〈子供たちを紹介〉
長男 14才
自閉症(軽度知的障害)
ADHD ・多動症
支援学校 中学部3年生
次男 13才
ADHDっぽいが、今のところ未診断
中学2年生
三男 11才
自閉症(重度知的障害)
多動症・てんかん
強度行動障害
支援学校 小学部6年生
〈自己紹介〉
何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅
一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め
障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！
ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄
三男、癇癪がない穏やかな日が続いており、つい「次いつ暴れる？！」と思いながら見てしまいます💦
支援学校の担任も、「毎年この時期大荒れでしたよね。運動会の練習で日々イレギュラーなのに、落ち着いていてすごい」と驚いている様子。
どういった変化かな？
三年連続同じ人が担任だから安心感？
今週末、運動会があるので、生徒たちはみんな練習を頑張っているはず。
中にはイヤすぎて怒ったり泣いたりする子もいるだろうけど、三男のように経験を積むことでいつか冷静でいられる日が来るかも？
自閉症は、なるべく変化の少ないスケジュールで、できるだけイレギュラーは避ける
これは鉄則ですが、残念なことにこれを実践していけるのは成人後です。
学生の間は学校行事が時々あり、どうしてもイレギュラーになってしまいますからね💦
その時期は大きなストレスを抱えるだろうけど、いつもと違うことを受け入れるのは人生における勉強かもしれない。
安定しているとはいえ特性バリバリの障害児ですから、奇声や笑い声がすごく大きくて動物的なんですけどね
父がお世話になっている施設の女性職員さんから、三男の将来と重ねてしまうエピソードを聞きました。
「うちには一人にできない障害児がいて、なかなか自由が無いため、頻繁に顔を出せません」と話をしたのです。
すると知的障害を伴う自閉症の特性について職員さんが語りだしたのです。
よくご存知だな〜、障害がある親族がいるのだろうか？と思って聞いていたところ、以前そこの施設でお預かりしたことがあったそうで。
40代後半の男性、夜はなかなか寝なくてずっと館内をウロウロ、常に大きな声を発して、全身でグルグル回る。
他の利用者さんの迷惑になるので、仕方なく女性職員さんは添い寝をしたことがあったそう。
「いい大人同士なのに、こんなことをしていいのだろうか？」と葛藤があったそうで💦
私「見た目は老けていくけど、中身は幼児ですもんね？」
職員さん「そうなんですよ、背中をトントンしてあげると寝てくれていました。おそらく不安で眠れなかったのかな？」
私「手探りでもここでちゃんと過ごせるようケアされていて素晴らしいです。うちの三男もグループホームは不向きなので施設希望だけど、私が死ぬまで入所できそうじゃないし」
職員さん「介護対象年齢が近づくと老人の施設に受け入れてもらえることもあるけど、障害の特性にもよりますね」
実はその利用者さん、もうお亡くなりになっています。
発語がない障害者は体調不良の時うまく表現できなくて、末期になってから病が見つかるんですよね
あと、通院するのも大変すぎるから、よっぽど表に出ない限り支援者も放置してしまうだろうし。
私、今でも「三男とはなるべく病院に行きたくない」と思ってますもの。
人手不足なのもあり、親なき後は手厚いケアは望めないでしょう。
健常児には「長生きしてほしい」と思うのに、障害児に対しては「長く生きてもしんどいことが多いのではないか？」という不安が付きまとう。
支援があってこその人生で、他人に運命を握られてしまう怖さがあるからそう思ってしまう💦
先のことを考えたら気が狂いそうだから、今日笑っていてくれる時間を大切に生きなきゃ。
脳の障害を治す薬か、子供を最後まで見届けられるよう不老不死の薬がほしい
いつも読んでいただき
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