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〈子供たちを紹介〉
長男 14才
自閉症(軽度知的障害)
ADHD ・多動症
支援学校 中学部2年生
次男 13才
ADHDっぽいが、今のところ未診断
中学1年生
三男 11才
自閉症(重度知的障害)
多動症・てんかん
強度行動障害
支援学校 小学部5年生
〈自己紹介〉
何の取り柄もない、ADHDっぽい専業主婦です。
アスペ夫とは長く別居。週末婚状態でしたが、現在、離婚協議中のシングルマザー予備軍です😅
一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め
障害児育児だけではなく、夫や毒母について書くこともあり、何のジャンルか分からない時もありますが、よろしくお願いします。
久しぶりに、夜も今朝も三男は荒れ荒れ💦
大泣きしながらデイサービスの送迎車から降りてきて、家に入ってもあちこち移動しながら泣き続け･･･
それでも食べることだけは忘れない。しばらくしたら座って、食事を口にしながら号泣💦
誤飲して窒息するといけないので、一旦取り上げるとますます号泣💦
体の成長と共に声は大きくなるし、自ら頭を叩く音が響き渡る💦
長男が「うるさい💢 静かにしろ！」と怒り出す。
長男の気持ちは分かりすぎるぐらいですが、本人はわざと騒々しくしているわけではないので、怒りをぶつけても逆効果なんですよね💦
てんかん発作がない日は、こうやって騒々しい日が多いなぁ
もちろん穏やかに終わる日もあるのですが、だいたいはハイテンションで騒がしいか、癇癪を起こすかのどちらかです。
長男と次男の精神安定のためにも、ずっと三男と共には暮らせない覚悟はできてますが、先日気になるニュースを目にしました。
2018年12月、鳥取県倉吉市の障害児入所施設「皆成学園」で当時18歳の入所者が、入浴中にてんかん発作を起こし、浴槽で溺れ、死亡。
施設のマニュアルでは、てんかん発作のある入所者が入浴する時は浴室内で見守る決まりだったが、事故の起こった時は、直前の2か月間発作がなかったため、室外から支援する形に変えていた。
当時、遺族の意向で事故を非公表。
今年8月に遺族から事故について説明を求める連絡があり、話し合いの中で了解が得られたため、公表するに至る。
鳥取県は今後、第三者による事故の検証を検討しているほか、遺族との和解を進める方針。
三男も頻繁にてんかんが起きますのでね･･･
施設の職員は足りていないことは分かっているし、預けたらこの事故のような形で命を落とすことがあるかもしれない💦
致し方なく預ける決断をしても、支援する側の事情で、安全を確保されないこともある。
もし三男が命を落とすようなことになったとして、その時「仕方ない」と割り切れるか？
少し考えましたが、やっぱり死なせてしまった罪悪感は残るし、ルールは守られていたのかどうか確認するでしょうね。
読まなきゃいいのに、ヤフーニュースのコメントを見てしまい、また凹んだ💨
「職員が足りないんだから仕方ない」
「親が面倒みればいい」
障害児（者）の死亡事故が起きると、毎度似たような意見が並ぶ。
何らかの事情があり、施設に預けた親御さんがほとんどで、子に対する愛情が無かったわけではないと思うんです。
私も三男が一人っ子だったら、おそらく自分が倒れるまで施設を頼ることはないでしょう。
家族が見放したから、彼らはどうでもいい存在なんだ
とは思わないでほしいな。
離れていても、いつも子供のことが気になり、預けなければやっていけなくなった現状を悔やみつつ生活している親御さんが多いのではないかと。
問題行動多発で、家族崩壊したあげく、入所に至った障害児もいるでしょうけどね。
人手不足が深刻化する中、しっかり支援基準を守っていくことは難しいでしょうけど、日本の福祉は、生けず殺さずの考え方。
福祉施設は、入所者が命を落とすことがないよう最低限の配慮をしてもらいたいですね。
障害がある人間の命は軽視されがちですが、親子の愛情は健常児に対するそれと何ら変わりない。
むしろ、自力で生きられない分、愛情と心配がミックスされ、より強くて複雑な感情になったりしますから。
泣いている三男に抱きつく次男
三男は、次男のことが大好きみたいなので、泣き笑いになりおもしろかったです(笑)
こうした癒やされる光景を見られるのも、今だけ。
離れて暮らすと関係性が変わるでしょうし、次男にはなるべく負担をかけたくないから、施設に会いに行くのを強制したりはしません。
くよくよしても仕方ないけど、特殊な家族関係は辛いな〜
いつも読んで頂き、
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