。
自分で上手に説明できないし
長男に理解できるように伝えることは
難しい。
今現在
気管切開し人工呼吸器装置してる長男。
長男が成長すると病気も進行してる。
進行性の病気は本当に怖いし
憎い。
個人差もありますが
長男は周りに比べて進行が早いと思う。