長男はＡ事業所とＢ事業所の
二ヶ所を利用してます。
入院、手術の為事業所を当面休む事になります。
今日はＡ事業所最後の日でした。
Ａ事業所は小学生からの付き合いなので
長男の事は知り尽くしてます。
お迎え時に管理者の方と話していたら
管理者の方が涙ぐむから
つられるとこでした
私の代わりに胃瘻の仕組みなどを
長男に教えてくれたり
長男の気持ちの支えにもなってくれました。
胃瘻造設して落ち着いたら
利用再開します。
明日は今年から利用しているＢ事業所
最後の利用です。
こちらでも
看護師さんに胃瘻の件で
お世話になりました。
どちらの事業所も
胃瘻造設できる時にした方がいいと
言われました。
胃瘻造設出来ず
鼻や口からチューブを入れて
栄養を摂取してる方も居ると聞きました。
タイミングもあると思います。
筋ジストロフィーは進行性の難病で
進行状態は個人差があります。
昨年は長男より年下君の仲間との
別れが続きました。
本当に怖い病気です。
今日は卒業した支援学校に連絡もしました。
支援学校は卒業しても
２年ほどは卒業生の様子を見てくれます。
事業所などに連絡したり
直接会いに行ったりされてます。
うちは通信制大学の入学前なので
時々、学校側が事業所を通して
長男に電話やリモートで話をしてました。
願書提出前なので
学校側も気にしてくれてました。
ただ胃瘻造設手術があり入院することを
伝えてなかったので
その事で卒業以来
久々に学校に電話をしました。
願書提出までに退院し
入学に間に合えばいいのですが
今はまだわかりません。
リハビリ施設は三ヶ月振りに
来週から再開でした。
入院までに再開して欲しかったなー