長男

平成13年生まれの21歳

通信制大学在学中

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。


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 私の​父のこと


私の父は心筋梗塞で倒れたことがあります。


父が倒れる数週間前

私の長男(当時3歳)が

筋ジストロフィーではないかと

病院から言われ

検査入院することになってました。



その直後に父は倒れました。



きっと長男の病気を心配して

心筋梗塞を引き起こしたんだと思う。



孫の病気に敏感なのは

その4年前に父は息子(私の弟)を

亡くしてるからです。



弟の死から4年後に孫の病気が発覚。

弟は急性骨髄性白血病で亡くなってます。


それも治療方もない難病で

筋ジストロフィーだと、、、

まだ検査入院してなかったので

その時はデュシェンヌ型だとは知らない。



相当ショックだったと思う。



手術後は特に入院することはなく

今に至りますが

今回カテーテル治療をすることになり

只今入院中です。



今日、退院予定です。



私は両親には

あまり長男の病気の話はしません。


心配かけたくないからです。


病気の怖さはよくわかってますからね。