日本におけるIgG4-RD臨床試験?? | IgG4関連疾患の記録

IgG4関連疾患の記録

難病になりました。
「IgG4関連疾患」というヤツで、リンパが全身のあちこちで腫れています。
この病気になった時、誰か同じ病気の人の体験を聞きたかったので俺が体験記を書きます。
IgG4関連疾患の中でも、リンパが腫れるって人はかなり少ないみたいだしねぇ。

なんかメッセージが来ました。

みなさんのところにも行きましたか?

 

コロナが流行ってから、ステロイドを6mg/日に減らして生活していました。

顎の下のリンパの腫れが大きくなってしまいましたが、数値的にはあまり変わらず、

それなりに平和に過ごしていたのですが、

5月半ばから、左耳が詰まった感じになり、中音域、高音域が聞こえにくくなってしまいました。

始めは単なる中耳炎?くらいに思っていたのですが、

そのうちめまいが始まり、1か月後には立てないほどのめまいになってしまいました。

 

耳管拡張症?

メニエール病?

と、いろいろな可能性を考え、MRIと造影CTをやりましたが、

少し多めの水がたまった中耳炎…くらいしか、わからないとの事。

ただ、中耳炎で水がたまった場合に、聴力が落ちるとしたら、

普通は全音域落ちるはずで、平穏はしっかり聞こえているというのは、

ないみたいなんです…。

 

めまいは、メニエールなどに使う薬でなんとか止めていれば、

少しのめまいはあるものの、普通に生活できるレベルには落ち着いています。

でも、耳は聞こえにくいままです。

8000Hzから上はほぼ聞こえません。

1000~2000Hzあたりもボリューム1/3くらいかなぁ。

自分の声が頭の中で大きく響いてしまいます。

 

知っている方もいると思いますが、

私は仕事が音楽関係なので、耳が聞こえないのはかなり厄介です。。。

 

今、仕事の繁忙期なので、それが終わるのを待って、

ステロイドを15mg/日まであげるか?を検討中です。

 

あごの下のしこりがかなり大きくなってしまったのは事実で、

それが内耳や三半規管に影響している可能性はあるとの事。

ただ、ステロイドを増やして、腫れがし腰おさまったからと言って、

聞こえが良くなるかはわからないし、めまいが収まるのかもわからないとの事。

 

よくなるといいんだけどなぁ。

 

あ、そうそう、「日本におけるIgG4-RD臨床試験」??

メッセージ受け取った方いますか?

何か始めましたか?