〈子供たちを紹介〉
長男 14才
自閉症(軽度知的障害)
ADHD ・多動症
支援学校 中学部2年生
次男 13才
ADHDっぽいが、今のところ未診断
中学1年生
三男 11才
自閉症(重度知的障害)
多動症・てんかん
強度行動障害
支援学校 小学部5年生
〈自己紹介〉
何の取り柄もない、ADHDっぽい専業主婦です。
アスペ夫とは長く別居。週末婚状態でしたが、現在、離婚協議中のシングルマザー予備軍です😅
一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め
障害児育児だけではなく、夫や毒母について書くこともあり、何のジャンルか分からない時もありますが、よろしくお願いします。
昨日は小児神経内科に行ってきました。
まずはてんかん予防薬が増量されたことを報告。
あまりにも服用している薬が多すぎるので、朝のエビリファイの量を前回に引き続きまた減らしてもらいました。
それで本人の様子が問題なければ、二ヶ月後の受診の際、ゼロにする予定です。
来年度はもう6年生。
まだ先の話になるとはいえ、18歳以降の通院先について気になることを質問しました。
医師からの話･･･
まず障害年金の申請書は精神科でしか記入してもらうことができないので、入院設備がある病院で診てもらうこと。
成人後は自立支援医療に切り替わるので、区分申請書を医師に書いてもらわなければいけないが、登録できる病院は一箇所だけ。
てんかんの薬は別病院で処方してもらっているので、睡眠薬もまとめてそちらで出してもらうよう調整をかけなければならない。
障害年金の申請書を書けるのは精神科だけというのは知っていたけど、知らないことがたくさんある！
「支援学校からも説明あるよね？」と聞かれましたが、ギリギリにならないとそういう話は出てこないです。
高校への進路についても、説明会や進路相談は中学3年になってから。
みんな「遅くない？」って言ってます💦
親としては、早めに予備知識を入れておきたいので、様々な人からお話を聞くようにしています。
障害児親はコミュニケーション能力が高くなければやっていけないと思いますね💦
それにしても、区分申請書とか障害年金の件とか、考えているだけでハゲそうじゃありませんか
やはり障害児を生んだら一生子供に縛られるし、子が成人してからが本当の戦いだわ💦
三男が成人するまでブログを続けていられるかな
続けられていたらリアルな情報を発信できるんですけどね。
会計待ちの時、とんでもなくドジなことをやらかしました！
今まで数々のドジをしてきたけど、こんな経験は初めてでした💦
受付票の番号が画面に表示されると会計終了なので、時々画面を確認しながら座っていました。
混んでいないから、早めに済むはずだと思っていたのに、なかなか番号が表示されなかったんですよ。
かなり待って、やっと表示されたので自動支払機に行きました。
受付票のバーコードを読み取らせようとするのですが、なかなかうまくいかず･･･
焦っていたら、後ろから案内のスタッフが来て、「こちらは別の病院の受付票でございます」と。
「気づきませんでした、ありがとうございます」と平静を装ったものの、
うわっ💦恥ずかしい！！アホやん
と、心の中でかなり動揺しました
てんかん専門医がいる病院の予約票を捨て忘れていてポーチに入りっぱなしだったのを、その病院での予約票だと勘違いしたのです。
でもたくさんの予約番号がある中、たまたま表示されたからまだ幸いでした💦
なかなか表示されなかったら受付に聞きに行ったと思うので、もっと恥ずかしかったはず💦
鬱なのもあるけれど、普通に脳の老化かな。今までは気にせずに行動していたことも、自分を疑って慎重にならないといけないと反省。
私がしっかりしないと、子供たちのフォローができなくなるので、いろいろ気をつけていかないとな
自分のケアをする気力もないし、ぼんやりしたまま動いている日もあるけど、自分の代わりはいないから頑張らなければ！
今から朝ごはん。
今日はPTAで仲良くなったママとランチです。たくさん話して、ストレス解消してきます
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