長男
平成１３年生まれの２２歳
通信制大学在学中
長男は小中高と支援学校に通ってました。
病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。
2023.5 潰瘍性大腸炎発症
２つの難病を抱えてます。
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この時期は色々な福祉の更新があり
本当嫌になってきます
今週、移動支援と日中一時支援の
決定通知が届いたので
事業所に持って行きました。
迎えに行った際に事業所の方から
昨年まで重度と記載されてましたが
その記載が消えてるとの事。
私は気付かなかった
事業所が市役所に確認電話をしたそうですが
言い争いになったらしい、、、
市役所の言い分
療育手帳と障害手帳の両方がないと
重度ではなく
今までが間違いだったの一点張り。
腑に落ちない
間違いなら
その説明した文章も欲しかった。
事業所は重度加算が取れないし
重度との記載がなければ入浴もできません。
以前は週２回入浴してましたが
事業所の職員の高齢化で
長男が入浴が怖いと言い出し
今は利用してません😥
でも、いつか入浴するかもしれないし
困るので相談員さんに相談しました。
相談員さんから
市役所に連絡してもらうことになり
電話待ちしてたら
市役所から電話がありました。
市役所
決定通知に誤りがありましたと
謝りの電話でした。
事業所の方には連絡済みですとの事。
まぁ解決したら良かったけど
事業所が言わないと記載漏れのままだった訳で
なんかなぁ、、、
電話を切った後
相談員さんに電話しました。
まさかの特例だった話
市役所は相談員さんにも
謝りの電話をしてきたみたいです。
うちの長男は特例のようで
療育手帳と障害手帳の両方なくても
【重度】となってるとの事。
そんなの知らなかった！
今年から福祉課に新しい職員が配属され
引き続きができてなかったそうです。
事業所には上司が謝罪したみたいです。
書面のルールだけ
役所は当人の現状を見ない。
該当しなければ許可できないことばかり。
でも、それっておかしいですよね。
うちの特例扱いもおかしい。
いい時だけ付け加えたルール。
うちは有難いけど勝手だよね。
なんでも特例にして欲しい。
例えば
長男はおしめで排便してます。
トイレに座れないからです。
市役所におしめ申請をした時言われました。
しゃべれますよね？
意思表示できる方の
申請はできません。
そう言われました。
は？
そんなの関係なくない？
トイレに座れないことが
重要な事ではないですか？
私は一気に冷めました。
何を言っても書面通り。
言い争う気持ちにもならず
その場を去った記憶があります。
そんな支給いらないわ
トイレに座れても
意思表示できなければ良いってことですよね？
実際、おしめを使ってるのに
支給できない。
なんの為の支給なんですか？
誰のためのルールですか？
本当、腑に落ちない事だらけ。
必要な人が必要なものを使えばいいじゃん。
何がいけないの。
ため息しか出ない。
いつか改善される日が来るのだろうか？
私が頑張って訴えたら変わるのだろうか？
でも、私にはそんな頑張る力はない。
意欲がないんです。
その頑張りを長男の介護に回した方がいいから。