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長男

平成１３年生まれの２４歳

通信制大学休学中

次男

平成１５年生まれの２３歳

高専生４年

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。

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17Oct
- 外で日向ぼっこ
  今日は歯科受診とリハビリがあります。１１時半から歯科受診で１３時からリハビリリハビリまで時間があるので売店でサンドイッチ買って外で食べました今日はいい天気です
11Oct
- 休業のお知らせ
  『あんなに手厚かったのに、、、』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp利用してた訪看のその後です。最悪の結末になりましたなんと潰れることになりましたそんな事ある長男が唯一心を開いてるおばちゃん看護師さんと突然の別れですよとりあえず１２月までは来てくれるらしい。うちは新しい訪看を探さないといけなくなりました訪問診療の先生と相談します長男もショックですよ『意気投合』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jpこの時は和気あいあいだったのになぁでも、訪看さんとのお出かけは予定通り実行します。お別れ旅行になっちゃうね
10Oct
- 今年で３回目の北海道
  次男がまた北海道に行くらしい今年で３回目４月、８月、１０月と行ってますね笑それだけ楽しいのだろうそれにしても有給休暇が自由に取れる事が凄いよねー次男は１年間の勤務日が決まってます。今回は３日有給使ってあとは元々の休みを利用し１週間ほど滞在です。毎回１週間滞在してるからゆっくり遊べていいよね〜ただ、熊だけには気を付けて欲しい！山奥には行かないだろうけど最近ニュースでよく聞くから心配かも
09Oct
- 次のショートでしたい事
  先週、長男がショートステイしましたがあれからもうすぐ１週間が経ちます。本当、１週間なんてあっという間そうそう長男はショートステイの日に夕方からイオンモールに行きウロウロしてスタバにも寄って来たみたい笑夜のイオンモールは新鮮で楽しかったようです職員さん、看護師さんありがとうございます次は映画を観ようかと言ってました。その日に観たい映画があればいいなぁ〜ちなみに、ショートステイは半年に一度利用する程度です。
03Oct
- 約３０時間の休息
  ショートステイ長男、４月ぶりのショートステイ利用している生活介護事業所がしてるショートステイになります。長男（毎回）行く気ゼロですが私が疲れが溜まってるから行って来て気持ちに余裕がないのでここら辺でリセットさせて欲しい。って言っても約３０時間離れてるだけなのよ。３０時間後にはまたいつもの生活に戻る。でも、泊まる用意をするのも大変で次の日には帰ってくるから一泊のショートは実はしんどかったりします😮‍💨それでも長男と離れた時間が欲しいから時々ショートステイを利用しているのです。今日の夜は女子会いつものメンバー（4人）でディナーに行って来ますかれこれ２０年の付き合い２０代で子供達の保育園で仲良くなり近所だった事もあり家族で出かけたりもしてました。1人は５０代突入しちゃったよ笑残りも追いかけ中1人は離婚しもう1人は引越し私ともう1人は変わらず。それでも時々会って女子会してます
29Sep
- 人工呼吸器設定を変更　ＩＰＡＰ
  先日、主治医指示にて人工呼吸器の設定を変更しましたＩＰＡＰこのＩＰＡＰを変更しました。変更後変更前は13/18でした。上限を上げたと言うことは簡単に言うと長男の呼吸が浅く今以上に人工呼吸器に頼らないといけないそう言う状況なんだろう。先日会った筋ジス仲間さんの息子さんは12/15と聞きました。長男の方が設定が高い。人工呼吸器の設定は入院して変えることになってましたが主治医が変更してくれたので入院間逃れたかも。でも、来月病院に受診するので病院の先生の判断かなぁ🤔設定変更後呼吸が楽になったのかはわかりません呼吸がしんどくなったらそれに身体が合わせてしまって困った事に自覚症状がないんですよねでも、特に何も言わないので楽になってると思います。病院受診の際は血液酸素を診てもらいます。酸素が足りてるといいのですが、、、
28Sep
- あんなに手厚かったのに、、、
  訪問看護我が家では毎週土曜日に訪看が来てます。今の訪看とは３年程から利用してます。以前は違う訪看にお願いしてました。なかなか田舎まで来てくれる訪看がいなくてやって見つけた事業所でした。でも、訪問医が連携がとりにくかったようで違う訪看を紹介されて今の訪看を利用することになりました。前の訪看も良かったのですがやっぱり訪問医と連携が取れてる方がいろんな面で助かります🙏半年前2人体制で訪看が来てくれてたのですが１人辞められ引き続きに2人来れられてました。計3人対応に。それから、そのまま3人体制で我が家に来てくれていて手厚い看護でした。突然引き続きしてくれてた2人が突然来なくなりましたそして、我が家に来てくれる訪看が１人になったんですよ人間関係のトラブルらしく、、、訪看さん達も大変ですが利用者も巻き込まれてます洗髪もお願いしていて訪看さん1人では大変だから私が手伝ってます😅幸い来てくれてる訪看さんが手際がいいので大丈夫なのですがこれがいつまで続くのかなぁ緊急時の対応が心配です。この時は本当に助かりました。『実は昨日救急車で搬送されました』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jpどうなるんだろう
23Sep
- 検査結果で判明
  『次男からのＳＯＳ』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp『次男からのＳＯＳ　まさかの疑い』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp昨日、病院から検便の結果が出たと連絡がありました。本人ではなくてもいいと言われ私が代わりに聞きに行く事に。病院は、長男の訪問医の病院です。昨日の１６時に予約したのですが凄く混んでました１６時２０分呼ばれて診察室に入ると先生が「あれ？」と、、、うちの次男だと分かってなかったみたい笑陽性食中毒でした鶏肉などが原因みたい。症状が治ってもあとから脱力感など出る人もいるらしいからなんかあれば受診するように伝えました。一人暮らしの怖さよねーこれで食中毒の怖さが分かったでしょう。私、食中毒になったことないなぁ🤔そんな次男ですがこの度、炊飯器を購入したらしい。今まではレンチンでした。自炊しようと思ってるみたい。ただ、食中毒には気を付けてほしい😮‍💨
19Sep
- 仲間がいることは心強い
  昨日は筋ジス仲間さんとランチしてきましたお互いの心境や情報交換もでき楽しいひとときでした時々お会いして話ができる仲間がいることはありがたい事です同じ県内でも居住地で福祉は変わります。でも、参考にはなりますよね〜お互い在宅で話が合います。今年中にもう一回は会いたいですね
18Sep
- 次男からのＳＯＳ　まさかの疑い
  『次男からのＳＯＳ』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp続きがあるんです一応コロナの検査もしたようですが陰性でした。あと、一つ検査をしてます。食中毒ではないかと言われ検便もしてます食中毒次男思いある節はないそうですが分からないよね一人暮らししてるから放置してたペットボトル飲んでるかもしれないし腐った食品を食べてるかもしれない。まだ、結果が届いてません。今の症状は「ボチボチ」らしい昨日から仕事も行ってるみたいだけど食中毒なら休まないと、、、検査結果まだかなぁ😮‍💨
17Sep
- 停電が多い
  先程、一瞬停電しました先週は職場が１４時から１７時まで停電しました。職場は老人ホームなのですがエアコン、エレベーターが使えないので入居者は同じ系列のデイサービスに避難してました。私はパソコンが使えず早めに退社しました。長男の事業所は職場から車で１０分の距離ですが停電してませんでした。停電は職場の周りだけ。非常灯は１時間で切れました、、、長男の事業所は発電機があるので安心です。もし、自宅が停電した際は避難させてもらうようになってます一応、避難先は考えてます★☆＼クーポンで200円OFF／【レビュー特典あり】送料無料【レジン用品】36W まさるのUV-LED 時短ダブルライト 6ヶ月保証レジンランプ電源コード式タイマー UVレジン UVライト 2way仕様レジンライト GreenOcean楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
16Sep
- 次男からのＳＯＳ
  次男から夜中にLINEが来ました。病院に行きたいと言うほどしんどいんだろうなぁ今朝、いつもより早めに長男を事業所に連れて行きました。長男の事業所から次男のアパートまで１５分ほど。次男が住んでるとこの近くの病院がよくわからないので自宅まで帰ってきて長男の訪問医の病院に連れて来てます。土日に試合があってらしく熱中症かなぁ🤔診察終わったらまた次男をアパートまで送って来ます。で、私は仕事に行きます今日は旦那も長男も調子が悪い、、、旦那は先月から結石が動き出しました、、、２年間落ち着いてましたが痛み再び。２年前に処方された痛み止めを服用しなが過ごしてます。病院には行かないと言うので私も放置長男とは昨日言い争いをし不機嫌😑最近、長男はイライラしてます。私も更年期でなのかイライラする
12Sep
- 2年放置していた歯科受診
  2年前潰瘍性大腸炎で入院する前まで歯科で治療してた長男。でも、入院してしまいその時から歯科受診を中断したままでしたがやっと親子で重い腰を上げ歯科受診再開放置していたから通院が長引く事になりました歯科はリハビリしてる病院にあるので当分はリハと歯科のセットで行きます月に一回なので頑張りますちなみに歯科では車椅子に乗ったまま治療してもらえます
10Sep
- 気管切開して5年目
  長男が気管切開して5年目を迎えましたあの日から5年『手術日のはなし』病室ではオペ室に呼ばれるまで緊張と恐怖と不安だった長男。１５時前に病室からオペ室へ向かいました。コロナの事もありオペ室前には行けれなかったので病室で見送りまし…ameblo.jpどんな未来が待ってるのだろうか自宅での生活など不安でしたが思ってたより大丈夫でした声手術後は声が出せないから意思疎通ができないと覚悟してましたがコツを掴んで話せるようになりましたカフ付きのカニューレなのですがカフの圧を調整して声を出るようにしてます。このカフに空気をパンパンに入れると声は出ません。本来はパンパンにしてないといけませんがある程度は空気を抜いてもいいと言われたので調整してます。食事気管切開前と変わらず口から普通食を食べれてます。硬いものも食べてます。制限はありませんが2年前に潰瘍性大腸炎になってしまったので脂質には気を付けてます。外出２４時間人工呼吸器装置してますが変わらず外出できてますただ、荷物は増えました人工呼吸器と吸引器はいつも長男と一緒。事業所での外出時は必ず看護師さんが居ないといけません。事業所週3〜５日４つの事業所を利用してます。何もない週の予定月曜日➖生活介護事業所火曜日➖日中一時支援水曜日➖Ｂ型事業所（在宅にて）木曜日➖デイサービスにて入浴その後日中一時支援の事業所が迎えに行きその事業所で過ごす金曜日➖生活介護事業所注意医療ケアが必要なので事業所に看護師さんが居ないと行けれません。看護師さんが急遽休みになると長男も利用できません入浴自宅では入浴してません。気管切開し退院した時に２回ほど1人でシャワー浴をしてみましたが浴槽場が狭くて動きにくいので断念家での入浴は諦めました。事業所で月曜日と木曜日に入浴してます。もう１日増やしてもらいたいのですがどちらも難しいようです。気管切開してもう5年が経ったのか〜あっという間です。今では人工呼吸器をした長男が当たり前で気管切開前の事を忘れました記憶が上書きされてる来週は県内の筋ジス仲間さんとランチ予定情報交換してきますお互い在宅で気管切開と胃ろうをしてるので色々話したいことがたくさん交流も大切です
07Sep
- 意気投合
  毎週土曜日に訪看さんが来られてバイタル測定と洗髪をしてもらってます。３月まで2人で来られてましたが1人辞められました。代わりに入ってくれる方に覚えてもらう為新しく2人の訪看さんも来るようになり３人体制で来られていて毎回賑やかです以前から来てくれてる訪看さんは長男の1番の理解者でとても良くしてくれてます長男も素で話せれる存在です昨日、長男が美術館に行きたいと話をしていて何故か最終一緒に行く約束をしてました笑一緒に出掛けたことはありませんがいつか出掛けたいですね🤣事業所では近々遠出をするようです。行き先はたくさんありましたが長男は県内のショッピングモールを選んでました。なにか買い物出来たらいいなぁ〜【未開封・メーカー保証1年あり】Apple iPad 第9世代 Wi-Fi モデル256GB シルバー iPad 10.2インチアップル公式認定品【送料無料】楽天市場サンエイ化学精製水呼吸器用 2L×9本 | 水素酸素医療用吸入器在宅酸素水素吸入器 CPAP シーパップ睡眠時無呼吸症候群 SAS チャンバー鼻うがいのど鼻加湿洗浄スチーマーペットボトル高純度精製水純水蒸留水イオン交換水超純水せいせいすい日本製楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【レジン液3本で1本無料】レジン液高品質作家のためのレジン 100g 200g 400g 600g 大容量超透明レジン透明度抜群高コスパ収縮しない品質感動シワがよらない気泡抜けさらさら高品質国産日本製業務用ハロウィンパーティーマジカルハロウィン UV resin hard楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
06Sep
- 障害児の母は病気になってはいけない。でも無理、、、
  手が動きにくくなって一年が経ってしまいましたあれから一年経つのね早い、、、『久々の病院』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp痛くなって通院開始関連記事『整形外科から処方された薬』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp『原因不明』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp『治る見込みがない気がする』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp１２月までは通院してたんですよ。でも、どの薬も効き目がなかったので病院に行くの辞めちゃいましたその後も手の強張りはあるまま生活してます。特に右手は思うように動かないので自分に腹が立つ日々でも、長男の介助はなんとかできてるのでまぁいいかと過ごしてました。先日、ふと見た記事に私と同じ症状の病気を目にしました手根管症候群まさにこの症状なんです！！絶対この病名！！手を振ったら確かに痛みが軽減しましたそれが知れただけでも良かった病名がわかったから整形にもう一度受診しようかなぁと考えてます。長男のことがあるから私は元気ではないといけないし病気もしてはいけないんです。けど、更年期には勝てない歳も取るし無理周りのママ友は（次男関連のママ友）子供が巣立ち自分時間が増えて楽しそうですが私たち障害児の母親は楽になるのではなく更に大変になっていくと言うなんとも過酷な日々高齢の保護者を見ると本当大変そうで未来の自分を見てるみたいで辛い。歳とりたくない
05Sep
- 精神面にも影響がではじめました
  昨日の朝、吸引時に少し出血がありました。その後、事業所に行ったのですが午後にカニューレの内筒を交換した時に血が広範囲に付いていたのでびっくりした事業所から電話がありました。事業所でも出血が少しあったそうなので吸引時に内筒に付着したのだと思います。昨日は耳鼻科で気管内に異常がなくほっとしたばかりでしたが気管から出血、、、長男、かなり落ち込んでましたその後、出血はしてません。今、長男は神経質になっていて少しのことでも敏感に反応して精神面に影響出てきてます。トラブルが続いていますからね人工呼吸器の事は来月、病院で相談したいと思います。長男、かかりつけの病院があり過ぎて困る普段は訪問医です。訪問医月２回の診察で月一回カニューレ交換をしてもらってます。　附属病院気管切開と胃ろう増設手術をした病院。気管のトラブルや胃ろう交換（一年に一回）はこちらの病院で診てもらってます。国立病院検査入院やレスパイトはこちらの病院になります。呼吸器の設定もこちらでしてもらいます。県内で一番筋ジス患者が多い。あと、潰瘍性大腸炎のこともこちらの病院で診てもらってます。整形外科リハビリをこちらの病院でしてます。小学生からお世話になってます。心療内科今年から新たに増やした病院です。予約が取りやすい。附属病院の心療内科で予約したかったけど半年後になると言われましたこんな感じで病院がバラバラです一つにまとめたいぐらいですでも、それぞれ得意分野が違うのでこんな状況になってます全て国立病院にしたいけど耳鼻科医が毎日居ないんですよ附属病院は先生も多く毎日誰かが居る状態ですがレスパイトなどはしてません。県内ではかなり大きい病院になります。まぁ使い分けるしかないですね😅ちなみに一番近い病院はリハビリの病院になります。車で片道４５分。ど田舎住みの私にとって片道１時間以内は近い方です感覚が狂ってます笑どこに行くのも遠い、、、市役所まで片道３０分かかります。支所はすぐそばにあります。これで走行距離税なんてできたらどうなるの🤔１、家から出ない２、引っ越すこの２択しかありませんね
04Sep
- そろそろ人工呼吸器の設定見直しかなぁ
  先日から気管内に違和感があり町内の診療所に受診して来ました先月、救急搬送された時に処置してくれた先生が確かに居ました！こんなど田舎に去年から週一来てくれる先生。まさか気管切開した病院の先生がこんな近くに来てるなんてビックリです。手術して頂いた先生ではありません。救急搬送された時にたまたまその先生が処置してくれてたまたま知った情報本当ありがたい診察長男の違和感はただの違和感でした。気管内は綺麗で痰も付いてませんでした。この間、痰が詰まってから敏感になり過ぎてますでも、息が苦しいのは痰のせいではなくもしかしたら人工呼吸器の圧が弱いのかも🤔以前より呼吸ができてないのかなぁしんどくなると自覚症状がないからそのしんどさに慣れてしまう傾向があります。そろそろ設定を変えてもらわないといけないかも。ただ、人工呼吸器の設定を変えるには少し長い入院になるんですよ。以前、人工呼吸器の設定をしてくれてる先生に聞いたら入院は１ヶ月と言われました。それが嫌な長男は設定を変える事に躊躇してます。でも、そんな事言ってる場合ではないと思う。次の検査入院は１２月か１月の予定です。その前に一度検査入院してる病院に受診して先生と話をしなければいけません。呼吸器の設定は長男次第なんですよね
02Sep
- 一人暮らし４ヶ月目の次男がやらかしたこと
  昨日、次男のアパートに用事があり行ってきました私の職場から車で１５分の距離です仕事を早目に終え行ってきました。用事を終え帰る間際に困ったことはないか聞いてみました。するとレンジから火が出たえぇ！！！ミートソースを袋のまま温めたらしい説明見て大丈夫だろうか最近、自炊をしはじめたみたいだからこれから色々しそうだなぁ炊飯器も買うらしい。今はさとうのごはんにお世話になってますが近々自分で炊くみたい。成長もしてます。まぁ失敗して学んでくれたらいいかなただ、火事には気をつけて欲しいそういえば昨日は入社式でしたよね。次男の会社もあったはず。毎年新入社員は２名なので次男の後輩は４名になりました。来年度は社会人3年目になり夏のボーナスも増えるそうです。
01Sep
- やっと処方された
  気管トラブルが続きはじめて救急車で搬送されたりしたのでやっと訪問医の先生から吸入液を処方してもらえました今回から生食も処方されました。でも、数日吸入したのですが痰は変わらず硬いようです。脱水もあるかもしれないと水分補給も多めにしてますがそれも効き目なし🤔明後日、救急搬送された時に処置してくれた先生が町内の診療所に来てるので診察してもらう予定です。長男はカニューレの先端に痰が付いてる言ってます。生理食塩液20ml処方されましたが使うのは２mlです。残った生食は捨てることになります。なんか勿体無いなー少ない量の生食を処方してくれたらいいけど処方できるのは２０mlしかないらしい。薬剤師さんや訪看さんに聞きましたが残りは捨てるしかないそうです。

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