門松あけましておめでとうございます門松

本年も親子共々
よろしくお願いします飛び出すハート

今年も新たな出会いがありますようにスター
まだ、お会いしてない
県内の筋ジス仲間と知り合えるといいなぁ〜


今年は
長男が気管切開、胃ろう増設して
2年目の年になります。
早いものですよね。
昨年は県内の方、他県の方の二人の方から
気管切開、胃ろうの相談をされました。
県内の方は気管切開され
その後も経過はよく
お互い励まし合ってますニコニコ
他県の方は手術前です。
いい方向に進むといいなぁ

長男の事で
誰かを勇気付けれるなら
私はいくらでも話はします気づき

不安ですよね。
手術後の経過や生活などのこと。

長男に至っては
気管切開、胃ろう増設して
以前より元気になりました。

長男自身も

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勇気を出して手術してよかった

そう言ってます。


手術をしない選択


もちろん手術をしない選択もあります。


気管切開、胃ろう増設は

延命治療です。


どちらの選択をしても

私はいいと思う。


長男は延命治療を選びました。



延命治療


長男が高1ぐらいの時


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延命治療のことは考えてますか?
何かあった時どうしますか?


延命治療?
そんなの今聞かれてもわからない。
てか、延命するか自分たちで
考えて選ぶの?

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当時は延命治療について

全くかんがえてもなかったし

まだ先の未来なんて分かるわけもない。

そんな感じでした。


でも、そんな未来は突然やってきます。


うちの場合は

1ヶ月しかありませんでしたが

考える時間はありました。


ですが、心肺停止になり

気管切開した先輩たちの話を聞いた事もあります。


突然、気管切開する場合もあります。


その時あなたならどうしますか?


いつどうなるかわからない

進行性の病気です。


高校生ぐらいになったら

親子で話し合っていた方が

いいかもしれませんね。


私たちも色々ありました。


この先もまだ大きな壁があると思います。


親子で乗り越えていきたいと思います。