〈子供たちを紹介〉
長男 14才
自閉症(軽度知的障害)
ADHD ・多動症
支援学校 中学部2年生
次男 13才
ADHDっぽいが、今のところ未診断
中学1年生
三男 11才
自閉症(重度知的障害)
多動症・てんかん
強度行動障害
支援学校 小学部5年生
〈自己紹介〉
何の取り柄もない、ADHDっぽい専業主婦です。
アスペ夫とは長く別居。週末婚状態でしたが、現在、離婚協議中のシングルマザー予備軍です😅
一人で障害児育児に奮闘しているので、日々クタクタで愚痴多め
障害児育児だけではなく、夫や毒母について書くこともあり、何のジャンルか分からない時もありますが、よろしくお願いします。
アメンバー承認の条件は、障害児育児をされている方に限ります。
ブログを書かれていない方は判断できないので、メッセージを頂けると助かります
2時起きだった三男。
「もしかしたら学校で寝てしまい保健室のお世話になるかも?」とか「デイサービスで昼寝するかな?」と心配していたけれど、元気満々な一日だったようです!
いったいどうなってるのだろう?!
絶対おかしいよ〜💦
いや、おかしいから障害が重いんだけども

「そのうち徹夜する日が出てきそうじゃない?
」って、みんなと話していました💦


障害が重いと、なかなか楽にならない。
結局、神経の発達が遅かったり、不完全なまま体だけは大きくなるので、生活力は身につかないのに周りの人の大変さが増す。
「ただ日々世話をして何とか生かしているだけ」といった心境になりやすい💦
形として成長の跡が見えないことが障害児親としての疲れを倍増させる一因だと思いますね。
唯一救いなのは、明るく人懐っこいまま成長していること。
人に託す時が来ても、「家族と会えなくて寂しがるんじゃないか?」といった不安はありません。
三男は睡眠時間が極端に少なくても何とかなるようですが、私は同じようにはいかず、日中横になりました。
薬を試そうと思っていたけど、長男のショートステイと移動支援の件で相談員さんが来る予定だったので、起きられなかったらまずい!
とりあえず、ウトウトしながら待機していました。
相談員さんから「到着したけど、部屋に行けません」と電話がかかってきたので、ビックリしました。
運動療育を併設している事業所なので、合間に子供と運動していたところ、肉離れを起こしたそうで💦
元々、相談員さんは、児童発達支援の責任者をしていたので、ついつい一緒に動きたくなるのでしょうね

全治1ヶ月だそうで、休むわけにもいかないらしく、当分大変!!
私は障害に熱心に取り組む人たちと出会うことができて、支援者には恵まれてきたな、と思います。
ただ、支援に恵まれるのは就学中だけです。
卒業後は、サービスが激減し、未就学児の頃のような生活が待ってます。
子供の帰宅が早いから、フルタイムで働くことが不可能になるし、金銭的にもきついのは間違いない。
老後はどうなるのだろう

支援の途切れ目がないよう、放課後デイサービスに代わるサービスが欲しいですね。
障害児親は、生きている時間のほとんどを子供の介護に充てなければ生活が回らないのが悲しい。
以前から時々書いていますが、障害児を産んだ時点で、母親も障害者同様になるのです。
どんな状況にある人でも、働き、収入を得て、自尊心を保てるような仕組みがある社会だったらいいのに。
障害児育児に絶望しているママの嘆きを目にしても、共感はするけど、フォローできる材料がないのが辛いところです💦
さて、今日は大型スーパーに行く予定です。
長男の宿泊学習に持参する服が足りないので、いろいろ買ってきます。
着るものは、最低限の枚数しかないので、予備を持ってくるように言われたら、たちまち困る!
今日もあいかわらず食欲不振で元気が出ませんが、毎日寝込んじゃいられない。
なんとか動かなきゃ

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