〈子供たちを紹介〉
長男 14才
自閉症(軽度知的障害)
ADHD ・多動症
支援学校 中学部2年生
次男 13才
ADHDっぽいが、今のところ未診断
中学1年生
三男 11才
自閉症(重度知的障害)
多動症・てんかん
強度行動障害
支援学校 小学部5年生
〈自己紹介〉
何の取り柄もないADHDっぽい専業主婦です。アスペ夫とは長く別居しており、シングルマザー予備軍です😅
一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め
障害があっても、ささやかな幸せを感じることかできる大人に育てたい！
ブログを通して様々な人と仲良くしたいです😄
久しぶりに三男について書きます。
薬を増やしてからは大きなてんかんはなく、長時間の癇癪もないし、わりと安定中です。
先日、長男の懇談のため支援学校に行った時、ついでに三男のクラスを覗いたら、女の子とセットで遊んでいるのを見て微笑ましかったです。
発達支援センターにいた頃は仲良くなかったのに、支援学校入学後いつも一緒。
一旦は違うクラスになったけど、昨年と今年度また同じクラスになり、仲睦まじい様子が見られるようになりました
いつも三男の世話役のように側にいてくれるんですよね。
その女の子はそこそこ会話できるけど、三男は全然ですから、「一緒にいてつまらなくないのかな？」とつい思ってしまいます。
彼らにしか分からない共感できる何かががあるのかな？
三男は誰かに何をしてもらってもちゃんとお礼を言えないのが心苦しい💦
コミュニケーションが不出来なのに、様々な人からよく構ってもらえて三男は幸せです。
最近の一番の悩みは、支援学校にもデイサービスにも負担をかけているお漏らし問題💦
おむつなのになぜ漏れるかと言うと、大人用おむつは成長期の子供向けには作られておらず、お年寄りを対象としてます。
三男のような障害児は活動が多く、体の成長と共に尿量も増えるわけで、通常のおむつでは受け止めきれず、結果ほぼ毎日お漏らし💦
その度に担任は水洗いをしてくれて、濡れたズボンを見るたびに申し訳なく思います💦
生理用品を巨大化したような形の尿パッドをおむつにINすればかなり漏れを防ぐことはできるけど、二重になるとゴワゴワするのが嫌なのか外してしまうのです。
少し前の三男であれば自分で取ることができなかったけど、支援学校での個別トレーニングの効果か手先の動きが良くなったので、してほしくないことまでやってしまうんですよね
夜用の吸収力が高いおむつも売られているけど、14枚入りで1,600円。14枚だと3日ほどで無くなります💦
いくら特別児童扶養手当があるからといってもさすがに破産します！
時々、尿を溜め込んでいる時もあるけどたいていは少しずつ出しているので、まだおむつ離れは難しいし、頭が痛いです
とりあえず、パッドを付ける練習をするか･･･
泌尿器科に通って自律神経を調整する漢方薬や、直に膀胱を鍛える装置を使ったり、治療できたら一番いいけど、多動な重度障害児が耐えてくれるわけがないし💦
トイレで排泄ができるかどうかで生活の質が全然違ってきますから、いつかできるようになってほしい。
三男の学年でいうと、私の知る限りではおむつの子供はほとんどいません。
だからこそ、先生方の負担になっていることが分かりきっているので毎日申し訳ない気持ちです。
昨日と今日、次年度のクラス編成を考慮するため、メンバーをガラッと変えて授業が行われています。
とりあえず昨日は穏やかに過ごしていたけど、今日はどうなるか💦
当日は何もなく後にフラッシュバックで大騒ぎすることが多々ありますから、夜は頓服のリスパダールを用意して、警戒しながら過ごそうと思います。
次年度も仲良しの女の子と同じクラスだといいけど、どんなメンバーになるかな。
「重度は受けられる福祉があるからまだいい」とか言われますが、しっかり事業所から選ばれますからね？
身辺自立が未熟だったり、強度行動障害を持ってると、福祉を利用できる立場でいながら、はじかれる可能性が高いのですよ。
心配は尽きないし、いつまでも希望が見えず、本当にしんどいな〜と思います。
それでも気が狂うことなく生きていられるのは穏やかな時に見せてくれるとびきりの笑顔
三男の笑顔は、ストレスを浄化する効果がありそうです。
三男の幼少期のエピソードを聞きたいとメッセージをくれたフォロワーさん、来週には投稿できるよう準備しますので、もうしばらくお待ち下さいね
いつも読んで頂き、
ありがとうございます
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