〈子供たちを紹介〉
長男 14才
自閉症(軽度知的障害)
ADHD ・多動症
支援学校 中学部3年生
次男 13才
ADHDっぽいが、今のところ未診断
中学2年生
三男 11才
自閉症(重度知的障害)
多動症・てんかん
強度行動障害
支援学校 小学部6年生
〈自己紹介〉
何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅
一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め
障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！
ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄
昨夜は久しぶりに三男と離れることができた夜。みんなが食事している時間に自分も食べることができ、幸せを感じました。
三男がいる時は晩ごはんを食べるのは22時を過ぎています。
介護の連続で三男が寝てからじゃないとゆっくりできないのと、私が食べているのを見るとまた欲しがったりするからややこしいのです
ゆっくり旅行したり、好きなことをして一日つぶれたり、そうしたキラキラした思い出じゃなくてもいい。
ただ、みんなと同じようなタイムスケジュールで生活できたらどれだけ嬉しいだろう。
夜20時までには晩御飯を済ませ、23時までには入浴、0時には就寝が理想的。
でも現実は22時を過ぎてから晩御飯。23時ごろまで家事。休憩と同時に気を失うように寝落ちすることが多々あり💦
それでも朝までぐっすり眠れるならばまだいい。睡眠障害なので細切れ睡眠💦
ゆっくり入浴するなんて無理で、朝シャワーすることが多い。
もう不規則極まりない生活で、きっと長生きできないだろうな〜と思います。
障害児の親として長く生きないといけない使命感と、介護地獄から逃れたい気持ちが混ざり合い、複雑な心境で生きています。
こんなんだから、子供たちを不安にさせることを言ってしまうことがあるのです。
「もしかーちゃんがいきなり倒れて意識不明だったらすぐ救急車を呼ばないでよ」と。
父が施設に入るきっかけになったのが脳梗塞でした。
昔から注意力に欠けるバカな母親、脱衣所でほぼ裸で倒れている父を2時間以上放置したのです💦
なんと、酔っぱらって寝ていると勘違いしたからだそうで。
お風呂場とトイレで何かあった時は、脳や心臓の急変が多いというのは世間に周知されていると思っていたけど、母は違ったようです
自分の親ながらアホすぎる💦
病院に運ばれるのが遅くなり、結局は半身不随に。今は寝たきりに近い状態。
倒れてからもう12年経とうとしています。
父のことがずっと頭にあるもんで、中途半端に生き残って家族のお荷物になるより、突然死したいと思ってしまうのです💦
自分はケアラーだからこそ価値がある。
社会に適合しずらく苦労が多い子供たちの負担になることを想像したら情けないし申し訳ない！
「生きている」のと「生かされる」のとでは意味が全然違う。
こうして深く追求していくと、苦しくてもケアラーとして動けている今は「生きている」証なんですよね
障害児親にも親の介護問題にぶつかる時期が来ます。
「ご家族」という枠に入っている人間に対し、容赦なく負担がのしかかってきます。
福祉の整備は不十分、どうすれば自分の家族を守れるか。今は平和に暮らせている人もシュミレーションしておくことをお勧めします。
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