長男

平成13年生まれの22歳

通信制大学在学中

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。

2023.5 潰瘍性大腸炎発症 NEW

2つの難病を抱えてます。


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 ​金曜日




上差し 旦那がコロナ感染したことで

長男の関係者がざわざわしてますタラー


午前中に

相談員、訪問診療先、事業所、訪看と

それぞれから長男の様子確認の電話。



14時には訪問診療がありました。

先生に診てもらいましたが



幸い、長男は特変なし。



でも、その日の18時半に私が発熱ショック





すでに近所の病院は閉まっていて

土日は休診、、、


他の病院は遠くて

その間、長男を放置してしまうので

それはできない。

特に土日は混雑してるしえー


長男が常備しているカロナールで

土日を乗り切って

月曜日に病院に行くことにしました。



 ​土曜日


カロナール服用しても

熱は38度前後をうろうろしてました。


普段発熱なんてしないから

本当しんどかった、、、


長男の介護、介助もあるし。



金曜日に相談員さんからの提案で

長男を入院させる話もあったのですが

もちろん長男は拒否。

その代わり、私が感染したら

無理はできない事は伝えました。



この日、昼食は作れなかったので

長男には栄養剤を注入しました。


夕食は私の母に作ってもらって

私が長男の食介をしました。



旦那ですが、私にうつした罪悪感なのか

あれして、これしてと言ってこなかったです。


家に居る存在が薄れてました。


私はほとんど寝ていて

長男の事をする時だけ

起き上がっていた状態です。



 ​日曜日


今日はなんか楽です。


熱は37度台ですが

昨日よりかなり状態はいいですにっこり


でも、無理はしないようにしてます。



昨日まではスマホさえ見えない状態でした。

スマホで何かしようとすると

気分が悪くなり眩暈もありました。



明日は病院に受診してきます。



長男は今現在

発熱など他の症状もありません。



私と長男は同じ部屋で過ごしてます。


でも、感染しないと言うことは

やっぱり人工呼吸器装置していたら

うつらない気づき