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長男

平成１３年生まれの２４歳

通信制大学休学中

次男

平成１５年生まれの２３歳

高専生４年

長男は小中高と支援学校に通ってました。

病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。

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19Sep
- 仲間がいることは心強い
  昨日は筋ジス仲間さんとランチしてきましたお互いの心境や情報交換もでき楽しいひとときでした時々お会いして話ができる仲間がいることはありがたい事です同じ県内でも居住地で福祉は変わります。でも、参考にはなりますよね〜お互い在宅で話が合います。今年中にもう一回は会いたいですね
18Sep
- 次男からのＳＯＳ　まさかの疑い
  『次男からのＳＯＳ』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp続きがあるんです一応コロナの検査もしたようですが陰性でした。あと、一つ検査をしてます。食中毒ではないかと言われ検便もしてます食中毒次男思いある節はないそうですが分からないよね一人暮らししてるから放置してたペットボトル飲んでるかもしれないし腐った食品を食べてるかもしれない。まだ、結果が届いてません。今の症状は「ボチボチ」らしい昨日から仕事も行ってるみたいだけど食中毒なら休まないと、、、検査結果まだかなぁ😮‍💨
17Sep
- 停電が多い
  先程、一瞬停電しました先週は職場が１４時から１７時まで停電しました。職場は老人ホームなのですがエアコン、エレベーターが使えないので入居者は同じ系列のデイサービスに避難してました。私はパソコンが使えず早めに退社しました。長男の事業所は職場から車で１０分の距離ですが停電してませんでした。停電は職場の周りだけ。非常灯は１時間で切れました、、、長男の事業所は発電機があるので安心です。もし、自宅が停電した際は避難させてもらうようになってます一応、避難先は考えてます
16Sep
- 次男からのＳＯＳ
  次男から夜中にLINEが来ました。病院に行きたいと言うほどしんどいんだろうなぁ今朝、いつもより早めに長男を事業所に連れて行きました。長男の事業所から次男のアパートまで１５分ほど。次男が住んでるとこの近くの病院がよくわからないので自宅まで帰ってきて長男の訪問医の病院に連れて来てます。土日に試合があってらしく熱中症かなぁ🤔診察終わったらまた次男をアパートまで送って来ます。で、私は仕事に行きます今日は旦那も長男も調子が悪い、、、旦那は先月から結石が動き出しました、、、２年間落ち着いてましたが痛み再び。２年前に処方された痛み止めを服用しなが過ごしてます。病院には行かないと言うので私も放置長男とは昨日言い争いをし不機嫌😑最近、長男はイライラしてます。私も更年期でなのかイライラする
12Sep
- 2年放置していた歯科受診
  2年前潰瘍性大腸炎で入院する前まで歯科で治療してた長男。でも、入院してしまいその時から歯科受診を中断したままでしたがやっと親子で重い腰を上げ歯科受診再開放置していたから通院が長引く事になりました歯科はリハビリしてる病院にあるので当分はリハと歯科のセットで行きます月に一回なので頑張りますちなみに歯科では車椅子に乗ったまま治療してもらえます
10Sep
- 気管切開して5年目
  長男が気管切開して5年目を迎えましたあの日から5年『手術日のはなし』病室ではオペ室に呼ばれるまで緊張と恐怖と不安だった長男。１５時前に病室からオペ室へ向かいました。コロナの事もありオペ室前には行けれなかったので病室で見送りまし…ameblo.jpどんな未来が待ってるのだろうか自宅での生活など不安でしたが思ってたより大丈夫でした声手術後は声が出せないから意思疎通ができないと覚悟してましたがコツを掴んで話せるようになりましたカフ付きのカニューレなのですがカフの圧を調整して声を出るようにしてます。このカフに空気をパンパンに入れると声は出ません。本来はパンパンにしてないといけませんがある程度は空気を抜いてもいいと言われたので調整してます。食事気管切開前と変わらず口から普通食を食べれてます。硬いものも食べてます。制限はありませんが2年前に潰瘍性大腸炎になってしまったので脂質には気を付けてます。外出２４時間人工呼吸器装置してますが変わらず外出できてますただ、荷物は増えました人工呼吸器と吸引器はいつも長男と一緒。事業所での外出時は必ず看護師さんが居ないといけません。事業所週3〜５日４つの事業所を利用してます。何もない週の予定月曜日➖生活介護事業所火曜日➖日中一時支援水曜日➖Ｂ型事業所（在宅にて）木曜日➖デイサービスにて入浴その後日中一時支援の事業所が迎えに行きその事業所で過ごす金曜日➖生活介護事業所注意医療ケアが必要なので事業所に看護師さんが居ないと行けれません。看護師さんが急遽休みになると長男も利用できません入浴自宅では入浴してません。気管切開し退院した時に２回ほど1人でシャワー浴をしてみましたが浴槽場が狭くて動きにくいので断念家での入浴は諦めました。事業所で月曜日と木曜日に入浴してます。もう１日増やしてもらいたいのですがどちらも難しいようです。気管切開してもう5年が経ったのか〜あっという間です。今では人工呼吸器をした長男が当たり前で気管切開前の事を忘れました記憶が上書きされてる来週は県内の筋ジス仲間さんとランチ予定情報交換してきますお互い在宅で気管切開と胃ろうをしてるので色々話したいことがたくさん交流も大切です
07Sep
- 意気投合
  毎週土曜日に訪看さんが来られてバイタル測定と洗髪をしてもらってます。３月まで2人で来られてましたが1人辞められました。代わりに入ってくれる方に覚えてもらう為新しく2人の訪看さんも来るようになり３人体制で来られていて毎回賑やかです以前から来てくれてる訪看さんは長男の1番の理解者でとても良くしてくれてます長男も素で話せれる存在です昨日、長男が美術館に行きたいと話をしていて何故か最終一緒に行く約束をしてました笑一緒に出掛けたことはありませんがいつか出掛けたいですね🤣事業所では近々遠出をするようです。行き先はたくさんありましたが長男は県内のショッピングモールを選んでました。なにか買い物出来たらいいなぁ〜
06Sep
- 障害児の母は病気になってはいけない。でも無理、、、
  手が動きにくくなって一年が経ってしまいましたあれから一年経つのね早い、、、『久々の病院』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp痛くなって通院開始関連記事『整形外科から処方された薬』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp『原因不明』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp『治る見込みがない気がする』長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp１２月までは通院してたんですよ。でも、どの薬も効き目がなかったので病院に行くの辞めちゃいましたその後も手の強張りはあるまま生活してます。特に右手は思うように動かないので自分に腹が立つ日々でも、長男の介助はなんとかできてるのでまぁいいかと過ごしてました。先日、ふと見た記事に私と同じ症状の病気を目にしました手根管症候群まさにこの症状なんです！！絶対この病名！！手を振ったら確かに痛みが軽減しましたそれが知れただけでも良かった病名がわかったから整形にもう一度受診しようかなぁと考えてます。長男のことがあるから私は元気ではないといけないし病気もしてはいけないんです。けど、更年期には勝てない歳も取るし無理周りのママ友は（次男関連のママ友）子供が巣立ち自分時間が増えて楽しそうですが私たち障害児の母親は楽になるのではなく更に大変になっていくと言うなんとも過酷な日々高齢の保護者を見ると本当大変そうで未来の自分を見てるみたいで辛い。歳とりたくない
05Sep
- 精神面にも影響がではじめました
  昨日の朝、吸引時に少し出血がありました。その後、事業所に行ったのですが午後にカニューレの内筒を交換した時に血が広範囲に付いていたのでびっくりした事業所から電話がありました。事業所でも出血が少しあったそうなので吸引時に内筒に付着したのだと思います。昨日は耳鼻科で気管内に異常がなくほっとしたばかりでしたが気管から出血、、、長男、かなり落ち込んでましたその後、出血はしてません。今、長男は神経質になっていて少しのことでも敏感に反応して精神面に影響出てきてます。トラブルが続いていますからね人工呼吸器の事は来月、病院で相談したいと思います。長男、かかりつけの病院があり過ぎて困る普段は訪問医です。訪問医月２回の診察で月一回カニューレ交換をしてもらってます。　附属病院気管切開と胃ろう増設手術をした病院。気管のトラブルや胃ろう交換（一年に一回）はこちらの病院で診てもらってます。国立病院検査入院やレスパイトはこちらの病院になります。呼吸器の設定もこちらでしてもらいます。県内で一番筋ジス患者が多い。あと、潰瘍性大腸炎のこともこちらの病院で診てもらってます。整形外科リハビリをこちらの病院でしてます。小学生からお世話になってます。心療内科今年から新たに増やした病院です。予約が取りやすい。附属病院の心療内科で予約したかったけど半年後になると言われましたこんな感じで病院がバラバラです一つにまとめたいぐらいですでも、それぞれ得意分野が違うのでこんな状況になってます全て国立病院にしたいけど耳鼻科医が毎日居ないんですよ附属病院は先生も多く毎日誰かが居る状態ですがレスパイトなどはしてません。県内ではかなり大きい病院になります。まぁ使い分けるしかないですね😅ちなみに一番近い病院はリハビリの病院になります。車で片道４５分。ど田舎住みの私にとって片道１時間以内は近い方です感覚が狂ってます笑どこに行くのも遠い、、、市役所まで片道３０分かかります。支所はすぐそばにあります。これで走行距離税なんてできたらどうなるの🤔１、家から出ない２、引っ越すこの２択しかありませんね
04Sep
- そろそろ人工呼吸器の設定見直しかなぁ
  先日から気管内に違和感があり町内の診療所に受診して来ました先月、救急搬送された時に処置してくれた先生が確かに居ました！こんなど田舎に去年から週一来てくれる先生。まさか気管切開した病院の先生がこんな近くに来てるなんてビックリです。手術して頂いた先生ではありません。救急搬送された時にたまたまその先生が処置してくれてたまたま知った情報本当ありがたい診察長男の違和感はただの違和感でした。気管内は綺麗で痰も付いてませんでした。この間、痰が詰まってから敏感になり過ぎてますでも、息が苦しいのは痰のせいではなくもしかしたら人工呼吸器の圧が弱いのかも🤔以前より呼吸ができてないのかなぁしんどくなると自覚症状がないからそのしんどさに慣れてしまう傾向があります。そろそろ設定を変えてもらわないといけないかも。ただ、人工呼吸器の設定を変えるには少し長い入院になるんですよ。以前、人工呼吸器の設定をしてくれてる先生に聞いたら入院は１ヶ月と言われました。それが嫌な長男は設定を変える事に躊躇してます。でも、そんな事言ってる場合ではないと思う。次の検査入院は１２月か１月の予定です。その前に一度検査入院してる病院に受診して先生と話をしなければいけません。呼吸器の設定は長男次第なんですよね
02Sep
- 一人暮らし４ヶ月目の次男がやらかしたこと
  昨日、次男のアパートに用事があり行ってきました私の職場から車で１５分の距離です仕事を早目に終え行ってきました。用事を終え帰る間際に困ったことはないか聞いてみました。するとレンジから火が出たえぇ！！！ミートソースを袋のまま温めたらしい説明見て大丈夫だろうか最近、自炊をしはじめたみたいだからこれから色々しそうだなぁ炊飯器も買うらしい。今はさとうのごはんにお世話になってますが近々自分で炊くみたい。成長もしてます。まぁ失敗して学んでくれたらいいかなただ、火事には気をつけて欲しいそういえば昨日は入社式でしたよね。次男の会社もあったはず。毎年新入社員は２名なので次男の後輩は４名になりました。来年度は社会人3年目になり夏のボーナスも増えるそうです。
01Sep
- やっと処方された
  気管トラブルが続きはじめて救急車で搬送されたりしたのでやっと訪問医の先生から吸入液を処方してもらえました今回から生食も処方されました。でも、数日吸入したのですが痰は変わらず硬いようです。脱水もあるかもしれないと水分補給も多めにしてますがそれも効き目なし🤔明後日、救急搬送された時に処置してくれた先生が町内の診療所に来てるので診察してもらう予定です。長男はカニューレの先端に痰が付いてる言ってます。生理食塩液20ml処方されましたが使うのは２mlです。残った生食は捨てることになります。なんか勿体無いなー少ない量の生食を処方してくれたらいいけど処方できるのは２０mlしかないらしい。薬剤師さんや訪看さんに聞きましたが残りは捨てるしかないそうです。
28Aug
- 卒業した支援学校からの連絡
  『最近の話』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp夏フェスに長男が通っていた支援学校の先生も来られてました。2人来られてましたがどちらの先生も知らない先生でした😅実は少し前に支援学校から連絡がありました。支援学校では卒業生を招いて卒業後の進路のことや生活などの話を聞ける日があります。毎年、卒業生何名か呼ばれてます。そのお誘いが長男に回ってきました。以前も声をかけて頂いたのですがその時は長男が断ってました。今年は気持ちに余裕があり協力できそうです。でも、支援学校卒業して6年ですよ時間の経過は早い知ってる後輩は居ないし先生達も結構変わってます。逆に知らない人ばかりで長男はやり易いのかもしれませんが😅あと生徒が少ないです高等部はひと学年一桁ですよ三学年合わせて２０人前後になってます。長男の同級生は１５人程居ました。１５人でも少ないと思っていたのにね
27Aug
- 最近の話
  先週はバタバタしたなぁ月曜日は長男救急車で搬送🚑土曜日は長男の事業所で夏フェスがありハンドメイドを出店しました長男はマグネットやうちわを作り私もキーホルダーなど販売しました１８時から２０時まででしたが長男と楽しく出店でき良い経験ができましたいつもお世話になってる訪看さん達も来てくれました訪看さん達は長男がベッドに横になってる姿しか知りません。電動車椅子に乗ってる長男をはじめて見て興奮されてましたベッド上ではかわいく見えてるそうですが車椅子に乗ると顔が変わってかっこいいらしい笑記念に集合写真撮ってましたよ🤣いつも賑やかな訪看さん達です笑そうそう！なんと売上が20000円ありました意外に売れました来月は同じ系列の事業所で祭りがあるそうで出店の声をかけて頂いてます委託して職員さんにお願いする予定です。最近、ママ友が推し活してるグループのキーホルダーをプレゼントしましたすみません、私は全くわかりません😅次男１０日程北海道に行ってた次男。帰って来ましたよ今回はレンタカー借りて色んなとこに遊びに行き楽しかったと言ってました。北海道にハマったみたい
20Aug
- 救急車搬送時の失敗談
  『実は昨日救急車で搬送されました』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp救急車搬送された時の失敗談です。我が家は救急車を呼んだ事がなかったので何をしたらいいか分からず救急隊員の方に全てお任せ状態でした。介護ベッドの上でタンカに移乗したのですが隊員の方もどこを触ってもいいか迷われてました。長男は身体が痛かったらしい私が抱っこしてタンカに乗せた方が早かったし長男も身体を痛めることはなかったなぁ今後救急車を呼ぶ際は私がタンカに乗せたいと思います。意識がなかったら隊員の方にお願いします今回初めて救急車を呼びましたが町内に人工呼吸器し吸引が必要なた子が居る事を知ってもらえたと思うといい機会だったかなぁ今まで救急車について深く考えてこなかったけど今後のためにも訪問医、訪看、相談員と話し合いをしたいと思います。皆さんもいま一度救急車について考えてみて下さい
19Aug
- 実は昨日救急車で搬送されました
  タイトル通り昨日、長男救急車で搬送されました。昨日の８時過ぎ事業所に行く準備をしてました。最近起床したら吸引要求があります。以前は起床時吸引してませんでしたが今月の痰の件から吸引し出しました『救急外来』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大…ameblo.jp昨日は痰がなかなか引けなくてそのうち呼吸器のアラームまで鳴り長男は息ができないと苦しみだしバタバタでした。アンビューして欲しいと言われ人工呼吸器外してアンビューしました。人工呼吸器から送られてくる風より私が手動でアンビューした方が呼吸がしやすいらしい。アンビューしカフアシストして吸引を何度も繰り返しましたが痰は取れず。事業所には行けれそうにないのでキャンセルし会社にも休むことを伝えました。９時半前spo２が９５%になり担当医と訪看さんに連絡。１０時過ぎ訪看さん到着。この時間から痰がいい場所にあるようで落ち着いてました。訪看さんにアンビューを時々してもらってたのもよかったのかなぁ１１時前もう1人訪看さん来られ2人体制。肺の音も良いし熱もなし。息苦しいのは変わらずでアンビューしてた方が息がしやすいとのこと。訪看さんが担当医と相談し救急車で搬送する事になりました。いつもなら私が連れて行くのですがアンビューしてと言われても運転してたら無理なのでそれも考えて救急車での搬送になりました。一応入院の準備もしました。１２時過ぎ救急車到着🚑（自宅から車で５分の距離）訪看さんが居てくれたから引き続きもスムーズで助かりました搬送先は気管切開した病院ですでに担当医から搬送先の先生と話は出来ていたのでこちらもスムーズで良かった。長男、初めての救急車。（そして救急車で高速走りました）私は１０分ほど後に家を出て救急車を追いました途中ガソリンを入れたから少し時間がかかりましたが１３時半には病院に着きました。１３時半耳鼻咽喉科で処置が終わった頃に長男と対面。カニューレ交換をしてくれてたのですがカニューレの先端に痰のかたまりがびっしり付いて穴を塞いでる状態でした先生から早く診れて良かったと言われました。長男が「救急車は大袈裟だよなぁ〜」と搬送前に言ってたのですが大袈裟ではなかったようです。吸引してもカフアシストしても取れないはずだ、、、痰のかたまりを写メ取ればよかった！！と後悔１５時会計など終わり病院から自宅へあー疲れた😮‍💨でも、病院に行ってよかった。そうそう今回担当してくれた先生ですが週に１回近所の診療所に診察に来てるみたい！！え〜！！知らなかったこれからはタイミングが合えば診察お願いしようと思います担当医は内視鏡ないんですよだから内視鏡で診てくれる病院が近くにあると助かります今日昨日、病院から帰宅してから何事もなく過ごしぐっすり就寝してました。最近、痰が詰まるばかりです。痰を和らげる薬を2種類服用してるのですが、、、何か対策しなければいけないと思う。
18Aug
- 次男から今年1番の衝撃発言
  次男ですがお盆休みと有給利用して１０日間程北海道に行ってますＧＷの時も同じ日数で北海道に行ってたけどね。各地の同期と集まって北海道勤務の同期の子にお世話になってるみたい。次男から聞かされた衝撃な話今回北海道に行く前日に帰省してた次男。次男の車を車検に出すので駅まで送迎してきました。送迎中に次男から今年一番びっくりする話を聞きました来年、彼女と同棲するえ？は？ん？？？こんな反応しました笑ビックリですよ根掘り葉掘り聞きたくないので県内の方なのかだけ聞いたら「遠い」と答えた次男、、、遠いって、、、まぁいいかそれに来年の事だしそれまで続いてるかもわかんないからね。てか、本当ビックリした次男とは普段話をしないから送迎中は本当に貴重な時間なんです。この時間がなければ話すこともありません。でも、来月車屋さん巡りをするのでまた話す機会があります。何か聞き出せるかなぁ
06Aug
- 夏の中学生ボランティアに思うこと
  毎年、夏になると長男が利用している生活介護事業所に中学生や看護学生のボランティアが数名来ます。事業所では会話ができる利用者は１日１人〜３人程居ます。長男に中学生のボランティアを付ける時もありその時は長男も頑張って中学生と会話をしてるそうです。会話が弾めばいいのですがたまに口数が少ない中学生もいるみたい。その時は気を使いすぎて疲れる長男、、、中学生は子供だから大人の自分が話しかけないといけないと思ってしまうらしい。でも、私は思うんですよ。きつい言い方になるかもしれないけど中学生は自らボランティアに来てるわけで進んで行動してほしい。高校受験活動の為のボランティア証明書が欲しいだけの中学生が居るのも確か、、、長男に中学生を押し付ける事業所もどうかと思いますが何しに来たんだろうと思われる中学生もどうなんだろうなーでも、中には積極的な中学生も居るそうです。積極的な子は良いのですがそうではない子とは気まずい空気があり耐えれないと長男は言ってます。ちなみに次男は中学生時代ボランティア活動は一切してません。その分、部活に打ち込んでました。興味がないならしないほうがいい。
05Aug
- 周りも調子が悪かった話
  県内の筋ジスで在宅の仲間が居るのですが皆さん調子が悪かったみたいですでも、皆さん今は落ち着いてるようで良かった。在宅は緊急時の対応が大事です。うちも訪看さんやドクターなど緊急時対応してくれるので助かります。訪看、ドクター、薬剤師で連携も取れてます💪ただ市内に気切部の治療ができる病院がないだから、トラブルがあった際気管切開した病院で診てもらってます。自宅から遠いけど対応してもらえるから助かります。先週は救急外来で帰宅が２１時台でしたが久々に夜車に乗ったから夜の景色を見て長男は楽しそうでした笑夜の景色を満喫されてましたよ〜今月は花火大会に行く予定車内から花火を鑑賞したいと思います外は暑くて無理
04Aug
- 暑い
  毎日暑いですね🫠会社では足元に私専用のサーキュレーター置いてます笑事務所も暑いから室内でも熱中症になりそう皆さん、熱中症にはお気を付けて！！

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