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〈子供たちを紹介〉


長男 14才

自閉症(軽度知的障害)

ADHD ・多動症

支援学校 中学部2年生


次男 13才

ADHDっぽいが、今のところ未診断

中学1年生


三男 11才

自閉症(重度知的障害)

多動症・てんかん

強度行動障害

支援学校 小学部5年生




〈自己紹介〉


何の取り柄もない、ADHDっぽい専業主婦です。


アスペ夫とは長く別居。週末婚状態でしたが、現在、離婚協議中のシングルマザー予備軍です😅


一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多めあせる


障害児育児だけではなく、夫や毒母について書くこともあり、何のジャンルか分からない時もありますが、よろしくお願いします。







昨日、Xのタイムラインを流し読みしていたところ、相互フォローしている方が炎上していました💦


その内容に驚愕ガーン


20代の重度障害の息子さんがいるのですが、成人後に強度行動障害がひどくなり、受け入れてくれる福祉事業所にめぐり会えず苦労されていました。


やっと受け入れてくれる事業所があり、しばらく通所できていたけど、先日息子さんが職員さんを突き飛ばしてしまい、脳挫傷を負わせて入院💦


やっとの思いで見つけた事業所でしたが、そのような事態になったこと、対応できるスタッフが不足してしまうことを理由に退所させられることにショボーン














一連の書き込みを読み何があったか把握した時、血の気が引くような感覚でした。


三男も強度行動障害なので他人事には思えず💦


完全に引きこもっていても、成人の強度行動障害の破壊力は家族だけで抑えられるものではないでしょう。


支援者にとっても大きなリスク。今回のように最悪大怪我をさせられることもある。


炎上した理由は、家族としての辛さを押し出した書き込みで、怪我をさせた職員さんに対する言葉が無かったからです。


いちいち書かないだけで、常識の範囲で動いていると思うし、気が動転してそのままXに書き込んでしまったからその内容になってしまっただけだと思います。
 

でも、多くの人が揚げ足を取るように引用し、批判をしていました💦


厄介な特性がある障害者を抱える家族としての辛さも分かるし、怪我をした職員さんのことも心底心配です。















強度行動障害の原因は、不適切な環境、対応のミスマッチから起きると言われていますが、本人の感覚過敏による影響が大きいのではないかと。


お天気の変化だったり、苦手な音質があったり、皮膚からの刺激だったり。


健常者が理解不能な細かいことに対してもストレスが積み重なって、最後に強度行動障害として爆発するんじゃないかと・・・


強度行動障害に特化した支援者はかなり少ないですから、これから育成に力を入れたとしても見通しは悪い。


しかも、危険に見合ったお給料ではないでしょうし、果たして成り手を確保できるのでしょうか💦


医療と福祉が繋がり、最低限のケアができる中間的な療養施設があったらな〜。












自分が産んだのだから死ぬまで責任を持て


という意見はもう聞き飽きましたしね💦


それではなんの解決にもならない。


それに、子供を産むことは犯罪でも何でもないはず。


赤ちゃんが誕生した時はみんな「おめでとう」って言うじゃありませんか?


成長して障害があると分かった途端、疲弊する親を責めるのはおかしくないですか?


国は国民の生活を守る義務はありますよね。


贅沢を望んでいるわけではなく、生きるための最低限の暮らしを望んでいるだけです。


障害者の対応に疲れたあげく、最後は心中を選ぶしかない福祉の未熟さを見逃したくはないですね真顔












自治体には、様々な団体から意見書を出していますが、個人的に福祉に強そうな議員さんにアピールしていかないとな💦


声を上げたところで、すぐには変わる見込みはないです。


福祉は削減の方向です。これだけ生きるか死ぬかの思いをしている家族がたくさんいるというのに。


無駄かもしれないと思いつつも地道に活動していくしかないですね。


障害児育児をしてきた先輩方の生活を垣間見るたびに、私も安定した老後は送れないだろうと覚悟しています💦


毎日ストレス過多なので、老後を迎えるまでに病死しているかもしれないけど滝汗


時々でいいから、将来の不安を感じることなく笑って過ごしたいものです。






いつも読んで頂き、

ありがとうございます音譜




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