IgG4関連疾患の記録

IgG4関連疾患の記録

難病になりました。
「IgG4関連疾患」というヤツで、リンパが全身のあちこちで腫れています。
この病気になった時、誰か同じ病気の人の体験を聞きたかったので俺が体験記を書きます。
IgG4関連疾患の中でも、リンパが腫れるって人はかなり少ないみたいだしねぇ。

副作用の筋力低下が辛い~…と弱音を吐いていた前回…

10/30~風邪症状となり、11/1の夕方に再入院しました。

 

筋力低下で体が重い状態が続いている中での風邪症状だったので、

まぁ体の重さが尋常じゃない。。。

 

ステロイドを30mg飲んでいるせいか、発熱はしないんですよね。

息子、妻ともに高熱で喉の痛み、咳、倦怠感で苦しんでいるのがうつったのは明らかなのに

俺だけ発熱はなし。

その他は全部一緒。

 

…で、先生と相談。

風邪症状は抗生剤を飲んで3日も寝ていれば、よくはなっていくから、

それだけなら、家で安静でOKってことなんだけど、

元々が筋力低下でつらいし、10/2に退院して9000歩歩いたら、その後寝込んでしまって、

寝込んでしまったら、その後3000歩歩くまで数日かかったことなども考慮して、

再入院となりました。

1日半経って、風邪症状が少し落ち着いてきたので、ようやくブログを開く元気が出てきました。

 

正直、入院になって安心しました。

妻や息子と毎日家で過ごしたいけど、ステロイドの量が減ると、気持ちも落ちちゃいますよね。

 

日常生活が普通に過ごせないことがすごく不安になるし、

入院前と同じ量の仕事ができないことに毎日落ち込むし、

風邪症状で3日寝たら、歩けなくなっちゃうんじゃないか?って不安になるし、

もうウツなんじゃないかって感じ。。。

 

そのあたりも先生がわかってくれて、

「リハビリの先生についてもらって、どこの筋肉をどうつけるか?

 どの程度でオーバーワークじゃないか?

 退院後、どんな運動をするのが良いか?

 そのあたりも考えて元気になりましょう!」と言ってくれたので、

今は病院で安心して過ごしています。

 

11/15頃までは、病院にいることになるのかな?と思っています。

10/2に退院して、しばらく経ちましたが、今回、かなり厳しいです。。。

7年前に30mgで退院した時より、いろいろ厳しくて、

もう一度、入院させてもらおうかと思ったくらいでしたが、なんとかかんとか3週間過ごしてきました。

 

何が一番キツいかというと、筋肉が毎日毎日落ちちゃうことです。

病院にいる時、毎日3000~5000歩歩いていたのですが、5000歩だと多すぎる感じで、

筋肉痛がひどく、全身重くなってしまう感じだったので、後半は3000~3500歩くらいで生活していました。

それが、退院してその日、仕事の関係で銀行回りもしなきゃいけないし、買い物もいろいろあって、

9000歩くらいあるいてしまったら、翌日、起き上がれないレベルに全身筋肉痛になってしまって、2日間、寝込んでしまいました。

 

2日間、寝込んだら、足のむくみがすごいことになってしまって、

ダルくて重くて、歩けない…。。。

1000歩なんとか歩いて…を3日続けて、ようやく3000歩あるけるように戻し、

そこからは毎日3000~5000歩で生活できるように、調整して2週間を過ごしました。

 

その間、毎日、筋肉痛。

毎日、すごいむくみ、ストレッチや青竹踏みは毎日やっているのに、

楽になって行かない…これが結構、めげます。。。

 

もう一度入院した方が、明らかに楽!!

でも、息子の運動会は見たいし、息子の誕生日も一緒に祝いたいし…

なんとか毎日頑張っていました。

10/17~、30mgに減ったら、きっと楽になると信じて!!

 

…が、それも思ったほど楽にならず、毎日むくみとダルさは続いています。

でも8000歩歩いても、ちょっとの筋肉痛で済むようにはなってきたので、

なんとか生活してるって感じです。

 

食欲増進もやっぱり結構すごくて、痩せるどころか、退院して3kg太ってしまいました。。。

入院中で5.5kgくらい痩せたので、まだ入院前よりは少し細い状態ですが、

かなり気を付けていても、増やさないのは難しいです。。。

 

いやー、厳しい。。。

 

10/31~、20mgになるので、そこで一気に楽になると信じて、今は苦しい毎日を過ごしています。

1週間伸びましたが、明日退院が決まりました。

前回に比べると短いんだけど、それでもやっぱり長かったかなぁ。

 

健康的な暮らしは、それはそれで良いのだけれど、

やっぱり家族と一緒にいて、普通に仕事して生活できることが一番幸せなんだよなぁ…と改めて感じました。

 

10/3~16は、プレドニン40mg/日。

結構厳しい数字な気がする。

生活しながら、運動、食事節制、感染予防…とかなり大変そうだけど頑張ります。

 

体重も、少しずつでも落とせたら…とまた頑張ってみます。