長男

平成13年生まれの21歳

通信制大学在学中

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。


>>自己紹介はこちら<<


 


コロナ禍で

zoomが普及しましたが

やっぱり直接会って話をしたいですよね。


zoomって話すタイミングが

難しくないですか?


場の雰囲気が分からず

会話が被ってしまう汗うさぎ




近々、県内の筋ジス仲間の先輩ママと

会う予定ですおやすみ


以前も書いたと思うのですが

その先輩ママのお宅は

息子さんは30代後半で

24時間ヘルパーか訪看の誰かが

そばに居る状態で

両親はほとんど介助する事が

ないそうです。


息子さん2人いましたが

1人は亡くなってます。

(兄弟でDMDです)


お宅に何度かお邪魔してますが

食事もすべてヘルパーさんがしてました。


先輩ママのお宅はうちより都会で

対応してくれる事業所がありますが

ど田舎の我が家は24時間対応してくれる

事業所は残念ながらありません凝視


それよりも

24時間も他人が居るなんて

私には耐えられない滝汗


そんなことを言ったら

先輩ママ曰く


慣れたら大丈夫👌

本当に助かるよー


そうだけど、、、


まぁ慣れたら楽だろうなぁ〜



そのかわりではありませんが

生活介護などは使われてなく

自宅のみの生活です。

(時々、ヘルパーと外出はされてます)


多分、日中事業所利用していたら

市からの許可は出ず

24時間対応は

してもらえてなかったと思います。


その先輩ママのお友達のお宅は

夜から朝までヘルパーを

付けてるとこもあるらしい。

たまたま近所に

ヘルパーさんが住まれてたようで

お願いできたそうです。


恵まれた環境が羨ましい〜


でも、今の私には

他人が長時間居る事は無理かなぁ、、、


自分で長男の事が出来なくなったら

気持ちの変化もあるかもしれませんが

今対応出来てるから拒否反応アセアセ


家族共有スペースに入られたくない。

家の離れとかあればありかも笑


先輩ママは

将来ヘルパーに居てもらう未来を想像して

息子さんたちが小学生になる前に

家を建てたそうです。


息子さん達の部屋の横に

ヘルパーさんのお部屋があったり

居間は見られないようになってたり

工夫された構造になってます。


素晴らしいキラキラ



でも、うちもヘルパーさんに

居て欲しくなくても

いつかはお願いしないといけない日が

来るのかもしれない。


慣れたら気にしなくなるだろうけど

今の私にはやっぱり無理ー


介護が楽になるだろうけど

逆にストレスでしんどい、、、


この気持ちをいつか切り替えないとね、、、



なんとも思わない方は

ヘルパーや訪看を上手に

利用されたらいいと思います。



同じ病気仲間と交流することで

色んな情報交換ができます。


特に県内の先輩達の情報は

本当助かってます!!


知り合えて良かったラブラブ


色んな巡り合わせで

知り合えたんですよね〜


友達の友達とかもありました。


皆んなどこかで繋がってます気づき