卵黄負荷試験

久々になってしまいました。


夏ころから総合病院のアレルギー科に息子は通っています。


先日、負荷試験を行いました。
まずは卵黄、次に卵白、そして小麦と進む予定でした。


先日は卵黄を日帰り入院で食べてみに行きました。


入院受け付けで受け付けを済ませ、
数人が呼ばれました。
全員、負荷試験の子供たちでした。


体重を測って病室に入り、
まず1.5gの卵黄を食べてみました。

反応なし。

次に3g。
ここでお腹が痛いと言い出しましたが、
その他に症状はなかったので、
次に4.5gを食べました。

最初の1.5gは自ら食べましたが、
その後は食べたくないと拒否するようになりました。


4.5gを食べて少ししたところで、
お腹が痛いと何回も言うようになりました。

皮膚反応はないものの、
生あくびが出て吐き気がするようで、
吐きそうと何回か言っていました。

本当に体調が悪そうでした。

トイレに行くと立ったので、
一緒にトイレに行く間に少量嘔吐。


その後の聴診で、
少し喘鳴があるために吸入し、
抗アレルギー薬も内服しました。


少しずつ回復し、13時過ぎに少しずつ
お昼ご飯が食べられるようになりました。


先生から、卵黄で反応が出るということは
卵白をやる意味がなくなるとのことで、
次回は小麦を試すことになりました。


卵黄の負荷試験は、通常は反応が出ないことが多く、
成功体験のために行う意味合いが大きいとのこと。
その卵黄で反応が出てしまったということは、
息子のアレルギーは良くない、と考えられるのかと思っています。



小麦も3歳の時に反応が出たのが0.5g。

通常は0.5gから開始するけれど、
それだと即反応が出て最大食べられる量も把握できないから、
ということで更に少量から試すことになりそうです。




これからも息子はアレルギーと戦うのか、
と思うと複雑な気持ちにもなります。

思うところも多々あります。

でも、私にできることは息子が負けないようにサポートすることだけです。

悔しいですが息子が、私が、どんなに努力しても、どうなるか分からないアレルギー。

一生付いて回るかもしれません。

でも心だけはアレルギーなんかに負けないと、
息子が負けることがないように、一緒に胸を張って、
前を見て進んで行きます。


ここまで6年間、負けないで来た息子は強いと思います。

きっと、こんなに頑張っているんだから息子の未来は明るく輝いていると信じています。

息子の言葉

昨日は連休初日。

みんなで出かけました。
八ヶ岳のアイスクリーム工場に。

工場見学の後にアイスクリームの試食ができます。

工場見学は、一般向けなので、
工場好きな私には、物足りなかったですが…。

工場見学が好きな息子は楽しんでいました。


最後にアイスクリームの試食。
何種類かあり、好きなアイスクリームを食べられます。


コーン付きアイスクリームや
ウエハースに挟んであるアイスクリーム。
これらは小麦が入ってるので、息子は食べられません。


バーに付いてるアイスクリームも、卵入りの物もあり…。
原材料の記載がない物もあり。

息子が安心して食べられるアイスクリームは、
少ししかありませんでした。


バニラアイスが好きな息子は、
コーン付きのアイスクリームの上だけをパパにもらって食べていました。


そんな時、息子がポツリと言いました。


僕、アレルギーなんかなくて
コーンも全部食べられたら良かったのに。


これが、息子の本音だと思います。

いつも、みんなが食べてる物が羨ましく
自分も食べられたらな…
と思ってるんだと思います。

どうにもならないことを知っていて、
分かっていて。

周りを困らせたらいけない。とか、
食べられないんだから怒られちゃうとか。
息子なりに色々考えて普段は言わないんだと思います。



息子のそんな思いを最小限にするには
私には、何ができるのか…。

私にできることは何だろう…。

昨日から、そればかりを考えています。


答えは出ませんが、
その時、その時で私も私なりに精一杯
息子の気持ちを考えてやって行こうと思います。

保育園の代替

保育園では、おやつにケーキやクッキーなどが出ます。

園で手作りで作っているお菓子です。


毎月行う給食打ち合わせでは、
栄養士の先生が米粉ケーキになります。
米粉クッキーにします、
なんて説明をして下さいます。

そして、その通り記載されたメニューが配布されます。



でも、クリスマス会の後のおやつ。
みんなでホールに集まって楽しく食べるおやつ。

みんなはクリスマスケーキです。

いちごが乗っています。


いちご除去の息子は、
米粉パンに生クリームだったそうです。

生クリームも除去だったら、
きっと米粉パンにジャムだったでしょう。


華やかなケーキをみんなが食べてる中で、
一人だけ米粉パンにクリームを食べることは、
つらいだろうと想像できます。

だって、大人の私だってイヤですから。


息子は私が聞くまで、
自分だけパンだったことは言いませんでした。



他の日は年長さんが作ったクッキーがおやつでした。

もちろんメニューには米粉クッキーと書かれていました。

帰宅してから息子に聞くと…。

自分だけ米粉パンにジャムだったと。


クッキーと米粉パン。
どう見ても違いすぎます。

みんなが楽しくクッキーを食べてる中、
文句の一つも言わずにパンを食べる息子。


状況を考えただけでも涙が出ます。


先生は、どんな気持ちで息子のおやつを用意しているのでしょうか。

私から見たら、いじめに近い物を感じてしまいます。


この時も、私が聞くまで
息子は文句の一つも言いませんでした。


保育園で何も言わないのは、
言ったら先生に怒られちゃうから、と。

すごく、すごく我慢しているのです。

息子には、
「イヤなことは言ってね。
一人で我慢してるのはイヤだよ。
一緒に我慢して、我慢はママと半分こしようね」
と伝えました。


保育園には、代替を持たせたい旨を連絡帳に書きました。

事故を起こしてはいけないのは大前提です。


でも、子供の心のケアは考えなくていいのでしょうか。

それは私が求めすぎなのでしょうか。

息子が寝てから、悔しくて涙が出ました。



息子の前で、娘に「おやつ美味しかった？」
と聞く先生方にもイラッとします。

私は、息子と娘には同じ物を食べさせています。

同じ物を一緒に食べて、
美味しいねと言える幸せを知って欲しい。

一人違う物を食べて美味しいよりも、
少し見た目が劣っても、少し味が劣っても、
同じ物を一緒に食べられる幸せ。
私は、これを大事にしたいのです。


先生方の一言が、
息子に新たな我慢を強いてることも考えて頂きたいです。



何も言わずに我慢している息子は、きっと強いです。
誰より強いです。


そんな兄の姿を娘もしっかり見ていて欲しいです。



そして、息子の我慢を少しでも減らせるように私は努力したいです。

私たちが、いつも笑っていられるように努力したいです。