あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします
軽く自己紹介をします。
ブログは主に長男（支援学校高等部２年生）の病気の事を書いてます。
病名は［進行性筋ジストロフィーデュシェンヌ型］
今、映画上映されてます。
私はきっとこの映画は見ないと思います。
すごくいい映画だと思います。
笑いもありそうだし。
けど私は見れないなぁ
長男は大学進学希望。
ただ体調がよくなく大学で過ごすことは難しいかと思う。
本人も通信制にしようかと悩み中。
志望大学にはオープンキャンパスにも参加したし、大学側とも話し合いをしてましたが・・・
次男は健常児の中学三年生。
只今、受験中。
うちは筋ジストロフィーは遺伝です。
私が保因者で、筋ジストロフィーは二分の一の確率で男児が発症します。
次男はたまたま健常児だったってこと。
もしかしたら、長男も健康で生まれてたかもしれませんね。
私の従兄弟のお兄さんが筋ジスでした。
２３年前、20代の時亡くなってます。
私がブログをしてるのは長男の病気がわかった時、まったく情報がなく困ったから。
誰かの参考になればと思い続けてます。
また小さい頃の事更新したいと思います。
記憶がなくなる前に