毎年2月にあるかっこ筋ジス講演会かっこ今年も不参加。


進行を抑える研究をされてます。


研究成果が出たらその時は参加しようと思ってます。



3年前に参加しましたがもっとお子さんと親交を深めれるのかなぁっと思ってたけどそうではなかったです。


一応名簿もありますが両親の名前で作られてます。

お子さんの年齢もいまいち分からないので何かなぁ…


参加してる子はみんな当たり前だけど同じ病気です。


参加した時成人の方もいらっしゃいましたが衝撃がすごかったのを覚えてる。


酸素を付けた方も居てむあが何かを察知したようなのです。


僕もなるの??


みたいな…



本人は参加させない方がいいのかも。



本人敏感ですからね。



まだ告知もしてないし…




本人から頑張る意思を無くさないよう気を付けて今後少しずつ説明しようと思ってます。