タイトルに悩みました
障害児は子育てが終われば
次は介護に変わる。
親離れ、子離れはできない。
在宅生活するからには
ずっと続くのです。
次男も来年は２０歳になります
次男はまだ学生ですが
町内の同級生たちは就職してる子も居ます。
親から手が離れていく子供達。
次男もいずれは親元から離れて行く。
でも、長男はそうもいかない。
人工呼吸器装置し医療ケアが必要な長男は
在宅生活中です。
進行性の難病だから
手が離れるどころか
年々介助、介護が大変になってきました。
２年前に気管切開してからは
現状維持してます。
一番大変だった時期は気管切開する前の２年間。
当時の私は介護ノイローゼになっていたかも。
人生はじめてヘルペスにもなりました
それを乗り越えて今がありますが
確実に病気は進行してます。
周りの健常児の保護者たちは子離れして
自分の楽しみを見つけてます。
でも、私たち障害の子供が居ると
そうもいかない。
自分は老化して体力低下していく中
介護は大変になっていく矛盾さ。
若返りたい
心休まる事はありません。
小さい頃からこんな生活だから
麻痺しているとこもあります。
大変だね
そう言われても
これが日常で私たちの普通なんです。
健常児を育てることは
本当に楽！！
健常児の次男が居るから
その差は凄くわかる。
だからと言って
長男が邪魔だとか思いませんけどね。
ただ、私たち母親も限界があるはず。
でも
まだ出来る頑張れる
これが呪文のようになっていて
永遠に続いてる感じです。
私は限界を超えてしまってるだろうな
子離れしていく友達をみて
羨ましいと思う反面
私には無縁だと思ってるから
子離れするイメージができません。
障害児の親しかわからない思い。
でも、いつも
自分だけが悲劇のヒロインではない
そう思っていて
自分より大変な方はたくさん居るからと
日々、自分にムチを打ってます。
多分、障害児の親は
そんな感じではありませんか？
私だけではないはず。
頑張って
実はこの言葉は嫌いなんですが
つい頑張ろうって言ってしまいます
だって、皆んな頑張ってるんだもん。
これ以上は頑張れないんです。
それでも
お互い頑張って乗り越えよう
そう同士に言ってしまう笑
難病児は成人しても大変さはなくならない。
歳ゆく自分が本当嫌になります
まだ４０代前半ですが、、、
長男に時々介助の不満を言われ
体力低下するんだよ！！
いつまでも親は若いと思うな
こっちだって歳はとりたくないんだよ！！
怒りをぶつける事もしばしば
障害児の親は
健常児の親のように自由はありません。
夜気軽に出かける事もできない。
だから上手に
ショートステイやレスパイトを使おう。
私はよく言いますが息抜きは大事ですよ！！
成人になる前から
慣れさせることをお勧めします
確実に子供が成人後
親が体力的に大変になります。
私は定期的に
ショートステイとレスパイトは
利用させてます。
長男も理解してくれてるので
嫌々だけど利用してくれてます
お互い思いやりは大切
と、言いながら
うちは言い争いは多いです笑
私は本音をぶつけるので
遠慮はしませんよー
では