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長男

平成１３年生まれの２４歳

通信制大学休学中

次男

平成１５年生まれの２３歳

高専生４年

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。

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28Feb
- 片道３６キロの送迎再び
  来月から新しい生活介護事業所利用が始まります場所は卒業した支援学校の隣になります。送迎はなし支援学校卒業して送迎から解放されたのにまた片道３６キロの送迎がはじまる利用日は週２日ほど。でも、来月は用事などあり利用日数は４日ですけどね😓４日なら頑張れる！はず自宅からは遠いけど職場からは車で１５分ぐらいだから近い。ただ仕事帰りに迎えに行って帰宅してたら１７時前になるかなぁ支援学校卒業後の方が親の負担がでかいよね、、、来月は長男の用事がたくさんあり仕事行く日が少ない働きたくても送迎やら用事や付き添いなどで働けない。長男に付き添ってる時間は支援学校在籍時より半端なく長くなってます。
26Feb
- ２週間ぶりの入浴
  一昨日、長男は退院しました検査も異常なし前回の入院から変わりはないそうです。残念続き先日にも書いた残念な事『今回の入院は残念』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp月曜日に入浴があると思っていたのに祝日だった為入浴がなかったそうです！！入院して退院するまでの１１日間一回も入浴なし下半身の清拭はあったらしいけど上半身、洗髪はなし、、、酷すぎる洗髪は急遽退院日にしてもらえました。迎えに行くと洗髪してた。入院すると汚くなる長男退院日はいつも自宅に帰って清拭、洗髪をします。今回は汚すぎる。病院臭もひどい清拭だけでは汚れは取れません。やっぱり入浴しないといけない。明日、２週間ぶりの入浴です‼️年末年始１１日入浴できない日がありました『１１日ぶりの入浴』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp更新しちゃったよ
23Feb
- 今回の入院は残念
  土曜日に長男の面会に行って来ました入院から入浴を一度もしてなくて頭が痒いと言ってました。毎回、検査入院期間は１０日前後。入院中の入浴は毎回１回。前回の入院は看護師さんがよくしてくれてたので長男も珍しく楽しく過ごせれたと言ってました。でも、今回はケアがあまりできてない。土曜日にタオルで顔を拭いてあげると汚れが凄いし入浴してないのでついでに股も拭いてみたら便がたくさん付いてた！！！！なんで？全然拭かれてないんですけど前だけ拭いて後ろは拭いてない状況。長男に横向いて拭いてもらってるか聞いたら横には向いてないとの事。それじゃ拭けるわけないよね。今回どうしちゃったの？こんなに汚い事初めてです。看護師さんのレベルが下がったの？一応できる範囲で私が拭きましたが長男が痛いと言い出したので拭き切れてません。今日は入院してはじめての入浴日。湯船が汚くなるだろうなぁ長男に痒いからしっかり洗って下さいと言うように言いました。お風呂大変なことになると思う。前回の入院が良すぎて今回は残念すぎるやっぱり検査入院中何度か面会に行って様子を見ないといけない。
21Feb
- 一難二難去ってさらに三難、、、もう勘弁して
  昨年１０月に訪看から休業すると言われ１２月には事業所1ヶ所も突然休業、、、関連記事『休業のお知らせ』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp『一難去ってまた一難（泣）』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp１月から新しい訪看さんに来てもらってます。事業所は来月から新しいとこに利用が決まりました。来週契約します。新しい事業所に慣れないといけなく本人の精神面が大丈夫なのか心配中そんな中、昨日耳にした情報。週一利用していたデイサービスが休業するらしいそのデイでは午前中に入浴だけして帰宅してました。以前は他の事業所が迎えに行ってくれてその事業所で過ごしてました。その事業所が１２月で休業したんですけどねーデイサービスはまだ公には公表してない情報。まじかー長男は週に２回しか入浴がありません。その２回のうち１回なくなったら週１じゃん２回でも最低レベルだと思っていたのに１回はさすがに深刻な話です。どこも定員いっぱい。うちはお風呂が狭過ぎて自宅での入浴は困難なんですだから事業所で入浴してほしい。度々言ってますが訪問入浴は重度障害は事例がなく市の許可が出ません。一難、二難の次は三難です長男にはまだ伝えてません。すべてが嫌になりそうなので、、、
20Feb
- 病院や次男からの電話は怖い
  昨日の夜長男が検査入院中の病院から電話がありました。着信怖い何かあったのかと恐る恐る出ると退院時の事だったもービックリした次男からの着信先週は滅多に電話して来ない次男から電話があってその時も恐る恐る出ました、、、スーツどこ？何かあったかと思った
19Feb
- 旅行２日目
  『夫婦旅行中』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp旅行２日目朝起きて行き先を決めました笑京都観光に決定行った事がないとこに行こうとなりました。ちなみに旦那は京都生まれ義父が京都なんですよ〜３歳ぐらいまで住んでたらしい。二条城駐車料が割高でした。下鴨神社今回はのんびり、ゆったり旅でした〜伊勢、京都と行きましたが以前よりも海外の方は少なくなったかも。私の休息時間もあと少し。長男には長く感じるかもしれないけど私にはあっという間です
18Feb
- 夫婦旅行中
  夫婦旅行長男が検査入院中は毎回旅行に行ってます今回は三重県伊勢神宮外宮外宮の方にはじめて行きました。落ち着いた雰囲気。駐車場は無料でした。内宮３回目になるのかな？🤔昨日、たまたま祈年祭をしていて列の規制があったりで大混雑してました警備員さんもたくさん居ました。友達から頼まれていたお守りを購入〜うちも家族分購入おかげ横丁丁度お昼時だったので昼食〜意外にたくさんでお腹いっぱいになりました。宿泊とても美味しく満足ですお風呂も良かったで、いつものように２０時には寝てました🤣旅行に行くとすぐに寝てしまう、、、旦那は一人で部屋飲みしてました笑私はいつもほっといて爆睡今日はノープラン笑帰りながら行き先考えます
16Feb
- 面会に行ってきました
  昨日は長男の面会に行って来ました病室は4人部屋。以前は一人部屋を用意してくれてましたが最近は4人部屋です。面会は緩和されて面会時間内ならいつでも出入り🆗面会用紙には記入しないといけないけど自由に部屋を出入りできるのは楽です。病室に行くとパソコンをしてましたがポジショニングが悪くパソコン操作ができてませんでした。私の行く時間を知ってたから私が来てから直してもらおうと思ってたみたい。ベッドをフラットにして身体のひねりやクッションの位置を直しパソコン台を調整をしいい感じにセッティングしました🙌なかなか細かいとこまで言えないようです。遠慮しちゃうよね長男は入院長い、、、と言ってましたが私はあと１週間しかないのかぁ、、、です。やりたい事あり過ぎて時間が足りなーい
15Feb
- 予定通り検査入院
  只今、長男検査入院中です検査入院直前に救急車騒動があり入院先の担当医が心配しあれこれ検査入れてました。入院前日には看護師さんから電話がありカニューレの替えがあるかカニューレのサイズなどの再確認されました。その日にカニューレ交換したばかり。交換してすぐは痰が溜まりません。交換は月に一度です。交換前に痰が詰まってることが多いから入院中は大丈夫だと思います。カニューレ交換が月２回あればいいのですが基本月に１回。入院中の長男昨日からパソコン設置してもらえたようでLINEが来ました今日、面会に行ってきます私の時間長男が検査入院してるので私の息抜き時間がスタートしました早速、昨日の夜はいつものメンバー4人で女子会して来ました〜おしゃれなお店で食事客層が同じ世代で居酒屋の賑やかさがなく良かった笑みんな子供たちが２０歳越しました。4人中、私ともう一人のとこは子供が県内に居ますがもう二人の子供たちは県外に居ます。子供たち同士で会うことはないかもね。保育園から中学まで一緒に育ちました。みんなバラバラになりました。子供の成長は早いですよね〜
14Feb
- 救急搬送の際付き添いが嫌な理由　その２
  『大病院の対応に激怒した主治医』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jpの他の理由になります。乗り物酔い救急搬送時に救急車に乗りたくないのは私、乗り物酔いが酷いからです。長男のことどころではなくなると思う、、、多分吐きます。先日、長男が担架で救急車に乗りその横にある長椅子に座ったのですがそれだけで吐き気がしました、、、本当に乗り物酔いが酷いんです。新幹線でも酔います酔い止め飲んで乗車します。車は助手席なら大丈夫ですが後ろの席になると必ず酔います。救急車の助手席には乗らしてもらえないよね😓今回のことがあったから酔い止めを常備しとこうと思います。一番は救急車のお世話にならない事ですね。なんか様子がおかしいと思ったら早めに病院に連れて行こうと思います。
13Feb
- 大病院の対応に激怒した主治医
  『救急搬送されるとこでした』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp『救急車呼ぶより自分で行く方が早いのかも』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp主治医と話をしました。以前より救急搬送がシビアな状況らしいです。今回のようにかかりつけの病院でも断られる事もある。たとえ主治医が連絡したとしても。そうなれば救急隊に搬送先を探してもらうしかないらしい。でも、先生は手術した病院が責任を持つべきだと言ってました。その病院のＨＰを見ながら「なにが患者に寄り添うだ😠」と珍しく怒ってました。在宅医療で過ごしてる人が何かあった時頼れる病院がなければ在宅介護なんて無理です。今回はたまたま痰が取れたからよかったけど取れなかったら、、、すぐに診て欲しくても診てもらえない恐怖を体験しました。この経験を次に活かして対応したいと思います。痰の状態が悪かったらすぐに受診すること。呼吸ができてるうちに病院に！一番はこれですね！自分で病院に連れて行く。救急搬送されたら救急車に私も付き添わないといけない。昨年搬送された時は付き添いなしで私は車で救急車を追いかける事ができました。その時は近所の消防署で私の思う事を分かってくれて車で来て下さいと言ってくれました。病院まで遠いから帰りが大変だろうと。昨日は違う場所の消防署でした。本当、帰りが困るんですよ。長男の車椅子を持っていかないと帰れないんです。救急車には積めない。旦那に迎えに来てもらいたくてもすぐには来れない。そんな状況も知ってほしい。隊員の方の話も分かるんです。救急隊は吸引ができません。だから、吸引が必要になった時家族にしてもらわないといけないから付き添ってほしいのです。あきらかに痰が溢れてる状態なら迷わず付き添いますが痰が詰まって痰が取れない状況は私にもどうする事ができません。でも、今後は付き添いは必要なのかなぁ
12Feb
- 救急車呼ぶより自分で行く方が早いのかも
  タイトルは土日祝の訪問の主治医が居ない場合の事です。主治医が居たら病院に連絡してもらって連携が取れますが主治医が居なければ成り立ちません。あと、大病院も当直医しかいなかったので発熱がプラスされた患者の受入が難しかったのかなぁと。救急車が来る前は３６度台でした。救急車呼ばず私が病院に連れて行っていたら診てもらえてたと思います。でも、人工呼吸器では息ができずアンビューで呼吸をしてました。アンビューは手動でするので私は運転しながらできない。だから救急車で行った方がいいと判断しました。次からは家族に付き添ってもらってその家族にアンビューしてもらい私が運転して病院に行こうと思います。（逆でもいい）救急車２回目ですが色々勉強になりました。今後の課題が見つかったのは今回のことがあったからです。今日の午後に訪問診療があるので主治医としっかり話をしたいと思います。
11Feb
- 救急搬送されるとこでした
  更新してませんでしたが何事もなく過ごしてました。今日は祝日でしたが事業所利用日。痰の調子が悪かったのですが連れて行きました。１０時過ぎに事業所から電話があり呼吸が苦しいと訴えているとのこと。祝日で訪問医が居ないので緊急時にお願いしている病院に電話し診てもらえるよう話を進めて事業所に迎えに行きました。保険証を取りに家に一旦帰って事業所に行ったのでこの時点で１１時半でした。事業所に行くと救急車を呼ぶ状態でした。急遽救急車を呼び１２時前に救急車が到着🚑病院には連絡済みだと伝えその病院まで行く予定でした。しかし、バイタル測定すると熱が37.３度。多分こもり熱だったと思いますがこの熱があることでまさかの搬送拒否されてしまったのです。この病院に断られたら県内で診てもらえる病院はないに等しい。トラブルがあればその病院に診察してもらってました。家から６０キロありいつも高速利用してます。近くに気管切開を診てもらえる病院はありません。特に今日みたいに祝日だと余計に、、、近くにあれば私たちもわざわざ遠くまで行きません。なのに近くの病院を探してくださいと言われました。救急車隊員とどうするか話してる時に長男が「カニューレの内筒を見て」と言うので見ると痰の塊が付いてました。この内筒を交換したら顔色が戻り息もしやすくなりました。バイタルも良くなり搬送は中止となりました。今回は痰が取れたからよかったけどあのまま痰が取れず搬送先も決まらずどうなっていたかと考えるとぞっとします。病院をたらい回しにされてた、、、ただ、カニューレ交換をして欲しかっただけなのに。今回のことで勉強になったしこの機会に考え直すいいきっかけになったと思います。明日、訪問診療なので先生に今回の事を話し今後の対応を考えて頂こうと思います。
30Jan
- 郵便等による不在者投票における代理記載制度
  郵便等による不在者投票とは身体に一定の障害のある方や要介護５の方が自宅などで投票できる制度です。ただし、自分の氏名や候補者名などを自署できることが条件となります。長男は自署できない為代理記載制度を利用してます。代理記載制度とは代理記載人に投票用紙などに記載してもらうことができます。区の選挙管理委員会へ代理記載人を届ける必要があります。ただし上肢または視覚の程度が１級ではないとできないかもしれません。長男は上肢２級だった為身体障害者手帳の程度変更をしました『身体障害者手帳の程度変更』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp手帳が新しく出来てから役所にて代理記載制度の手続きをしました。選挙管理委員会に行き手続きをしたのですが小中学の同級生（男性）が担当していてビックリ！！中学卒業以来に会いましたよ笑役場に勤めてることは知ってましたがこんなとこで会うとは思わなかったでも、話がスムーズに進み助かりました今回も長男は投票します
28Jan
- 卒業シーズン
  次男が高専を卒業したのは２年前５年学んで卒業し就職する学生もいればあと２年そのまま高専の専攻科に進む学生や大学に編入する学生も居ます。専攻科、大学編入した子たちが今年卒業式を迎えます。だからなのか同窓会の話が出てるようです。次男は県内就職なので仕事が休みなら参加可能ですが県外就職した子たちは難しいよね。県内就職組は少ないです。ほとんど県外に就職し大体が転勤して各地にいる感じです。次男が県内で就職すると知った時はなんで？県外に就職したら良かったのに。そう思いましたが今思えば県内で良かったのかなぁすぐそばに居ることはできないけど近くで見守ることはできます。たまに会えるこの距離感が良いのかも。県外だとわざわざ行かないと会えないし実家に帰ってくることもないかもしれない。そんな次男はまた北海道に行かれてます笑３ヶ月ごとに行ってるので北海道でしたかった事や行きたいところは制覇したらしい
27Jan
- お弁当作りもあと２回
  『一難去ってまた一難（泣）』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp関連記事週１〜２日利用していた事業所が今月閉鎖この事業所は日中一時支援だったのでお弁当を持参してました。小中高はこの事業所のみ利用していて夏休みなどは毎日お弁当持参してたなぁ〜そのお弁当作りも残り２回となりました。今日のお弁当大体毎回同じ感じ笑お弁当作りから解放されるけど事業所が無くなるのは痛すぎる来月からどうなるかなぁまだ変わりの事業所は確保できてません。
25Jan
- 来月は検査入院
  来月、長男は検査入院があります。前回の検査入院は６月末でした。今回も１０日前後の入院となってます長男が入院中は夫婦旅行しているのですが今回はまだ未定今回は旅行に行かず夜ご飯を食べに行くのもいいかなぁ〜友達との女子会は決定してますあと何しようかなぁ🤔
24Jan
- まだ慣れない
  訪看さん３回目の訪問でしたが徐々に医療ケア対応に慣れてくれたらいいかなぁあとは会話ですね〜まだお互いぎごちない感じです😅前の訪看さんと長男は相性がよくてとても楽しく会話をしてました。そうそうその訪看さんが来週用事があり遊びに来てくれます春にはまたお出掛けする予定いつまでも繋がっていたい関係です繋がりに感謝
20Jan
- １１日ぶりの入浴
  先週は祝日と長男の用事があり貴重な週２日ある入浴をすることができませんでした😭入浴できなかったので清拭や洗髪は何度かしましたがやっぱり入浴には敵わない、、、昨日１１日ぶりの入浴は気持ちよかったみたい。入浴日は決まっていてそれ以外に入浴することは今現在できません。イレギュラーの時に臨機応変で入浴できるとこ欲しいです。入浴は本来なら週３日は確保したいですが難しい訪問入浴も考えましたが重心では使えない。『一難去ってまた一難（泣）』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp『行き先不安』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp今月で一つ事業所が利用できなくなりさらに入浴日が減るんですよ週１日の日が発生します。月に６回しか入浴できません。本当困った、、、
11Jan
- スタートしました
  新訪看さんの訪問がスタートしましたとりあえず問題はなさそうで安心しましたただ、誰かが家に来るって本当疲れる気を遣いますよね😅あとは事業所探しです。昨日から風がすごいです🌀晴れたり雪が降ったり変な天気。

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