長男
平成１３年生まれの２２歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症 
２つの難病を抱えてます。
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胃ろう交換
昨日は胃ろう交換してきました
前回は２月に交換してます。
長男は胃ろう増設した病院で
約８ヶ月ぐらいで交換してます。
（今回は出血していたので早めの交換です）
病院までは高速使って約１時間半 
ちなみに気管切開のトラブルも
この病院で対応してもらってます。
居住地がある市内では
対応できる病院がありません😮💨
なので、手術後もお世話になってます。
胃ろう部内から出血
１ヶ月前ぐらいから
胃ろう部から出血が度々ありました。
胃ろう部内に小さな肉芽がありましたが
特に処置はしてません。
交換後は頑丈にガーゼされてます笑
毎回、交換してくれる先生が違います。
今回、はじめて男性の先生でした。
凄く穏やかな先生だったなぁ〜