長男はとにかく成長が遅かった。
凄くマイペースだなぁ〜と
一人目の育児をしていた私は思ってました。
でも、
１歳半になんか歩き方がおかしい
親の直感がありました。
整形で診てもらっても
レントゲン見ても
おかしいとこはないです。
やっぱり何かがおかしい思い
かかりつけの小児科から紹介状を書いてもらい
県内のそれなりに大きな病院に
受診しました。
この病院でも整形外科受診となりました。
診察とレントゲンのみ。
今でも忘れられない発言に腹が立ちます。
レントゲンでは異常はありません。
歩き方がおかしいと思っているのは
お母さんの勝手な思い込み。
何この年寄り先生
少しは寄り添えないのか？
もう２度と行くもんか！！
長男、１歳７ヶ月の事です。
それから２ヶ月後に次男が産まれ
長男の事は考える時間はありませんでした。
次男と違う
次男は１歳前には歩き出し
すでに長男より早く歩いていました。
この2人は
明らかに歩き方が違う
確信へと変わっていきました。
私の疑問は間違ってなかった
前回の病院受診して約１年２ヶ月後
長男は保育園に入園しました。
３歳になる年です。
入園して１ヶ月頃
歩き方がおかしいです。
やっぱり！！ですよね？
分かってくれる人が居た！！
長男の心配より私は嬉しかった。
すぐに大学病院に受診しました。
今までと違う検査
何度か長男を病院に連れていきましたが
診察とレントゲンだけでした。
大学病院では
レントゲン以外に採血もしました。
あと家系なども細かく聞かれました。
当時の私は本当に無知でした。
従兄弟のお兄さんが
病気で亡くなっている事を伝えました。
レントゲンではわからない病気
そして、その日に
採血結果で病名がわかりました。
従兄弟のお兄さんと同じ病気だった。
遺伝の病気とは知らなかった
病名
筋ジストロフィー
筋ジスでも型がたくさんあるが
きっと従兄弟さんと同じでしょう。
男児が発症する遺伝の病気なので
次男君も採血しましょう。
多分、遺伝はしてないと思いますが。
男児が発症する遺伝の病気なので
次男君も採血しましょう。
多分、遺伝はしてないと思いますが。
次男は異常ありませんでした。
筋生検
長男の型をはっきり知りたかったので
筋生検をすることになりました。
長男、３歳になってすぐの事です。
全身麻酔で行われました。
長男は何もわからず
手を振りながら手術室に入っていきました。
手術後、蘇生室で長男が目を覚めるのを
待っている時は辛かった。
入院は二泊三日でした。
顔がパンパンに浮腫んで
顔が変わってしまった、、、
何日かして元に戻りましたが
夏だから手術した箇所がジグジクして
病院に通いました。
病名がわかる
はっきりした病名がわかるまで
５ヶ月はかかりました。
やっぱり
デュシェンヌ型
でした。
私は母親にはっきりと伝えてもらえてませんでした。
私には妹も居ないし娘も居ないので
今後はデュシェンヌ型筋ジストロフィーの
子供が生まれる事はありません。
親族に女性がいらっしゃるお宅は
全ての女性に病気の事は伝えて欲しい。