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〈子供たちを紹介〉


長男 14才

自閉症(軽度知的障害)

ADHD ・多動症

支援学校 中学部2年生


次男 13才

ADHDっぽいが、今のところ未診断

中学1年生


三男 11才

自閉症(重度知的障害)

多動症・てんかん

強度行動障害

支援学校 小学部5年生




〈自己紹介〉


何の取り柄もない、ADHDっぽい専業主婦です。


アスペ夫とは長く別居。週末婚状態でしたが、現在、離婚協議中のシングルマザー予備軍です😅


一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多めあせる


障害児育児だけではなく、夫や毒母について書くこともあり、何のジャンルか分からない時もありますが、よろしくお願いします。






日照時間が短くなり、寒くなったからでしょうか。闇期に入ったようです💦

 
仲良しのママとランチした日は元気でいられたけど、一人で過ごす時間が長いとやっぱり落ち込みやすい。


三男のてんかん予防薬が増えてから発作はなくなってるけれど、その分睡眠が不安定になり、すごく早く起きて、騒ぎます。


本人はニコニコ楽しそうだけど、巻き込まれる家族はたまらない💦


デイサービスから帰宅後もそうです。笑いながらこちらをからかうように奇声をあげ、頭が痛くなるくらい💦













長男はキレて三男を叩こうとするし、次男は「早く施設に入れようや」と言ってくる。


そんなこと言われなくても分かってるよ!かーちゃんは、三男が大人になっていくのを見届けたいけど、それは無理だと分かってる!


もちろん口には出しませんよ。きょうだい児は親とは違う視点なだけで、充分苦しんでいるのが分かるから。


私が自分の気持ちを言葉にしたら、長男と次男のストレスがよけいに大きくなる。


あくまで聞き役に徹しなければいけないのですえーん


ただ、鬱が続く時期は、ふだんスルーできる言葉にもいちいち反応してしまう。


シンプルにしんどいです。












こんな気持ちのまま冬休みに突入するのか・・・。


せめて三男が、衝動性が強くないタイプだったらよかったな。


少しぐらい発語があれば自傷行為が悪化することはなかったかな。


話せなくても言葉の理解があれば、イタズラする回数も少なくて済んだのかな。


なんでこんなに障害が重い子が私から出てきたのか?


この答えのない問いかけは、一生続くのだろうと思います。










みんなが普通にできている生活も、三男にはハードルが高すぎる💦


軽い知的障害や自閉症なら、本人の努力でカバーできることも多いと思うけど、三男のように常に衝動性が強いタイプは致命的。


昔だったら重度判定の子供は支援学校の生徒にもなれず、ずっと自宅に閉じ込められていたのだから。


重度障害者の人権も重視されるようになったものの、家族が抱え込まないといけないことがほとんどで、多くの親御さんが苦しんでいます💦


どんな子供を産んだとしても、ある程度の生活基準を維持できるサポートが欲しいです。


障害児が一定数生まれることは自然の流れだけども、例外扱いされていることがまだまだ多い。


日本は30年も経済が低迷したまま。


政権が変われば、少しは世の中の流れが良くなり、福祉も改善されていくだろうか・・・












支援学校から署名依頼がありました。


ずっと前から支援学校の設備の充実を訴えているのに、スルーされたまま。
 

文科省が支援学校建設に対する補助金の増額を打ち出しているとか。


署名を通じて大阪府に対して要望を上げるそうです。


支援学校は、区域が広すぎて登校時間が長い。


学部が変わると、別の地域の支援学校に通わなければならない。


教室が足りないから、本来は教室ではない場所で無理やり活動している。


問題点が多すぎです💦


軽度判定される子供が増えすぎたことで、支援学校も厳しい状況になっています。


微々たる歩みかもしれないけれど、少しずつこうした活動をきっかけに、支援者も障害児たちも過ごしやすい学校になるといいな。






いつも読んで頂き、

ありがとうございます音譜




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