〈子供たちを紹介〉
長男 14才
自閉症(軽度知的障害)
ADHD ・多動症
支援学校 中学部3年生
次男 13才
ADHDっぽいが、今のところ未診断
中学2年生
三男 11才
自閉症(重度知的障害)
多動症・てんかん
強度行動障害
支援学校 小学部6年生
〈自己紹介〉
何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅
一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め
障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！
ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄
今週は特に疲れを感じる一週間でした。
長男の児童精神科、その次の日は病欠、次男はテスト期間で午前中帰宅、三男は学校とデイでてんかん発作が起き、何度も連絡を受けヒヤヒヤしたり💦
そのすき間時間は母のフォロー💦
気を抜ける時間が少すぎてかなりしんどい
昨日は母が入院している病院で支援会議でした。
今後も入退院を繰り返すと思うので、緊急事態時の対応や、できるだけこちらへの連絡の頻度を減らしてもらえるよう細かく確認を。
福祉サービスといっても無料じゃないですから、お金が底をつくと受けられないよな〜とあらためて思いました。
今回の入院の際、施設の方が病院に同行したのですが、実費が発生するのです。
こちらがお願いしたわけではなく、施設側の独断でそうしたのですが、今後のお付き合いを円滑にするために払わない選択はできません。
ケアマネさんは「本来、ご家族さんの同意を得てからのサービスなので、支払い拒否もできます」と施設の方に注意してくれましたが･･･
次回、病院搬送する時は、本人だけ救急車に乗せるようにお願いしました。
あと入院時、病院に持っていく衣服など、必要な物を準備するのは私の仕事。ヘルパーさんに頼むと有料。
その際は施設と病院の往復です。
同じ市内とはいえ、施設へは車で30分以上かかるので、決して楽ではありません💦
水分制限もあるのに、こっそり部屋の水道の水を飲んだりするから、退院してもすぐ入院になるに違いない。
本人がしんどい思いをするのは自業自得だからいいとして、その度にまわりの人間がドタバタしないといけなくなるのが嫌です。
思わず、「みんなで力を合わせて生かしている、って感じですね。そんな価値がある人間じゃないのに」とつぶやいてしまいました
すると施設のヘルパーさんが大爆笑し、「も〜、いつも毒舌すぎますよ！」と言いました。
そうかな？みんな高齢の親には優しい？ジョークで言ったんじゃなく、本心なんだけどな
その理屈で言ったら、三男のような働ける見込みがない障害児も「生かす価値はない」と言われたらそれまで。
どれだけ社会に冷たく見放されても、私にとっては大切な子供なんですよね。愛情だけを軸に、必死で育ててきた。
母に対してはどう頑張っても大切だと思えない。
他人から親不孝だと言われても構わない。
私は私の感情を大事に生きたいし、自分を大切にしてくれなかった人に恩を感じる必要なんか無いと思ってます。
一般的には冷たい性格なのかな〜。
母は今日退院ですが、介護タクシーで施設に帰ってもらいます。
料金が高いだろうから迷いましたが、どれくらいかかるか参考がてら利用することに。
施設に戻ると、またワガママ言ってヘルパーさんを困らせそうだけど、よっぽどのことがない限り連絡しないでほしいと言ってあるので、私は気が楽。
今日は長男と三男は登校。参観日です。
手抜き弁当を作りながら三男の介助もし、時間との勝負な朝でした。
長男の体育の授業を観たいので、午後の部に参加します。
三男の音楽の授業も並行して参観したいから、校内大移動で疲れそう💦
行く前からすでに疲れてグッタリですが、頑張れ〜私！！
たまには子供の言うことを聞くこともあるんだ
珍しい！と思いました💦
