〈子供たちを紹介〉
長男 14才
自閉症(軽度知的障害)
ADHD ・多動症
支援学校 中学部2年生
次男 13才
ADHDっぽいが、今のところ未診断
中学1年生
三男 11才
自閉症(重度知的障害)
多動症・てんかん
強度行動障害
支援学校 小学部5年生
〈自己紹介〉
何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅
一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め
障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！
ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄
長男が月３回ショートステイを利用できるようになったので、受給者証の更新に行ってきました。
生活に対する聞き取り、やっぱり苦手だなーとあらためて感じました💦
すぐ真横、後ろに人が座っていて、プライベートな話題がすべて筒抜け。
隣に座っていた方、支援級には入ったことはなく困り感は軽そうだけど、受給者証を求め申請に来たようで「いいな〜、その程度で。我が家はがっつり障害よ」と思ったり
我が家のハードな家庭状況もまわりに丸聞こえだっただろうから恥ずかしいです。
「ショートステイを増やしたい理由は？」と聞かれたけど、生活が楽であれば福祉サービスを利用する必要はないわけで。
シンプルに「しんどいからに決まってるじゃないか」と思いましたが、具体的な理由がいるそうです。
母が介護度は中度だというのに部屋に担当者を入れないから介護認定に至らず、いきなりこちらに母絡みの連絡が来ることが増えストレスに感じていること。
長男が三男のうるささに耐えられず、前よりケンカになることが増え、長男が静かに過ごせる環境を望んでいること。
次男は長男に対するストレスが強く、口にははっきり出さないけど静かにストレスをためている様子だということ。
いろいろ細かく話しましたが、最終的に「それらが合わさって、お母さんが以前より疲れているから、ってことですね」とケースワーカーさん。
その言葉がちょっと引っかかった。
障害児が一人っ子ならいいけど、兄弟がいる場合、その兄弟もかなり我慢を強いられた生活をしているわけであって･･･
申請理由が「親のレスパイト」だけしか通らない現状は冷たいと思ってしまうんですよね。
きょうだい児の苦しみ、生活の補助が世の中に浸透するにはまだ時間がかかるのかな。
昔よりかは福祉番組などに取り上げられ認知されるようにはなりましたけどね。
異常な空間で生活するしかない長男と次男のことを思うと、いつも申し訳なく思います。
三男が衝動性の強い障害じゃなければここまでしんどくなかっただろうけど、なんで知的障害や自閉症が重いとかなり騒がしくなるんだろう💦
人と暮らせる能力が無さすぎて絶望的💦
それでも家族だから、兄弟たちは複雑だと思いますね。
うざい存在でありながら家族である事実からは逃げられないわけであって、憎いけど憎みきれない･･･みたいな。
きょうだい児の一番の苦しみはそこなんじゃないかと。
家族の話題は避けたいだろうし、誰かの仲良し兄弟のエピソードを聞く度に自分の状況と比べ暗い気持ちになるでしょうしね。
発達だけでいえば、健常児は自ら吸収する力があるからいちいち構わなくても成長します。
小さいうちはきょうだい児を心配する機会は少ないけれど、成長と共にきょうだい児の心境も変化しますからね。
成長してそれぞれ自分のおかれた状況を感じるようになるから、それぞれのケアが必要となり、親の気苦労も大きくなります💦
障害児がいる場合、「兄弟がいたほうがいい」という謎の理論は、親の思い込みに過ぎないということです。
「きっと仲良く力を合わせてくれるに違いない」という潜在意識がどこかあるからでしょうね。
今夜は長男と三男はショートステイです。次男とふだんできないことをやろうと思うけど、花粉症と鬱で頭が重〜い！！
子供たちのアレルギー薬はもらっているけど、自分のは忘れていてあらゆる症状に悩まされています💦
体力が持ちそうならどこか外出するか💨
卒業記念に頂いた作業所のお菓子。
長男、ショートステイのごはんが足りないからおやつとして持参するらしいです。
やっぱり福祉施設の食事量は少ないのね💦
グループホームで暮らすとしたら、そういうこともストレスになるかもしれないな
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